Aller au contenu
Notifications
Retirer tout

Sensibilité

22 Posts
9 Utilisateurs
0 Reactions
184 Vu
graissol
(@graissol)
Active Member
Inscription: Il y a 9 mois
Posts: 15
 

Je me souviens effectivement des termes :"rire et pleurer pathologiques", des rôles du cervelet :"contrôle et modulation des émotions"....C'est vrai que l'on parle beaucoup plus des répercussions physiques d'une pathologie du cervelet que des répercussions cognitives possibles.
Je me et vous pose la question: pensez-vous qu'une atteinte cognitive isolée est possible ?
Emmanuel



   
RépondreCitation
charlotte
(@charlotte)
Active Member
Inscription: Il y a 1 an
Posts: 13
 

Non il n y a plus d analyses en cours. Le diagnostic en est resté là. Je pense me diriger vers un autre médecin



   
RépondreCitation
chaubi85
(@chaubi85)
Trusted Member
Inscription: Il y a 8 ans
Posts: 70
 

Bonjour à tous, non moi non plus il n’y a plus de recherches de faites pour connaître la cause de cette maladie du cervelet et j’ai toujours de l’angoisse quoi que je fasse (respiration,méditation,tai chi….ect). Je vais à Angers dans un centre Brain team spécialisé dans les maladies rares mais une fois par an tout comme le neurologue qui me suit une fois par an.
Bon courage. Chantal



   
RépondreCitation
Pascal04
(@pascal04)
Honorable Member
Inscription: Il y a 3 semaines
Posts: 675
 

Je me et vous pose la question: pensez-vous qu'une atteinte cognitive isolée est possible ?
Emmanuel

Oui,une atteinte cognitive est possible. Encore faut il s'entendre sur le terme "atteinte cognitive". Si tu pense à quelque chose qui peut évoluer vers une démence, alors c'est excessivement rare. par contre, s'il s'agit de "petites atteintes" sans conséquences,comme des oublis, un ralentissement, une sensibilité exacerbée, etc...cela devient très fréquent. mais je ne saurais définir si c'est dû à la maladie ou si c'est une conséquence.



   
RépondreCitation
pierre-yves69
(@pierre-yves69)
Estimable Member
Inscription: Il y a 5 ans
Posts: 162
 

Bonjour à toutes et tous
Oui, hypersensibilité parfois importante aussi (émotions : très souvent, souvent aussi la luminosité, et avec la fatigue chronique : hyper-acousie avec douleurs dans une oreille, et effet "tunnel" maison ...)
Pour les émotions, je crois qu'il n'y a en effet plus de doute sur le lien avec les SC, un des challenges "coordination et routage des messages chimiques" par le cervelet ... là-dessus vient très souvent se greffer les frustrations qu'on a toutes et tous (situation pro, ou perso ... l'embarras du choix) ...
En parallèle, je chercherai plus tard des compléments d'infos sur le mémo de Laurent (merci pour les infos que j'avais ratées) : ça m'intéresse de près s'il y a une échelle CCASS (presque drôle le nom...) : toutes les peines du monde à faire reconnaître la plupart des troubles cognitifs invisibles (surtout tout ce qui concerne les troubles des fonctions exécutives ... heureusement que mon orthophoniste en libéral et celle d'avant m'ont fait bosser dessus depuis 2 ans ... pour le quotidien, c'est important de se raccrocher à des exercices, mettre en place des stratégies, etc ...
Mais pas de reconnaissance de ces troubles par les médecins (certains ... y compris Neuro ... délire ...) ... méga frustrant, et méga dans le dur administratif avec la MDPH ... je contacterais probablement des supports à la filière des maladies rares,
Bonne journée à suivre ; bon courage
Pierre-Yves



   
RépondreCitation
Pascal04
(@pascal04)
Honorable Member
Inscription: Il y a 3 semaines
Posts: 675
 

a propos de sensibilité, me revient en mémoire, un épisode important: à Hendaye, nous étions pusieurs autour de la table pour une activité intellec tuelle longue et soutenue. deux personnes étaient régulièrement prises d'un fou rire sans raisons apparentes: lorsque nous leur demandions la raison, elle répondaient que c'était très fréquent dans les maladies neurologiques,la fatigue aidant.



   
RépondreCitation
Pascal04
(@pascal04)
Honorable Member
Inscription: Il y a 3 semaines
Posts: 675
 

et pour répondre en particulier à PY: Ma neurologue m'a soumi à un questionnaire en vue de déterminer, sous l'impulsion d'A. Durr, une échelle des émotions.
Donc c'est en partie reconnu par le monde médical, ou en passe de l'être.



   
RépondreCitation
Page 2 / 2
Share:

 

Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement,  ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC. Pour voir le forum : CONNECTEZ-VOUS

  • Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
  • Et les accompagnants dans tout cela ?
  • Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
  • Je suis tellement fatigué …

Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.

Apportez votre témoignage, aidons nous, les maladies sont rares mais les malades nombreux : Rejoignez nous !