Séances kiné

Salut Pierre-Yves! Merci pour ces informations et oui on est tous pareil, savoir gérer sa fatigue tous les jours!
Moi une fois j'étais debout à la pétanque, et deux personnes sont venues me parler en même temps avec un sujet différent, j'étais archi perdu, j'ai dû dire d'attendre à une personne!

Bonjour PY et à tous,
Je rebondis juste sur les lacets, moi je mets des tennis et chaussures avec fermeture éclair sur le côté mais il faut aussi réussir à bien l’attraper.

Pierre-Yves,

Pour les lacets est tu allé voir sur le site tousergo ce qui existe ? Je vais régulièrement sur le site, il y a souvent de bonnes idées.

Mais perso je n’utilise plus de chaussure à lacet : je me suis pris des simple "bateau", tu sais les chaussures de plage à enfiler : mais il est vrai que je ne marche plus, par contre je les utilisent quand je fais mes exercices de kiné (peut-être devrais je plutôt dire de Wii maintenant que de kiné je n’en fait plus ?) même quand je "marche" suivant les jeux.

J’arrive même à tenir debout sans aucun appui pendant une 30 de secondes maintenant !

PY, il existe des chaussures à scratch ou bien à fermeture par "tanka" (sorte de petit bouton pressoir qui serre deux lacets sans faire de noeud. on les retrouve dans les duvets par exemple, ou pour fermer certains sac de transport)

Je disais que je mets des chaussures avec fermeture éclair sur le côté (et des lacets mais qui restent faits en permanence) mais pour faire une plus longue marche avec mes bâtons, j’ai besoin d’avoir les chevilles soutenues et donc je mets des baskets montantes avec quand même des lacets que j’arrive à attacher plus ou moins facilement selon les jours. Il faudrait que je regarde si ça existe aussi avec une fermeture éclair mais à la saison chaude où on arrive, ça va être plus compliqué bien que étonnament, j’ai l’impression de ne pas trop mal marcher avec des tongues car je n’ai pas cette sensation de pieds qui glissent. Enfin pour de la marche, c’est pas très pratique et il ne faut pas un sol caillouteau.
J’avais acheté ces nouvelles tennis souples à la mode qu’on peu enfiler sans avoir à défaire les lacets mais je ne me sens pas à l’aise dedans avec cette désagréable sensation de glisser.

Bonjour à toutes et tous
Bon courage dans vos activités
Et merci à Isa, Henry et Pascal pour vos conseils pour les fermetures des chaussures
Pour l'instant, je me renseigne sur différents sites avec vos infos, et aussi sur le site de Tousergo et du CRIAS-ELSA (c'est mon accompagnatrice du SAVS qui m'en a parlé il y a à peine qq jours, plein d'idées aussi)
Mais c'est clair qu'il faut essayer de trouver des solutions tant qu'on peut encore : pour le moment, la seule solution, c'est d'essayer de ne pas me mettre la batterie à sec complet avant de finir la journée (et surtout si c'est après le kiné, avec 1 km encore à faire jusque chez ma mère ... faut relativiser, mais 1 km quand on est grave KO, c'est l'Everest sans oxygène )
Mon accompagnatrice SAVS va venir avec une ergo en juillet, pour me montrer et tester des adaptations aux chaussures ; elle m'a parlé du système tanka, des lacets élastiques ou un système de plaque à fermeture par aimants qui s'adapterait à tous les souliers, montants (s'il pleut) ou pas
Et pour revenir au sujet "séances de kiné", ma kiné me fait faire depuis très peu de temps les "parcours Agility" (obstacles au sol : cerceaux, tubes, plots), dans un couloir avec les deux côtés du mur qui sont proches ... équilibre instable en ce moment encore plus risqué avec des exercices de coordination dans l'espace, car de nouveau, recrudescence des étourdissements en ce moment, vertiges assez fréquents, donc la kiné anticipe pour les patients, c'est bien (puis je pense qu'elle doit flipper aussi par rapport aux assurances)
(d'ailleurs, Tanganil pas efficace du tout pour ces vertiges, je songe à essayer d'autres produits, j'irai voir les conseils de toutes et tous sur d'autres posts)
Merci à toutes et tous
Bonne journée à suivre
PY

Pierre-Yves, il faudrait que tu puisses faire de la kiné vestibulaire pour tes étourdissements. Pour moi non plus le Tanganil n’agissait plus.
Mon autre kiné me fait faire ces parcours entre des barres parallèles.

Quand je lis les différents témoignages, il me vient à l'esprit la chose suivante:
Systématiquement, et pour nos problèmes,ce qui arrive en premier c'est les séances kiné. Elles sont prescrites à tous les coups, et remboursées. On imagine mal un centre de rééducation sans kiné, ça en devient presque une routine! Hors j'ai l'impression que ce ne sont pas les plus efficaces. Certain font de la plongée, de la WII, de la pétanque, du vélo, du longe côte, etc...
Je n'ai évidemment pas de solution, mais, ne serait il pas judicieux de penser "activité personnalisée de rééducation" plutôt que séances de rééducation type qui semble un objectif innateignable aux vues des diversités exposées?

Moi au début avec mon état, aller en voiture chez le kiné, marcher sur le parking, monter le trottoir en pente plus la séance me fatiguait beaucoup. Il me fallait des jours de repos après. Mais maintenant les exercices j'y arrive bien chez le kiné, ça ne me fatigue plus, donc je n'ai plus besoin d'y aller. Il me faut du plus dur ^^

J'ai trouvé la pétanque comme "sport", c'est juste derrière chez moi et je n'ai plus à traverser la grande route qui est stressante pour moi, et je trouve que ça me donne plus de récompenses niveau équilibre, puis ça me permet d'être en dehors de chez moi avec d'autres personnes, donc tout bénéfique ^^ Plutôt que d'être encore seul dans une pièce...

Bref la pétanque pour moi a vraiment que du bon, donc chaque personne ici est capable de s'épanouir plus dans une activité autre que la kiné je crois Essayez plein d'activités et vous allez voir celle que vous préférez ^^

Il y a le billard, le bowling, le flipper aussi, il faut de la précision et ça, ça fait travailler le cervelet à fond

Ca existe Pascal c’est sport-santé. C’est comme ça que je fais du longe-côte en mer, de l’aquagym en piscine et de la gym "douce" en club. Le hic c’est que ce n’est pas remboursé

je crois qu'il y a un début de "combat" à mener:
les médecins peuvent prescrire une APA (activité physique adaptée); bien sûr,pour le moment c'est très flou; il n'y a pas de remboursement, sauf peut être si l'on s'adresse à une activité dont l'animateur peut certifier une "homologation" APA (et encore, c'est à voir). Cette prescription est incitative,c'est en fait pour "pousser" les gens à se bouger; mais pour nous, maladies rares, cela va au dela!
Je rappelle, qu'à CSC, nous aidons financièrement un essai clinique sur l'APA dans la vie des enfants.
Il faudrait arriver à ce qu'une prescription d'APA soit considérée comme une prescription de kiné.

Bonjour,

Tout à fait d'accord avec vous. En effet dans nos pathologies il semble que la kiné semble automatique alors que beaucoup d'entre nous se lasse alors qu'une autre activité est bien plus valorisante tout en nous faisant travailler.

Perso je viens de faire mon premier séjour à Hendaye qui s'et très bien Passé et j'en suis ressorti avec plein d'idée d'exercice à faire "seul", par contre je n'envisage pas de reprendre la kiné...

Pour ce qui des séances d'APA : je m'en suis prescrire par mon médecin au hasard en me disant "on verra bien ce que je peux en faire" : bien m'en a fait car ayant pris contact avec ma mutuelle c'est bien sûr le 1er truc qu'ils m'ont demandés et grâce à ça j'ai pu avoir un "kit" (bâtons, élastique, balle de préhension) et je fais avoir droit à 5 séances d'1 H avec un coach sportif : toujours ça de pris comme je n'ai rien à débourser...

Henry,
As tu pu bénéficier du "livret de sortie pour les personnes ataxiques"?

D’accord avec toi Pascal.
Moi Henry j’ai demandé aussi à ma mutuelle mais elle ne prend rien en charge.
Apparemment selon les ARS régionales, il peut y avoir une participation financière.

Non Pascal, à priori ce que j'ai cru comprendre c'est qu'on m'avait dit que j'allais tout recevoir à domicile, je m'étonnais justement de n'avoir encore rien reçu, mais c'est peut-être encore trop récent (mon séjour s'est terminé le 23 août dernier)...

Tu me confirme que j'avais bien compris ce qu'on m'avait dit, he commençais à douter...

Isa, en effet c'est encore très encadré, au début bêtement je pensais avec mon ordonnance que ça m'aiderait à faire du kayak pourtant chez un qui à priori l'a adapter (non testé)...

Bizarre quand même car j'avais lu quelque part que suivant une loi de 2016, les mutuelles avait l'obligation de prendre en compte une prescription d'APA, je vais essayer de retrouver linfo....