témoignage ataxie

Bravo !
Mais tu n'est pas trop fatiguée après ?

Bonjour chrikrome,
Justement, cet après-midi, je suis allée à la plage et j'ai marché sur le sable mais dont une bonne partie était mouillée et je suppose que tu parlais de sable sec...
Par contre, à la place de me servir de mon mari comme de support, j'utilise des bâtons de marche

Bonjour tous
Bien sûr que si, après la marche dans le sable, on est crevé ( autant mon mari parce que je lui donne le bras et il recoit des coups dans les côtes) mais le jeu en vaut la chandelle; on s'asseoit 10,15 mn, un cornet de glace et ca repart.
Certes le sable mouille est un peu moins efficace ; il faut plus de temps pour que cela ait de l'effet mais cela a de l'effet, j'en ai fait l'expérience il y a quelques années.
Désolée pour les désagréments de lecture, le clavier allemand n'a pas certaines lettres francaises, notamment le c cédille

Bonjour chrikrome
Pour cela il faut pouvoir marcher sur le sable tous les jours ou presque. Par chez moi c'est difficile car le nombre de journées où la météo est vraiment propice ne sont pas si fréquentes. Cet été je suis allée plusieurs fois à la plage mais c'est insuffisant bien sûr. Je marchais en bord de mer en tenant la main de mon mari et j'étais souvent destabilisée mais c'est aussi un bon exercice d'équilibre.
Pour les glaces, on n'en trouve pas facilement non plus à vendre sur les plages de la région

bonjour à toutes et tous, je poste pour la 1ère fois sur le forum de CSC, je me suis inscrit il y a 1 semaine après la prise de contact de mr Boeuf, puis quelques jours après de Marie-Christine Nollen (désolé pour l'orthographe, pas sûr ...)
suis diagnostiqué depuis le 13/8/20 (partiellement de ce que m'a dit Hubert) ; ataxie cérébelleuse (je ne sais pas quel type, des analyses génétiques sont en cours depuis septembre 2019 ... puis à cause du covid rebelotte en juillet 2020... résultats attendus printemps 2021 ...)
je poste ici, tellement d'autres sujets où je suis concerné sur le forum ... grâce à Hubert vendredi dernier, j'ai pris conscience de la rareté de nos maux et que contrairement à ce que beaucoup de médecins rencontrés (encore 1 fois, c'est mon propre vécu et mon sentiment, voire ressentiment) : tout n'est pas lié aux aspects psys comme souvent entendu, et vu la multiplicité des symptômes
certains symptômes sont encore plus handicapants qu'avant depuis qq semaines, donc ça m'a fait prendre conscience de l'urgence d'agir et d'échanger des conseils
pour le descriptif, j'ai 47 ans ; début 2018 : plein de projets, fin de reconversion professionnelle, rando, marche à pied, club de remise en forme, appart' acheté...
puis en 2 ans ... je marche avec une béquille (sinon je tombe) depuis septembre 2018, faire les courses à 100m est devenue une activité intense, j'ai régulièrement des migraines à se taper la tête contre les murs, régulièrement des black out de dingue, pbs d'élocution et de déglutition les jours où je suis total HS, horizon pro assombri d'un coup, appart' revendu, retour solution coloc à 47 ans...
physiquement, des hospi en début d'année pour myoclonies (suite séance de kiné "intense" ...), puis pour crise de migraines / nausées / vertige ... le boitement est systématique depuis le début des symptômes en août 2018, mais depuis 3-4 mois, certains symptômes sont + fréquents : + souvent des pbs d'élocution, + souvent des "blacks out" très longs (après un pic de concentration sur mon boulot, souvent, ou après des discussions en face à face avec un collègue), + souvent des pbs de déglutition (ça m'est même arrivé de m'étouffer avec ma salive, ou du raisin ...entre autres ... maintenant, passé 18h, je mange liquide ...
j'ai redémarré le kiné et j'ai commencé un bilan orthophonique il y a 15 j
j'étais ingé avant, souvent sur des projets, avec de nombreux interlocuteurs, suite à ma reconversion, j'espérais un poste de chef de projet dans la formation (le Digital learning exactement)... mais avec les problèmes de santé maintenant, j'ai dû accepter (contraint-forcé) un poste de technicien de base, à faire des activités de base, sans interaction avec les "collègues" que je ne côtoie plus ... avec le Covid puis la RQTH (au moins ça, même si elle est basique aussi) : je suis en télétravail et les crises de black out ou de migraines + les rdv de kiné et d'orthophonie se gèrent + facilement avec le télétravail ; c'est le seul point positif de mon boulot, mais j'ai conscience que c'est un gros point positif (je n'ai pas encore vu la médecine du travail mais concrètement je suis en télétravail depuis des mois)
le pire, c'est d'être "au taquet" intellectuellement dans les phases positives , et malgré le télétravail en partie : à l'inverse, d'être bon à rien quand ça ne va plus, d'être quasi considéré comme un rebut professionnel par la hiérarchie, insupportable ! les remarques condescendantes des collègues qui oublient qu'on en sait plus qu'eux, (plus qu'à se contenter des miettes ou des tâches ingrates) ; parfois je cherche même une solution pour trouver un autre boulot qui comprenne mes contraintes, tout en pouvant faire du travail stimulant et utile surtout (c'est un peu la double peine : d'avoir les problèmes de santé, et en plus, ne plus avoir de travail stimulant à faire...)
niveau finances, niveau social, niveau logement ... tout est en ligne avec la dégradation depuis 2018 : j'ai dû revendre mon appart l'an passé (je ne trouvais plus de boulot, et ne pouvait plus faire aucun déplacement), je suis de + en + isolé socialement, j'ai retrouvé un boulot très restreint et ridicule par rapport à mes compétences et mes expériences (inscrire les apprenants aux modules de formation e-learning est devenu 80 % de mon activité...), je suis en télétravail, complètement isolé (pourtant, je suis pour à 100%, j'avais déjà expérimenté avant : super efficace et 100% des projets peuvent se gérer à distance dans le e-learning)
Et je "subis" la vie en coloc ; déjà plein d'expériences avant, mais le contexte était totalement différent ; c'était avant les problèmes ... dans l'idéal aujourd'hui, je cherche une place en coloc entre personnes à mobilité réduite ou entre séniors, mais autonomes et surtout surtout respectueux des autres (propreté des espaces communs ... cuisine, salle d'eau etc etc)
Sinon, comme beaucoup, les séances de kiné "simples" me détruisent ... l'orthophoniste idem, mais le plus important, c'est de bouger quand l'énergie est là : comme dit Hubert Boeuf, il n'y a pas de fatalité : c'est en relançant la machine qu'on peut espérer retrouver un peu de fonctionnalité !
Hier, j'ai marché 2 km le matin et 5 km l'après midi, j'ai mis des heures, avec plein de pauses récup (méditation ou musique) ou pause "petit déj du matin" ; en rentrant, complètement HS, mais c'est en s'entraînant qu'on récupère de la mobilité et qu'on repousse les symptômes (j'espère du moins)
le confinement et le fait de ne plus bouger que peu ont fait du mal à beaucoup d'entre nous, si on veut que ça aille mieux, faut apprendre à se faire mal ... à faire des pauses très régulières m'a dit aussi l'orthophoniste dans la semaine ... c'est pas gagné, mais j'essaierai, si ça peut éloigner les moments de black outs ..
bonne journée à toutes et tous
je vais sans doute faire une pause maintenant
partant pour échanger des idées, des conseils ou des propositions avec tout le monde
à bientôt à toutes et tous
PS : j'essaierai de faire + court les prochaines fois (la présentation était longue déjà)
bon courage
Pierre-Yves - Lyon

bonjour Pierre Yves,
et merci pour ton témoignage.
Je rebondis,si on t'a parlé de "syndrome cérébelleux" sache que cela signifie que tes symptômes orientent vers une altération du cervelet, mais laquelle? Si j'ai bien compris, tu as démarré des analyses pour savoir si ce ne serait pas une cause génétique?. Mais qu'est ce qui oriente dans ce sens? Y'a t'il dans ta famille des antécédents?
Tu parles de "black out"' Qu'entends tu par là? S'il s'agit de"trou noir" ou absences", ce n'est pas fréquent, et, personnellement, cela m'orienterait plus vers un problème au cerveau. Mais je ne suis pas médecin.

En tout cas, faire de l'exercice quand on peut, ne peut pas être néfaste, à condition de ne pas dépasser ses limites.Je pense que ton corps ne le supporterait pas. le but de la kiné, dans nos pathologies, n'est pas de récupérer une fonction, mais d'entretenir cette fonction le plus longtemps possible.
Ce que tu décris avec l’employeur, ne m'étonnes pas outre mesure, actuellement, dans le monde du travail tel qu'il est, quand on n'est plus "productif" c'est direction "la touche".

Salut PY et bienvenu sur le forum!
Je rejoins Pascal dans son analyse,
C'est sûr que le confinement nous a fait du mal physiquement (mais aussi un peu de bien moralement en voyant qu'on n'était plus les seul(e)s à resté(e)s tranquilles! )
Perso, je fais du tricycle (couché) avec le club de Saint-Etienne Handisport (aussi bien pour faire travailler les jambes qu'aéré la tête! )
A+ et courage,
François

Bonjour Pierre Yves et merci pour ton témoignage !
Au plaisir de te lire et bienvenue parmi nous.

Bonjour PY,
Il est vrai que lorsque un handicap survient pendant la vie professionnelle, il est difficile de faire face. Le monde du travail étant compliqué de nos jours, les entreprises ne veulent pas s'encombrer de personnel moins performant. Cependant, je comprends ta volonté de vouloir poursuivre ton activité professionnelle, mais dans tes démarches je ne vois pas de réduction du temps de travail (invalidité niveau 1). Le changement de travail c'est bien, mais à chaque nouveau poste (que tu vas trouver) tu vas y laisser "des plumes". Je suis un peu dans le même cas que toi ( 45ans: consultation neurologue, 47ans: invalidité niveau 1 (60% de travail), 50ans: invalidité niveau 2 (arrêt travail)). Tout ceci c'est déroulé de façon tendu avec ma direction mais j'ai réussi a imposer mon timing de fin d'activité. J'ai 52 ans, j'ai une ataxie spinocérébelleuse évolutive, j'ai fais des tests génétiques il y 5 ans et 3 ans sans résultat.
Bon courage a toi.
Jérôme

bonsoir à toutes et tous
merci Pascal, François, Henri et Jérôme de vos messages !
après avoir bien souffert chez le kiné cette après midi, à faire des cascades à 2 balles sur ma chaise (ridicule et navrant d'en arriver là ...), ça fait du bien d'échanger avec des personnes qui vivent la situation : l'aspect psy est important (j'ai réalisé çà il y a peu malheureusement) ; ne pas s'isoler, trouver des relais, penser à des solutions alternatives, échanger des retours d'expériences, etc ; merci de vos messages à tous ! de prendre conscience de faire partie d'un groupe, et d'échanger sur nos parcours parfois très proches, c'est très important ! j'avoue ne pas trop m'impliquer dans les infos médicales pour le moment (je laisse le nouveau spécialiste m'orienter, il a l'air compétent, il met en confiance, c'est important), mais c'est aussi important d'en savoir plus, pour échanger avec lui, j'essaierai de m'impliquer davantage sur ce point des infos médicales (que maîtrise très bien Hubert Boeuf à mon avis), j'avoue me "préserver" encore un peu ... Hubert m'a transmis les docs il y a plus de 10 jours, les 8 1ères pages m'ont bien plombé (il m'avait prévenu pourtant) ; donc autant que possible, pour le moment, je continue à être "à fond" sur les sujets pro (pas intéressants pour le coup) et chercher 1 logement autre que la coloc, ou 1 autre boulot (... je n'arrive pas à me convaincre que j'ai de la chance d'avoir ce boulot ...hallucinant qu'en 2020, avec le télétravail qui permet de gérer son temps comme on veut et comme on peut, et qu'avec Skype, Teams, etc etc, tous les outils de partage d'écran, on peut absolument tout faire depuis chez soi, en plus dynamique souvent, et que les boîtes en France ne proposent que des postes limités aux personnes avec handicap...hallucinant !) bref : j'essaie de penser à autre chose que les symptômes parfois effrayants ; pour profiter un peu des moments tranquilles où le cerveau carbure (sans migraine de fou, ou sans "passages à vides", ce que j'appelle "black out" ... c'est tellement ça : d'un coup, la vague de fatigue arrive, devant l'écran ou au téléphone ... plus de courant pendant au plafond ...ça dure de qq mn à qq h, hallucinant, ça fait déjà assez peur comme ça, je gagne un peu de temps avant de lire le doc d'Hubert ...le week end prochain ...sûr ! de toute façon, mon orthophoniste m'a dit en gros "c'est fini de bosser jusqu'à plus soif : entraînez vous à faire des pauses très régulières ! ça marche pour vous au fait ? vous gérez comment ?
bonne soirée ; à bientôt
Pierre-Yves

En effet, perso, j'essaye de bien dormir la nuit (couché pas trop tard...) et une sieste (style 1/2 heure) tous les jours!
Les pauses régulières sont importantes (voir nécessaires) je pense!
A+
F

Bonjour et bienvenue Pierre-Yves
Pour moi aussi ça a fait 2 ans que tout a commencé, nous avons développé nos 1ers symptômes exactement en même temps ! Par contre, tes maux de tête, nausées, vomissements voire problèmes cognitifs doivent certainement orienter les spécialistes vers une cause particulière d'ataxie cérébelleuse. Le diagnostic peut mettre des années avant d'être fait mais vu qu'on t'a donné un délai précis pour le résultat des recherches génétiques, il est possible qu'ils aient déjà une idée du gène en cause qu'ils vont découvrir. Après, il faut avoir en tête que ce n'est pas toujours ce qui paraît évident qui est la réalité et que dans ce domaine les chercheurs rencontrent beaucoup de surprises...
Concernant le travail, ça ne me semble pas réaliste de continuer à travailler à temps plein pour la fatigue et le stress d'une part et pour le manque de temps à pouvoir consacrer à la rééducation d'autre part. A mon avis, tu devrais prendre rdv avec le médecin conseil de la sécu.
Concernant la rééducation si importante, non seulement on peut espérer stabiliser pendant un certain temps les symptômes en retardant l'évolution de la maladie mais je crois qu'il est aussi possible d'obliger le cerveau à passer par d'autres voies neuronales pour contourner le problème comme c'est le cas pour les victimes d'AVC par exemple et donc pourquoi pas, récupérer en partie certaines fonctions.
Pour ma part, j'ai dès le début fait beaucoup de recherches sur la maladie et je crois que ça peut contribuer à la motivation de se battre car j'ai vite compris que ça ne s'arrangerait pas tout seul et qu'il fallait que je tente au moins de retarder les choses.
Je te souhaite bon courage

Perso Jean Yves j'ai parfois l'impression- surtout en hiver !- que ma vie n'est faite que de "pauses" avec vraiment très peu d'activité entre !
Il y a 2 ans j'ai été appareillė PPC pour des apnées du sommeil et ça m'aide énormément à au moins bien récupérer la nuit.
Je fais aussi une sieste en fin d'après midi -obligatoire si je veux profiter de ma soirée meme simplement regarder la télé sans m'endormir devant !-
Et petit à petit surtout j'ai dû apprendre à me ménager et à me consacrer à seulement une chose : genre les jours ou j'ai kiné à domicile (même si les exercices semblent "ridicules" en durée je sais que je ne dois pas prévoir grand chose avant et rien après...
Quand au travail je pense qu'il faut mieux envisager tout de suite à mi-temps pour que ce soit plus facile à tout gérer mais je te rejoins sur le fait qu'avec tous les outils informatiques à dispo de nos jours ça devrait être parfois plus facile à mettre en place pour les employeurs....
Perso je suis atteint d'une maladie appelée Paraplegie Spastique Héréditaire avec une ataxie mais heureusement pour moi "discrète" (dixit les docteurs) et j'ai comme toi juste un vague intérêt pour le côté médical je regarde plutôt la gestion au quotidien...
Les résultats génétiques dans mon cas ont pris 2 ans selon la version officielle mais 6 ans en réalité

Bonjour
Cela devient très angoissant de vous lire car dans mon cas, la dégénération a été très lente et progressive sur 45 ans avec seulement les 2 poussées des grossesses et naissances. Et ce n'est que depuis 3 ans que les choses s'accélèrent. Certes moi aussi, l'articulation commence à laisser à désirer, mais seulement en Allemand que j'ai commencé à apprendre en même temps que ma maladie est apparue ( mais à l'époque personne ne savait), et pas en Francais ma langue maternelle. Ne pouvant avoir le permis, je n'ai jamais pu travailler avec mon diplôme (Sup de Co).
Donner des cours ( dans un équivalent de CNAM) ralentit la détérioration de l'élocution, presque 700km cette année en tricycle et 2 fois par semaine du kiné, cela aide ( à ralentir la casse mais cela n'améliore rien.
Merci infiniment pour tous vos témoignages car ils vont me servir à secouer un peu les neurologues. J'ai une ataxie, mais c'est tout ce qu'on a pu me dire. Alors merci, M E R C I !