témoignage ataxie

bonsoir à toutes et tous
merci François, Isabelle, Henry, Chrikrome (prénom original ... moi, c'est Pierre-Yves au fait, et pas Jean-Yves
merci pour vos témoignages et vos conseils ! c'est clair que ça aide vraiment beaucoup : à tester des rythmes de pauses (j'ai essayé aujourd'hui, 30 mn toutes les 2h, mais pris dans le boulot, impossible de m'y tenir, mais je vais essayer la sieste comme François (pas simple de s'imposer des siestes, mais si ça peut permettre d'éviter de les subir quand ça vient n'importe quand ... ; d'ailleurs, question : avec la maladie, je suis de + en + couche tôt et lève tôt (ça doit être lié je ne sais comment ...), surtout avec insomnies de pire en pire (et j'ai la hantise des médocs pour "aider" à dormir), c'est quoi "PPC" ?
sinon, d'échanger, ça aide aussi à anticiper les activités (merci des conseils), ça aide à préparer les prochains rdv médicaux, etc
pas simple quand ça "semble" évoluer rapidement depuis quelques mois, mais je paraphrase Hubert Boeuf : "il n'y a pas de fatalité", s'entraîner à se solliciter est la meilleure des choses : la plasticité du cerveau peut nous permettre de retrouver un peu des fonctions, même si j'ai conscience que j'ai beaucoup tardé ces derniers mois (je fais certainement de la dépression, j'en causerai au neurologue vendredi...en effet, les détails, d'accord avec Henry, je les laissais aux "sachants", surtout que je suis assez d'avis que se renseigner sur le net peut vite faire tourner à la parano ; ceci dit, je révise un peu ma position depuis 2 j quand je prends conscience de la rareté de ce qu'on a, mieux vaut apprendre par soi pour bien préparer les rdv médicaux (j'ai avancé un peu le document d'Hubert : en dehors du fait que qq pages seulement m'ont encore bien plombé, tellement de symptômes, tellement de questions, qu'il faut à tout prix connaître son sujet pour échanger les infos capitales avec le neurologue)
sinon, céphalée sournoise toute la journée, mais pas de migraine, et bonne grosse fatigue ce soir ... se coucher tôt, penser qu'on va en faire + chez le kiné demain, pour le travail, merci de vos retours, malgré tous les pans de ma vie bien dégradés (physiquement bien bien naze objectivement...), j'avoue avoir le + de mal avec le travail: d'être moqué, ridiculisé, isolé, quasi placardisé, alors que j'en faisais + que les collègues avant , intolérable, mais "j'ai un boulot" ...j'ai reculé de quasi 20 ans à tous points de vue, je pense que dans l'immédiat, je vais suivre vos conseils : tester les siestes, et les pauses, et arrêter de tirer sur la corde ; au fait, je travaille dans le Digital learning dans la formation ; merci encore de tous vos conseils, bonne soirée à toutes et tous, merci !!!

Ah oui c'est moi Jean-Yves Le pire c'était que je savais que c'était Pierre-Yves (et d'ailleurs perso je préfère, c'est moins commun) alors je ne sais pas pourquoi j'ai écrit ça (j'ai corrigé)

C'est vrai que maîtriser le sujet est un plus lors des consultations et si on donne l'impression de s'intéresser, je pense que c'est aussi plus motivant pour les spécialistes. Bon moi c'est dans ma nature, j'ai besoin de savoir dès que j'ai un souci de santé. D'ailleurs, j'avais fait le diagnostic de l'ataxie cérébelleuse avant même de l'apprendre lors de mon hospitalisation ! (comme quoi sur internet, y a pas que des conneries...)

Si tu fais de la dépression, les insomnies sont certainement liées. Ma mère qui a aussi une ataxie a solutionné les 2 en même temps avec un anti-dépresseur.

A propos des fonctions cognitives, est-ce que ça vous arrive d'oublier une chose que vous venez de faire ou ne plus vous souvenir si vous l'avez faite ou non ?

Salut à tous,

je suis assez d'avis que se renseigner sur le net peut vite faire tourner à la parano

C'est un des intérêts du Forum (et de CSC en général et Hubert Boeuf (presque un pro) en particulier! ) de ne pas lire trop de c*******s!
A+
François

Merci infiniment pour tous vos témoignages car ils vont me servir à secouer un peu les neurologues. J'ai une ataxie, mais c'est tout ce qu'on a pu me dire. Alors merci, M E R C I !

Bonjour chrikrome. Oui tu as raison, secoue-les car l'ataxie n'est qu'une partie du diagnostic et c'est trop facile de s'arrêter là . Comme je le disais dans mon post précédent, j'avais déjà fait moi-même ce diagnostic grâce à internet qui, d'après mes symptômes, m'a bien orienté vers cette possibilité !!!

Bonjour Pierre Yves et désolé je crois que je t'ai aussi appelé "Jean" à tort !
Aucune excuse, si je suis pas pardonné il ne me reste plus qu'à être fouetté en public !

Dans mon cas la ventilation par Pression Positive Continue (la nuit tu porte un masque qui t'envoie de l'air en continu) a vraiment aidé à résoudre mes problèmes la nuit et si j'en parle c'est parce que pendant longtemps les docteurs avait mis ces problèmes sur le compte de ma maladie et n'avait pas cherché plus loin alors que cnest "simplement" mon médecin traitant qui un jour m'a fait faire le test (simple et à domicile)pour savoir si je faisais de l'apnée du sommeil ou non ce qui a mené sur l'appareillage... à l'occasion tu pourras en parler à ton medecin ou à ton neurologue...

Oui, même si j'ai la chance d'avoir pour l'instant cette version "light" de l'ataxie (hormis concernant les membres inférieurs-je suis en fauteuil roulant depuis plus de 10 ans et même en électrique à la maison aussi depuis 4 ans), je cherche en effet à me renseigner avant les rendez-vous medicaux avant de maximiser ceux ci.

Je reste ainsi "baba" de voir tous comment vous arriver à vous battre en continuant à marcher !

bonjour Isa, François, Chrikrome, Henry
merci pour vos messages
jai rdv cette après midi, et je relis vos messages, très important (tout comme Chrikrome), je sais juste que c'est une "ataxie" sans plus, important d'être prêt à fond ...suis plutôt très carré sur les bilans, mais en effet, manquait la partie "connaissances", c'est clair qu'avec vos infos et d'Hubert, le semi-pro (je confirme : la fois où il m'a appelé, très complet, il maîtrise les sujets techniques) : encore + efficace pour discuter avec le neuro j'espère
je compile un peu vos infos pour les avoir en tête, puis pause sieste (RTT aujourd'hui pour préparer le rdv, et important : déjà crevé d'avoir tout relu les autres cr des rdv avant lui ... gestion de l'énergie ...)
d'ailleurs, Henry, merci pour vos explications sur la PPC, j'en parlerai aussi au neuro (j'espère beaucoup ... si j'ai le temps car tellement de sujets notés à causer ... je pense que dans l'immédiat, ce sera peut être des médocs ... encore ...je recontacterai me Keil pour ses conseils pour prioriser
je rassure tout le monde : quand il y a du courant, je suis d'avis qu'il faut concentrer l'énergie sur toutes les tâches, mais quand il n'y en a plus ... KO total, même la marche "normale" à 1.5 km/h avec la béquille devient un lointain rêve ...
d'ailleurs, je ne sais plus qui posait la question : quand ça va, concentré sur les actions en télétravail, et sans doute comme je suis assez méticuleux, je n'ai pas l'impression d'oublier régulièrement des choses, mais ma boss dit que si (en même temps, elle le dit aussi souvent à d'autres collègues qui ne sont pas malades ... un peu beaucoup de mauvaise foi de son côté...) ceci dit, quand je suis complètement KO, et que je dois finir un sujet, il y a très clairement le risque (oui, je me suis surpris à oublier des trucs, ou à oublier que je les avais faits), donc j'enregistre tous les échanges Skype ou Teams maintenant (attention, il faut l'accord des personnes pour enregistrer), je les revisionne après, comme ça, moins de risque d'oublier qq chose (mais du coup, avec certaines remarques condescendantes de ma boss lorsque tout le monde est en ligne, juste l'impression d'être moqué et décrédibilisé aux yeux de tous insupportable) ; bon allez : sieste, sinon, je ne tiendrai pas
merci à tout le monde, et bon courage à tous surtout ! (je ne sais plus non plus qui disait ça :: avec le reconfinement, les gens "normaux" sont presque au même régime que nous maintenant ...
mais perso, j'ai quitté la coloc le temps du confinement (pour aller chez ma mère âgées ... 91 ans, mais elle marche + vite que moi et une soeur : sécurité, raisons pratiques, etc etc, et plusieurs rdv se feront en viso et en programmes de séances (kiné, ortho ... limité néanmoins), psycho) : important de tout prendre en compte quand on est malade
bonne journée
Pierre-Yves

bon jour Pierre Yves,
Je ne voudrais pas faire le pointilleux, mais il y a une confusion importante dans les termes employés, ce qui semble être la norme à notre époque:
-certes "ataxie" est le terme employé lorsqu'on constate une incoordination des mouvements, mais c'est aussi le nom donné à une maladie! d'ou la confusion. Par exemple, on peut constater une incoordination des mouvements, et après détermination, s'apercevoir que la maladie s'appelle maladie de parkinson ou hunttington ou autre... et inversement: la maladie, déterminée génétiquement par exemple, peut s'appeler Ataxie et finalement l'incoordination ne sera pas la plainte principale.
Le monde neurologique est très très vaste! Il vaut mieux utiliser le terme "syndromes cérébelleux" plutôt qu'ataxie lorsqu'on reste dans l'incertitude.

Tu as raison Pascal mais moi on m'a directement dit que j'avais une ataxie spino-cérébelleuse alors même les spécialistes n'emploient pas les bons termes... Néanmoins j'y ferai attention à l'avenir

bonjour Pascal
merci de votre message et vos précisions qui peuvent certes servir à tous
en priorité chez les médecins pour le coup ...
c'est le diagnostic du neurologue du 13/8 "ataxie cérébelleuse" sur la base de mon dossier (et sans doute ce que lui a rapporté la toubib de l'hôpital Neuro quand j'étais hospitalisé pour examens) : pour le coup, n'étant pas sachant, j'utilise simplement et exclusivement les termes qu'on me dit (les analyses génétiques attendues au printemps 2021)
mais ceci dit, vu la tournure de mon dernier rendez vous en neuro de vendredi, je me pose des questions sur le diagnostic ... en effet, j'ai des nombreux symptômes très handicapants qui sont indiqués dans le document d'Hubert Boeuf, par contre, rien sur les migraines carabinées que j'ai eu plusieurs fois (environ 6 depuis mars) : de jour, mais majoritairement de nuit où je suis arraché du sommeil, plié en 2 de douleur ; je fais la distinction avec les maux de tête "latents" et persistants, que j'ai assez souvent dans la semaine, et qui sont probablement dus au fait que je "tire" sur la concentration très régulièrement pour le travail (télé-travail certes, mais qui sollicite beaucoup d'énergie), mais pour le neurologue, "RAS" : maux de tête ou migraine atroce : même cause : le psychologique ! ??? je suis très surpris ; je solliciterai l'avis d'Hubert, parce que vendredi, j'ai été un peu surpris par autres certaines certitudes exprimées : "vous avez une ataxie , c'est pour ça que vous boitez et que vous avez des pbs d'équilibre, il a commenté très rapidement mes coups de fatigue ... alors que factuellement, c'est un des plus gros problèmes maintenant (les "black out" qui me pourrissent la vie) ... je n'arrive pas à gérer la batterie sur la durée (l'orthophoniste me donne des conseils factuels, qui m'aident, elle a conscience de certains de mes symptômes, ça n'a pas l'air d'être le cas du neurologue ...) , idem pour les pbs de déglutition plus importants depuis quelques mois ; en somme : pbs d'élocution et de déglutition minimisés, rien à dire sur les coups de fatigue intenses, RAS sur les migraines de fou, RAS pour mes insomnies récurrentes depuis le début d'année (tout est psy !! plutôt sûr de lui, rien à répliquer, très péremptoire je trouve) ; en partie psy probable , mais 100 % psy ... je sais quand même faire la distinction entre un simple mal de tête et une migraine à se taper la tête contre les murs ...
je contacterai Hubert et ma généraliste pour leur en faire part et avoir leurs conseils surtout ; je tiens à avancer maintenant qu'on m'a aiguillé, les séances de kiné et d'ortho avancent bien malgré la fatigue (avec le reconfinement, certaines se feront en visio, mieux que rien...), mais je ne veux plus être baladé comme un pion, assez perdu de temps comme ça entre la mauvaise foi de certains praticiens ou des diagnostics limités à ce qui est connu ou ce qui paraît évident ; déjà que les prélèvements de 2019 ont dû être refaits en 2020 à cause du Covid ... je ne veux plus perdre de temps avec les retards de diagnostic ou des non prises en compte des maux exprimés ; comme disait Hubert, la relation avec le bon praticien psy est importante, mais à mon avis, avec le médecin également ; bonne semaine à toutes et tous ; bon courage ; Pierre-Yves

bonjour Pierre Yves, je vais te donner mon avis basé sur les nombreux témoignages de personnes "ataxiques" que j'ai glané ici ou là:
Tous font état de problèmes d'équilibre, de marche titubante, de fatigue intense qui est certainement la 1ère plainte avant les problèmes d'équilibre,en tout cas celle qui pourrit le plus la vie. ensuite une grosse majorité se plaint de "fausses routes" entraînant des toux, de voix qui déraille, qui perd de sa puissance, qui s'éteint. De problèmes d'articulation de la parole qui devient incompréhensible
De céphalées plus ou moins importantes. Mais tu es la première personne que je connaisse qui se plaigne de "trous noirs".
Quoiqu'il en soit, je me rappelle une émission sur les céphalées: c e n'est JAMAIS anodin et surtout pas psychologique. Le neurologue dit ça, parce que les examens ne montrent rien qui aille dans ce sens, à) mon avis, c'est un aveu d'échec de sa part Consultes en un autre! Concernant ces céphalées importantes, on doit te proposer quelque chose!
Et puis, il vaut mieux être "bien" avec son médecin traitant que l'on est amené à voir souvent, qui va être la "pièce tournante de tout traitement, plutôt qu'avec un spécialiste qu'on ne verra qu'occasionnellement.

Bonjour Pierre Yves et Pascal.
Ah ! je ne savais pas que les maux de tête pouvait faire partie des symptômes du syndrome cérébelleux... J'en ai régulièrement en journée mais je sais que c'est dû au dérèglement fréquent de mes lunettes puisque tout rentre dans l'ordre après ma visite chez l'opticien et d'ailleurs j'ai mal en même temps derrière les yeux. Par contre, il m'arrive moins souvent mais de temps en temps de me réveiller sur le matin avec une douleur d'un côté de la tête qui va en s'accentuent si je ne prends pas de paracétamol et c'est quelque chose qui ne m'arrivait pas avant.
Sinon PY je suppose que tu as passé une IRM cérébrale. Sauf erreur de ma part, tu ne nous as pas parlé des examens que tu as déjà passé et qui ont dû se révéler négatifs puisque l'hypothèse génétique a été retenue. Pas d'encéphalogramme ?

bonjour à tous
merci Pascal et Isa
excusez de mon dernier message "énervé" hier , je redescends un peu de ma frustration du dernier rdv avec le neuro ; pour info, je demande l'avis d'Hubert Boeuf puis de ma généraliste, pour statuer (ne jamais décider à chaud), mais clairement, marre d'entendre des messages condescendants de certains spécialistes tout puissants...
sinon, les céphalées "latentes et persistantes" comme je les appelle c'est relativement souvent en semaine), je pense que c'est lié au fait que le travail demande parfois énormément de concentration (oculaire, cérébrale) et comme ça tire de l'énergie un maximum (effet connu de l'ataxie), ça me provoque des céphalées (et ce n'est pas psychologique comme m'a dit le neuro, c'est une conséquence physiologique à mon avis), mais par contre, pour les migraines intenses , je ne sais pas, merci Pascal pour tes retours d'informations là dessus, les quelques fois où ça m'ait arrivé, un peu la perceuse qui joue derrière l'arcade sourcilière ou à la base du crâne, insupportable en tout cas, à mon avis, clairement encore moins psychologique que les céphalées, mais merci d'avance de vos retours d'informations ; Et pour les "passages à vide", ça m'a surpris il y a quelques mois, puis c'est arrivé de plus en plus fréquemment, pareil, en plein travail (télé-travail), Hubert m'a dit qu'apparemment, ce type de symptômes n'était malheureusement pas rare pour certains syndromes cérébelleux : toujours le principe de la pile électrique : on consomme des watts, mais il y a moins de connexion, donc ça chauffe davantage, et ça épuise la batterie plus vite, et de ce que j'ai compris, ça provoque comme des mises en sécurité le temps de récupérer un peu d'énergie ; bonne journée à toutes et tous, merci de vos retours d'expériences, bon courage à tout le monde pour le reconfinement (j'ai la chance que le kiné et l'ortho aient accepté de poursuivre partiellement les séances en visio, merci à tout le monde !! j'irai voir aussi sur d'autres discussions sur le forum : importants de s'échanger les bonnes pratiques), merci, Pierre-Yves

un peu la perceuse qui joue derrière l'arcade sourcilière ou à la base du crâne,

Oui moi aussi mes maux de tête la nuit se situent dans ce secteur là à gauche comme si on m'enfonçait une pointe. Je ne liais par forcément ce symptôme au syndrome cérébelleux mais maintenant je me pose la question...

bonsoir, je ne sais pas si c'est lié ou pas, Marie-Christine (Nolen) n'a pas non plus d'exemple connu ; dans le pire des cas, c'est encore autre chose qui vient se greffer dessus ; mais il faut raison garder ! si des personnes ont des témoignages ou des explications, c'est très volontiers, bonne soirée, bon courage, Pierre-Yves

Salut à tous,
PY, pour info et n'étant pas loin de Lyon (Monts du lyonnais), ma mère et moi avons été diagnostiqué (plus précisement SCA28) à l'hôpital de la Croix-Rousse par le Dr Ollagnion (neuro-généticienne)
A+
François