Séances kiné

Bonjour à toutes et tous
Désolé, suis encore très en retard pour lire les mises à jour sur ce sujet
Merci Isa et Pascal pour vos infos (je pourrai envoyer plein d'infos au gars connue pendant le stage de rééducation à l'hosto en octobre, top)
Sinon, pour reprendre le fil des échanges :
En effet, je pense aussi qu'il faut trouver le "bon équilibre" (désolé pour le "running gag") : important de s'écouter et ne pas se crasher (de fatigue) pendant les séances de kiné ; perso, j'ai aussi vécu des séances où je terminais hs, avec le début des myoclonies dans les jambes, et un boitement de ouf ; très compliqué de rentrer à pied après ces séances
Avec le recul, suis aussi d'avis que j'avais largement dépassé les bornes (rien à voir avec la 1re ministre ; désolé ... )
Bref : maintenant, perso : j'essaie de faire attention à l'état en arrivant, pour gérer "grosso modo" les différents exercices, et surtout pour ne pas trop brûler toute l'énergie pendant la séance (les tremblements, en tout cas, pour moi, c'est tout le temps arrivé en milieu ou fin de séance : dans ces cas, j'ai déjà prévenu ma kiné l'an passé : pas la peine de me faire faire des exercices d'équilibre (surtout maintenant qu'elle sait que c'est risqué si je tombe ... avec de l'ostéoporose) : ces jours là : je lui dis l'état en cours de route, et souvent, elle me colle sur la machine de muscu pour faire du renforcement (ça, assis et les yeux fermés, j'arrive à me concentrer sur la respiration, et c'est tout, je fais les mouvements des bras ou des jambes, elle ne met même pas de poids supplémentaire)
Avantage collatéral : suis tellement HS cognitivement que même les yeux fermés, j'entends à peine les discussions super intéressantes de la kiné avec tous les autres patients "normaux" sur les nombreuses activités de rando ou les voyages à l'étranger pendant leurs vacances ; je me sens très concerné
Pour revenir aux exercices de kiné, je pense perso que c'est important de diversifier tant qu'on peut, et "pousser" raisonnablement (comme plusieurs personnes ici, la dégradation il y a qq années a été brutale, mais je suis d'avis qu'il faut continuer à se fixer des petits objectifs dans plein de directions différentes : aujourd'hui, il y a des choses stabilisées, d'autres clairement moins, d'autres qui vont mieux ... enfin : un peu mieux, mais c'est important de persévérer et d'aller dans plein de directions (très bon conseil d'un ancien kiné il y a qq années, mon ancienne ortho m'a aussi fait progresser sur la gestion de certains points)
Enfin, petit retour : ma kiné me fait faire depuis peu des exercices que me faisait faire un ancienn kiné : j'appelle ça "les parcours Agility" : des cônes, cerceaux, tubes, mousse ... au sol, ça fait travailler l'équilibre, la coordination des MI-MS,tête ; ça consomme beaucoup de jus, mais suis d'avis que c'est une très bonne chose d'en faire un peu si on peut et s'il y a un peu de matériel dans le cabinet ... et quand les kinés sont motivés pour se concentrer un peu sur les patients , faut en profiter (mais je réalise que je dois prévenir la kiné avant si je ne suis pas en état d'en faire, important, sinon, ensuite, je n'arrive plus à rentrer sur le chemin du retour)
Bon courage à toutes et tous dans vos activités
Pierre-Yves

Pour répondre à Isa, j'ai commencé la kiné en même temps que la "détection"' de la maladie (ataxie en 2019), 2 fois par semaine.Effectivement, je n'ai jamais vu d'amélioration mais j'espère ralentir le processus. Pour moi, il n'y a pas que la kiné, j'essaie de marcher (avec des bâtons) tous les jours et je fais quelques exercices quasi tous les jours. Je travaille toujours (télétravail), oui comme PY merci le covid pour ça! Par contre, je ne dois pas avoir le "cerveau" comme la plupart, ça ne me dérange pas du tout quand des gens extérieurs me parlent de leur voyage, au contraire! Je pense qu'au début, effectivement, ça m'a embêtée, mais maintenant je me suis fait une raison.

Moi aussi Isabelle, en plus des 3 séances de kiné par semaine, je fais très souvent de la marche avec bâtons, du vélo elliptique quasiment tous les jours, 1 séance par semaine de gym sport-santé et d’aquagym en piscine l’hiver, de longe-côte l’été donc j’ai une activité tous les jours.
Tu es surtout embêtée au niveau de tes membres inférieurs mais pas supérieurs ? (vu que je sais que tu fais des travaux manuels )
Pour les voyages, j’ai ma sœur aînée qui parcoure le monde toute l’année en voilier ou autres avec beaucoup de randonnées alors pour les récits et les photos je suis servie !

pour répondre à la question d'Isa ; j'ai commencé la kiné dès que j'ai été en ALD. Et je l'ai fait de ma propre initiative. J'étais très sportif, et dès que j'ai pris conscience que pour moi le sport était terminé, et que la kiné était prise en charge, j'ai demandé ce à quoi j'avais droit. Mais j'avoue volontiers que pour moi, pratiquer un sport, c'est aller bien au dela de ce que propose la kiné.
Je fais référence à mes diverses expériences, et, trop souvent, le kiné ne propose que de l'entretien "mécanique" dont nous avons besoin, certes, mais pas que!

Donc Pascal tu as commencé un certain temps après le début des troubles mais tu faisais quand même des activités sportives dans la limite de tes capacités. Par contre ce n’est pas normal que ce soit toi qui ait dû demander.
Je pense que certains malades en errance de diagnostic ne doivent rien faire pendant des années et commence la kiné une fois que les symptômes ont bien évolué.
Tout dépend du professionnel qui nous prend en charge et de sa connaissance des pathologies neurologiques. Tu n’es peut-être pas tombé sur quelqu'un qui se casse un peu la tête pour proposer quelque chose de différent et qui, lui, le fait sortir de sa routine d’exercices.
Tu as parlé une fois de casque de réalité virtuelle. Eh bien je vais peut-être pouvoir donner mon expérience d’ici quelques temps car je suis allée voir une spécialiste de la kiné vestibulaire et elle m’a dit qu’elle me ferait essayer. Donc mes vertiges n’ont rien à voir avec l’ataxie mais il s’agit d’un problème de déplacement des cristaux de l’oreille interne.

Pas mal de sport à ce que je vois Isa. Malheureusement, tout est impacté chez moi, la marche, la déglutition, la voix... Comme beaucoup d’entre nous je crois, le haut et le bas marchent mal! Tes séances de sport santé et aquagym sont pris en compte financièrement ? Il y a de l’APA (Activité Physique Adapté) à côté de chez moi mais ce n’est pas remboursé (surtout l’heure ne me convenait pas, je n’ai pas encore demandé à ma mutuelle pour savoir si elle prend en charge). Est-ce qu’il y a cela chez vous, est-ce remboursé ? On parle souvent de kiné, orthophonie, mais a-t’on le "droit" à autre chose ?

Bonjour à tous , en ce moment je suis dans une phase où je n'ai plus envie de rien faire. Et C'est vrai que c'est souvent que de l'entretien mécanique qui permet de continuer à faire ce que l'on faisait avant

Non Isabelle c'est à ma charge. J’ai demandé à ma mutuelle mais elle ne rembourse rien.
C'est d’ailleurs aberrant cette histoire de sport sur ordonnance alors qu’en fait c'est au malade de financer.
Ces activités sont une occasion de sortir de chez soi, rencontrer d’autres personnes et ça contribue à garder le moral, ce qui est aussi important pour combattre l’évolution des symptômes.

je sais qu'il y a certaines régions qui financent quelques séances de psychologue, mais je pense qu'il vaut mieux faire appel à notre écoute psychologique dont le n° est sur le site.
Je pense aussi que des séances de psychomotricité sont beaucoup plus adaptées à nos pathologies (chaubi le dit bien à demi mot) car ce ne sont alors plus des séances axées uniquement sur la "mécanique",mais sur la "machine" en général.

La psychomotricité ne se pratique pas beaucoup en libéral et dans les centres de rééducation, c'est souvent détourné comme à Hendaye où elle pratique des massages et à Granville où elle fait des séances de relaxation. Ma sœur a fait des études dans ce domaine et dans sa carrière elle a même fait animatrice en EHPAD !
Par rapport aux propos de chaubi, moi je n'avais pas compris ça...

à Hendaye, elles ne pratiquent pas que des massages, c'est elles qui s'occupent des groupes de gym adaptée et aussi de relaxation. De plus en plus de Psychomotriciens tentent l'aventure en libéral, et dans toutes les institutions, on en trouve maintenant, alors que ce n'était pas le cas il y a quelques années.

Des groupes de gym adaptés à Hendaye ? Je n'ai pas connu ça, c'est nouveau ?

non, du tout, j'ai connu ça dès mon 1er séjour.

Ah ben je n’y ai pas eu le droit...

Bonjour à toutes et tous : bon courage dans vos activités et vos efforts
Une nouvelle confirmation qu'il vaut mieux équilibrer les efforts du cerveau : et surtout pas en faire trop , surtout les périodes où le cerveau est déjà bien chargé en stress (c'est un peu le serpent qui se mord la queue dans nos cas)
Bref, un petit témoignage pour dire qu'il faut à tout prix se ménager avant et pendant les séances de kiné : celle d'il y a 10 jours : cata (déjà vécue plusieurs fois, mais là, c'était méga cata)
Depuis le matin : non respect, ni des horaires ni des durées de pauses … fatigué dès la mi-journée, début de céphalées … sieste de mi-journée archi-pourrie … migraine bien installée en début d’après-midi, et ralentissement progressif et constant du fonctionnement du cerveau (mouvements ralentis, élocution de chameau, logique HS), yeux douloureux, etc etc …
Séance de kiné en fin de journée … déjà à moitié KO en arrivant, plus assez d’énergie pour penser, ni pour avertir la kiné occupée par les autres dans la salle
Quelques exercices d’équilibre pour démarrer … quelques squats … ça m’a vite achevé
Séance raccourcie, tellement j’étais épuisé, même assis sur la machine de muscu, j’ai forcé comme un bourrin sur les jambes, plus aucune lucidité, même pas percuté que je me réveillais des douleurs de dingue à un genou blessé (il y a très longtemps), myoclonies déclenchées dans les MI
Résultat : retour à pieds dans le brouillard, démarche ébrieuse puissance 4 (malgré la 2è béquille « par sécurité »), décoordination en bas et en haut avec la fatigue « ++ » (méga challenge de se gratter le nez sans se mettre le doigt dans l’œil, surtout avec une partie du cerveau concentré sur le balancier béquille-jambe ), plus assez de lucidité pour avancer les derniers 500 m, motricité des doigts HS totale, un cirque de 5 mn pour faire rentrer la clef dans la serrure, rebelote 10 mn pour défaire les lacets (j’avais trouvé malin de faire un double nœud avant de repartir … on n’a jamais de bonnes idées quand la fatigue est installée …)
En conclusion : retour situation « normale » (très relatif comme toujours) après une nuit …de 10 h… fallait bien ça pour recharger un petit peu la batterie

Moralité : ça motive après coup pour anticiper encore plus les sorties :
- essayer d’économiser de la batterie du matin, AVANT les activités les plus énergivores
- quand on est déjà fatigué « avant » : avertir les kinés systématiquement par sms avant de partir à la séance (puis avertir les proches qu’il est fort possible qu’on soit HS en fin de journée)
- chercher des solutions faciles pour faire / défaire les lacets des chaussures (site ergo ou peut-être juste des conseils sur internet)
- idem, chercher s’il existe des solutions pour guider les clefs dans les serrures
- et aller sur le forum CSC pour échanger des conseils et des bonnes pratiques (bon, clairement, sur le coup, je ne suis plutôt pas dans la peau de quelqu'un qui en donne )

Bref : anticiper, et penser « solution » pour essayer de continuer à s’adapter
Bon courage à toutes et tous
Merci
PY