Sensibilité au froid

Bonjour Emmanuel,
Oui ce sujet a déjà été abordé au fil du forum sans qu'un sujet spécifique ait été créé mais je ne vois pas pour l'article sur le site.
Les malades qui ont un syndrome de CANVAS dont une ataxie cérébelleuse se plaignent souvent de cette sensation de froid dans les mains et les pieds. Ca peut être dû aussi à un syndrome de Raynaud. Il faut en parler à ton médecin.
Ici en Normandie nous avons de la neige aujourd'hui et j'avoue ne pas avoir chaud aux pieds. Par contre j'ai une neuropathie et j'ai au contraire souvent les pieds qui brûlent !

oui,je suis persuadé que c'est du à l'ataxie ou plutot c'es très probablement une de ses nombreuses conséquences car la plainte est très. fréquente:
les pieds sont des pompes qui, grâce à la marche, assurent une circulation sanguine qui va assurer la chaleur dans les extrémités; quand il y a une défaillance de la marche, s'ensuit une mauvaise circulation, et, ce qui semble c ertain, c'est que les personnes en fauteuil , donc qui ne marchent plus, sont très sensibles à ce froid

Je pense effectivement qu'il y a quelque chose comme le syndrôme de Raynaud me concernant (à voir avec mon médecin). Je ne connais le syndrôme CANVAS que de nom, merci Isabelle !
Je pose ici la question, car j'ai été surpris, au cours d'une discussion avec une personne atteinte de SCA3 (qui marche encore comme moi), avoir retrouvé ce point commun et nous demandions si ce type d'atteinte était fréquent.
Le fauteuil ne facilite pas la circulation sanguine et la régulation de la température corporelle, c'est certain, et je suis sûr aussi que certains ont des astuces à nous partager pour s'en prémunir.

Emmanuel

Bonjour Emmanuel,
"un syndrome de CANVAS dont une ataxie cérébelleuse"
Isa, qu'est ce que tu entends par la?
Tu sais que je suis très pointilleux sur les termes employés! il y a ,à mon avis, trop de mélanges, ce qui amène une confusion.
Quand il y a un diagnostique,alors, on peut parler d'ataxie,qui est une maladie, sinon il s'agit d'un syndrome cérébelleux.

Bonjour à toutes et tous
En effet, je pense aussi que dans plusieurs pathologies liées aux SC, il y a cette météo-dépendance ... peut-être un déséquilibre d'un élément quelque part dans les cellules
En tout cas, je suis malheureusement aussi concerné : pas frileux en règle générale, et encore marcheur pour le moment (avec béquille), par contre, j'ai fait remonter à ma généraliste il y a quelques années qu'en fonction de l'état de fatigue, j'avais l'impression de me transformer en glaçon partout (ça commence par les doigts et les pieds, puis ça se diffuse ... l'impression que ça bloque progressivement un peu tout : les mouvements du corps, les mécanismes dans le cerveau ...confusion de ouf parfois ... tout se déglingue ... l'impression que la reine des neiges est passée pas loin, m'a frôlé et bim ... tout le froid se propage ... suivant la fatigue XXL, même une bouillotte brûlante met du temps à agir ... c'est très personnel, mais il n'y a qu'un peu de médoc léger pour aider le métabolisme à retrouver l'équilibre ...
Et inversement, quand il fait très chaud à l'extérieur, l'impression de ne plus savoir évacuer la surchauffe et d'avoir le cerveau en ébullition ... (après, suivant nos différentes pathologies, on a toutes et tous des réactions différentes, certains supportent bien la canicule , c'est l'effet inverse ... les différentes actions de la chimie dans nos corps et nos cerveaux)
Bonne journée à toutes et tous
Pierre-Yves

c'est vrai; il y a le froid aux extrémités,rapporté quasiment tout le temps,certainement dû à une mauvaise circulation. Mais il m'arrive parfois une sensation encore plus désagréable, c'est celle d'avoir accumulé du froid (sans s'en rendre compte) et de voir celui ci diffuser mais plus tard; c'est comme s'il brulait un feu...de froid. Quand ça arrive la nuit,dix couettes ne suffiraient pas!

Bonjour à toutes et à tous
Bonjour Pascal
Oui, c'est un des effets aussi du froid persistant ... je ne sens en général pas quand la fatigue commence à déferler ... d'où l'ajout progressif de plein de pauses préventives (puis suivant les activités avant, + ou - gourmandes en énergie pour le cerveau ... parfois ça déferle par wagons entiers ... un jour de départ en vacances d'été dans une grande gare SNCF), et nos physiologies la font la ressentir dans le corps avant que ça remonte à la conscience, mais en effet, là, c'est trop tard : quand ça m'arrive (les seuls signaux avant-coureurs un peu visibles pour les autres : les bugs de langage et la voix caverneuse) , j'ai l'impression de me transformer en statut de glace (plutôt l'impression d'être passé dans le corps du T1000 dans Terminator 2, avec l'azote liquide ...) , et pareil, une horreur pour me réchauffer au fond du lit ... (plus question de penser à faire quelque chose d'actif avec le cerveau ... et surtout pas bouger le corps ... plus rien ne répond dans ces cas-là) ... l'inertie de la vague de froid ... une horreur qui dure ... qui dure ... parfois des heures (puis une fois que c'est parti ... trop tard pour l'arrêter ... mais ça m'arrive en effet plus souvent de l'automne jusqu'au printemps (heureusement que je n'habite pas en Alaska ...), et l'été, c'est l'inverse ... mais je vais essayer de tester encore une autre technique de gestion d'énergie, en parallèle des nombreuses pauses et la sieste quotidienne ... bref : encore des ajouts de préventif
Bon courage ; bonne journée à suivre à toutes et tous
Pierre-Yves

pour l'instant,cela ne m'est arrivé que la nuit ou au coucher; donc rien d'autre à faire que se pelotonner et essayer de se réchaufffer.

Excuse-moi Pascal je viens de m'apercevoir que j'avais oublié de te répondre. L'appellation CANVAS veut dire (lettres inversées en anglais) Ataxie Cérébelleuse, Neuropathie, Aréflexie Vestibulaire Syndrome donc dans ce syndrome il existe plusieurs symptômes dont l'ataxie cérébelleuse. C'est le gène RFC1 qui est impacté par une mutation pathologique à type d'expansion et la transmission est récessive.

Moi en journée mais plus souvent encore la nuit, je suis prise d'une alternance de chaud et de froid en quelques secondes. J'ai souvent les mains froides mais par contre la nuit les pieds me brûlent. C'est dû à une neuropathie liée certainement à mon syndrome cérébelleux et je prends un traitement pour ça.