Sport sur ordonnance

Bonjour reno72, bonjour à tous

L'amélioration de l'équilibre ne fait plus aucun doute après six semaines de kiné accompagné d'une demi-heure de sport les dernières semaines.
J'avoue que se remettre au sport, après près d'un vingtaine d'années d'inactivité a été dur (enfin pas vraiment car je me levais de mon lit bien quinze fois par jour minimum pour me rendre à la cuisine et aux toilettes, mais je doute un peu que ce soit considéré comme de l'activité physique! ).
Non, c'est idéal pour lutter contre un truc qui accompagne souvent l'ataxie et qui s'appelle atrophie musculaire et il paraît aussi que c'est très bon pour plein de choses comme le fonctionnement cardiaque, la circulation sanguine, le transit intestinal, le sommeil, etc...Bref, pourquoi s'en priver?

Bon courage à toi et à tous ceux prêts à tenter cette belle expérience!;)

Bonjour et bienvenue Reno,
Peux-tu préciser les exercices que tu fais ? C'est de la kiné ou c'est autre chose ?
J'ai regardé et effectivement ça existe dans ma ville mais mon médecin ne m'en a pas parlé. C'est le tien qui te l'a proposé ?

Bonjour Sentenz,
Je suis persuadée que grâce à tous les exercices que je fais chez 2 kinés différents, chez moi (vélo elliptique), à la piscine (marche dans le petit bain et à contre-courant d'une "rivière") et une marche avec mes bâtons 1 ou 2 fois par jour (à part exeption s'il fait vraiment mauvais temps) j'ai réussi à stabiliser les symptômes.

bonjour à tous,
C'est ce que je disais dans un précédent post: de part la restriction de mouvements qu'elle impose, la maladie modifie notre équilibre. Cet équilibre là ( à différencier de l'équilibre interne), ce ne sont pas des médicaments qui vont forcément y remédier, mais une pratique régulière d’exercices. C'est dans ce sens que certains médecins (trop rares) prescrivent du sport.
mais qu'amène la prescription? une gratuité de l'inscription? ou bien le plaisir de voir écrit ce qui devrait être dit à l'oral?

bonjour à toutes et tous
merci pour vos idées
intéressant pour s'y remettre en effet
un retour d'expérience :
pendant les CP (suis malgré tout en activité, en 100% télétravail), j'avais pris l'habitude de marcher tous les jours tôt le matin (avantage des nuit courtes ... et à vitesse d'escargot et avec la béquille pour ne pas chuter) ; je poursuis en fin de journée quand le temps le permet (entre 4 et 6 km) et en essayant de varier les activités physiques avec la relaxation , activité cérébrales, repos
après qq semaines, j'ai l'impression que le peps est revenu clairement (et l'envie de "pousser"), mais pas trop l'équilibre par contre ; je viens de changer de kiné, il me fait travailler beaucoup la coordination jambes-bras et l'équilibre ... une cata , je ne suis toujours pas prêt de me mettre à la slack line (déjà que je manque de tomber en marchant en ligne droite) ; et même si le peps est revenu, ne pas trop pousser non plus car le retour à la réalité est douloureux quand le point de rupture est dépassé, et que la fatigue envahit le corps et replonge méchamment dans les limbes
bon, c'est l'expérience perso
l'idée d'après est de me remettre au vélo d'appartement mais en mode soft (et sécurisé autour)
bonne journée et bon courage à toutes et tous
Pierre-Yves

Bonjour Pierre-Yves et à tous,
C'est vrai que le fait de travailler notre équilibre chez le kiné ou en centre de rééducation a ce côté un peu démoralisant de se rendre encore davantage compte de nos difficultés surtout quand le kiné nous montre avant le parcours à réaliser (entre barres parallèle notamment) et qu'il le réussit parfaitement bien mais on constate bien sûr des améliorations au fil du temps.

Bonjour, désolé du retard de ma réponse. J ai eu l’info par un article de journal, j ai ensuite contacté l’association qui gère et ai pris contact avec mon médecin. J ai commence en octobre 2020. L association est géré par des sportifs reconnu diplome en Master option activité physique adaptée. Je fais du step, fitnesse, de la course, du vélo eliptique, des exercice travaillant l’équilibre et le cognitif. C’est encadré par des kines , par éducateurs en staps, par des coach sportif et par des étudiants en formation. Des gens compétents et sympa, l activité à lieu dans un centre de réadaption

Merci pour ta réponse et les renseignements. Je ne trouve pas normal que ce soit par hasard que l'on trouve ce genre d'infos. Nos généralistes devraient nous orienter. C'est aussi par un article de presse que j'ai su qu'une kiné spécialisée en neurologie venait de s'installer dans ma ville.
Tu parles de course et de step. Tu es encore en capacité d'en faire ?

Mon syndrome cerebelleux est stable et pas évolutif. C’est adapte à ma situation par les éducateurs et éducatrice.

Bonjour à tous,
Je commence le longe-côte en mer (marche jusqu'au niveau du ventre/poitrine) dans le cadre de sport santé.

Bonjour isa, bonjour à tous

Tu as raison, j'en ai entendu parler et vu des reportages à plusieurs reprises, c'est un sport dont on dit beaucoup de bien, qui remuscle correctement, qui fait travailler le souffle, l'équilibre et qui donne l'avantage de respirer le bon air marin avec l'iode notamment.
Je m'y suis moi-même mis récemment, mais vu que je ne trouve pas de mer pas loin, je fais du longe-route!
Tout pareil que toi, avec comme seul élément liquide, ce qu'il y a dans ma vessie et le bon air des pots d'échappement. Mais ça tombe bien, c'est mon parfum préféré!

Bonne journée!

Ah ah du longe-route, bon je ne pense pas que ça ait les mêmes bénéfices

moi, je fais du longe-cave, c'est très bénéfique pour les coudes, à force de les lever

Bonjour isa, Bonjour Pascal et bonjour à tous

Le longe-route est pourtant connu par tous les grands spécialistes, c'est pour habituer les poumons aux grosses particules (comme à la pêche, on ne touche pas aux jeunes particules qu'on laisse se développer)

Dis, pascal, ça consiste en quoi le longe-cave? Ça a l'air sympa!

Sentenz, j'ai une idée de ce qu'est le longe-cave mais je ne pense pas qu'il soit bénéfique pour nous et même au contraire contre-productif sur l'équilibre, la marche et l'élocution enfin bref, tout ce qu'un cervelet défectueux entraîne comme troubles et qui s'apparentent à ce qu'une consommation d'alcool occasionne
D'où mon abstinence quasi-complète (juste une coupe de champagne pour les grandes occasions) depuis 4 ans où un apéro à base de ti-punch avait provoqué un résultat catastrophique