Bonjour, je suis atteint de Sca2,or depuis quelques mois,je deviens beaucoup plus sensible( plus qu'avant),je pleure devant un film triste,je pleures souvent de joie et me rends malade quand je vais voir des proches lors de compétitions sportives,je suis stesse par peur de leur echec eventuel d'ailleurs je n'y vais plus.... Est ce que cette hypersensibilité a un lien avec l'ataxie?
Bonjour,
Oui c'est fort possible qu'il y ait un lien car le cervelet est aussi le siège des émotions.
oui, c''est possible,à savoir que de nombreux témoignages font état de cette sensibilité exaspérée.
pour ma part, je suis un peu plus sensible, mais sans plus.
Bonjour,
Lors de l'AG2023 de CSC, sauf erreur sur l'événement, une présentation a été faite sur les symptômes cognitifs associés aux ataxies par le docteur Palpacuer. Leur existence est reconnue. Il existe une échelle pour les mesurer. Elle s'appelle CCASS (CERBELLAR COGNITIV ATAXIA SYNDROM SCALE). Elle permet de déterminer la présence de symptômes cognitifs.
Attention, il est souvent difficile de faire la part entre ce qui est directement lié à la maladie ou des effets indirects (état dépressif par exemple).
J'avais obtenu de l'association l'enregistrement de l'événement. De mémoire, il évoquait des excès dans les réactions émotives comme il y a des excès dans nos mouvements.
Bon courage.
Merci de vos réponses.
Bonjour Laurent,
Oui tu as tout à fait raison. Merci pour ce rappel.
Bonjour à tous,je m'appelle Laurence et je suis atteinte d une ataxie cerebelleuse idiopathique. En plus d autres symptômes moteurs.j ai le corps serré (tendu) donc je suis tjrs angoissée. Est ce aussi un symptôme ?
a ma connaissance, ce n'est pas un symptome à proprement parlé,mais plutot une conséquence probable.A savoir que de nombreux malades font état de cet état d'angoisses ( qui peuvent se manifester de multiples façons: manque d'appétit, manque de sommeil,...). Etat fort compréhensible et qui parfois se solutionne avec un léger anti dépresseur.
merci pascal pour ta réponse et en effet grâce à ces échanges je me sens moins seul
Bonjour Charlotte et tout le monde je suis comme Charlotte moi aussi avec une ataxie cérébelleuse idiopathique. Moi aussi je ressens de l’angoisse pour tout ce que je fais ou j’ai à faire. Un psychiatre m’avait prescrit un médicament que j’ai pris mais je ne suis pas convaincu de son efficacité, je prends des granules (de plantes) mais j’ai toujours des angoisses. Chantal
Bonjour chantal enfin quelqu'un comme moi ataxie cerebelleuse idiopathique. Ça me fait du bien car je n arrive pas à accepter mon état car on a pas su donner de nom à la maladie
charlotte, je ne comprend pas très bien ou alors j'ai peur de trop bien comprendre:
à savoir, lorsque ton médecin diagnostique :" ataxie cérébelleuse", utilise t'il le terme ataxie comme synonyme de :"syndrome cérébelleux"? c'est à dire un terme fourre tout qui signifie qu'on présente des symptomes dirigeant vers un dysfonctionnement du cervelet ou alors comme la maladie "ataxie" qui est REELLEMENT une maladie?
quand au teme "idiopathique", il signifie tout simplement qu'on ne connait pas les causes.
Pascal. Je crois que le médecin utilise le terme ataxie comme étant une maladie neurodegenerative. Ça le neurologue me l'a répète plusieurs fois mais le fait que c'est suivi d idiopathique je n arrive pas à l accepter. Notre échange me fait beaucoup de bien
ne t'inquiètes pas pour le terme "idiopathique"; c'est du langage qui fait "scientifique",mais qui en fait veut dire qu'on en sait pas plus.
Si je résume,on ne sait pas ce que tu as? et comment le médecin peut savoir que c'est une maladie dégénérative s'il ne sait pas ce que c'est? ou alors, c'est une ataxie (la maladie),et,oui, c'est dégénératif, mais dans ce cas, un diagnostic est réellement posé et alors des recherches sont en cours pour essayer de connaitre la cause?
ce qui est triste,c'est que des médecins entretiennent une confusion en employant un même terme pour désigner des choses totralement différentes.
Bonjour,
Du coup, est-ce qu'il y a encore des recherches pour savoir quelle maladie vous (Chaubi, Charlotte) avez ou non? Moi, j’essaie d'avoir en tête une phrase entendue "Si je déprime, je me punie une deuxième fois" (je crois que c'est une psy qui l'a dit a un malade de Charcot). Sinon, on en a déjà parlé ici: faire des exercices de respiration, faire des activités qu'on aime bien,...
Bon courage à tous...

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