je comprends Isa; pour moi, Hendaye est surtout un centre de répit qui bénéficie d'une situation exceptionnelle. Mais, et ce n'est que mon avis, je trouve que les soins de kiné sont légers.
Bonjour à toutes et tous
Pour la question d'Isabelle35, d'expérience récente en centre de rééduc à l'ouest de Lyon (programme Pampero, merci encore de l'info, Pascal) :
Je pense que d'une part, ça dépend du degré d'évolution de la maladie ; perso : je marche avec béquille (pas stable) et plein d'autres joyeusetés ; en tout cas, à l'issue du stage : pas forcément évident (voire pas du tout) de voir une amélioration criante quelque part (que ce soit l'équilibre ou les capacités physiques ; pareil qu'avant pour moi , puis les capacités physiques, certes limitées, mais pareil, rien de spectaculaire , mais on avait préparé quasi 4 mois avec ma kiné normale avant le stage)
Par contre, tout dépend du type d'ataxie parce qu'une des stagiaires, ça s'est vu concrètement sur le maintien debout sans déambulateur et la coordination améliorée après les 5 semaines (elle, c'était surtout pendant les séances d'ergo avec la kinect que ça s'est vu, elle avait toujours besoin du déambulateur pour se déplacer, mais pendant les exercices : de moins en moins besoin de stabilisation avec du matériel, et beaucoup plus mobile
Perso, ça a été quand un "point zéro" super important : plein de raisons : déjà, on fait des exercices "intensifs" (relativement) avec des praticiens très pros pour encadrer (pour ça, on est en sécurité pour "pousser" le curseur); ça fait surtout prendre conscience de plein de choses ... perso : la fatigue intense, voire cata, pour tout type d'activité prolongée et la méga importance de gérer l'énergie au quotidien (merci encore Isa pour les infos sur la gestion des fatigues), et puis, super d'avoir plein de conseils et d'avis de tous les corps de métiers, praticiens hospitaliers, des retours d'expériences des autres (plusieurs types de maladies dans cet hôpital)
Sinon, clairement, quelques semaines complètement hors contexte quotidien (sauf le week-end dans le cas de Pampero, je ne sais pas les autres), sur la durée, c'est très très positif et hyper important : on a rien d'autre à penser qu'à gérer les activités de la journée, et à apprendre des choses, etc
Après, il y a quand même des côtés négatifs liés à l'organisation dans l'hôpital (en tout cas, le cas de l'hôpital à l'ouest de Lyon)
Bonne fin de journée
Pierre-Yves
Est ce qu'il y a d'autres personnes que moi que ça dérange énormément le fait qu'il n'y a qu'un WC pour deux?
A chaque séjour, je me souille, et à chaque séjour les soignants oublient de dévérouiller la porte de la salle de bain après une toilette, c'est crispant de devoir demander, Et quand j'ai envie, c'est toujours dans l'urgence.
Oui moi aussi ça m'a dérangé et également une adhérente normande avec qui j'ai discuté suite à son 1er séjour en août. Il faudrait au moins des toilettes à l'étage plutôt que d'être obligés de descendre au RDC.
Oui, moi aussi j'ai été très déçu quand j'ai vu ça dès mon arrivée...
J'avais lu que la salle de bain était partagée sur 2 chambres donc je n'ai pas été surpris, par contre je ne pensais pas que c'était le cas des toilettes !
Ça ne m'est pas arrivé mais j'imaginais que ça pouvait être très gênant en cas, je l'ai d'ailleurs bien fait remarquer lors de la consultation de sortie.
Et je pense que ça peut poser un problème à tout le monde : pendant mon séjour une patiente de Paris à dû aller demander à son amie de la chambre à côté (pas celle qui partage la salle de bain) car ça urgait et sa salle de bain était occupée : seul hic elle s'est levée et on a reprochée ensuite à sa nouvelle amie de l'avoir laissé faire, mais celle-ci ne savait pas...
Cordialement,
Henry
En parlant de Hendaye : un mois après je n'ai toujours pas reçu de livret de sortie, normal ?
Cordialement,
Henry
A mon avis, il faut le demander. Le sens de ma question, c'était ça: je sais qu'il existe en PDF, mais je crois qu'il n'a jamais dépassé ce stade! Personne, à ma connaissance, ne l'a jamais eu entre les mains. C'est dommage tout ce travail pour rien!

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