Témoignage sur ma vie de Handicapé léger.

là, je suis entièrement d'accord avec toi; les démarches administratives sont hyper chiantes, surtout qu'elles redemandent 36000 fois la même chose. j'ai l'impression qu'on ne marque pas sur les papiers ce qu'on est, mais que ce sont les papiers qui décident de ce qu'on est.
Pour la petite histoire, j'étais éducateur en foyer d'hébergement pour des personnes travaillant en ESAT avant d'être moi même "personne en situation de handicap". Il n'y a rien qui m’énerve plus quand je vois la ségrégation qu'il existe en ESAT et la "rentabilité" qu'on exige maintenant des "travailleurs" alors que pour la plupart, ils sont à mille lieues de telles conceptions, C'est un dévoiement complet de ce pour quoi ils ont été crées, c'est à dire permettre à des personnes handicapées de garder une vie sociale PAR le travail et non pas avoir une vie POUR le travail.
Inutile de te dire que j'ai de la chance, je ne ferais JAMAIS la démarche pour aller vivre là bas.

Il est clair que continuer à travailler dans nos conditions, est déjà un sacré mérite je trouve (perso, j'en serais incapable!), mais dans ton cas, j'ai un peu de mal à comprendre comment l'âge peut influer sur la qualité des articles (en espérant, pour toi, que tu ne te sois pas spécialisé dans les dernières technologies à la mode! )
Alors quand de simples démarches administratives (seulement en apparence ) viennent compliquer les choses, on est rapidement dépassé (au propre comme au figuré! ).

L'âge ne peut pas influer sur les articles que j'ai écrits (c'est terminé), soit tu as mal lu, Sentenz, soit je me suis mal exprimé. Il s'agit pour moi d'une expérience professionnelle relativement récente, de 2010 à 2012, où j'écrivais des articles sur des commerçants qui commençaient leur activité.
Je ne comprends donc pas ce que tu as voulu dire ...

Je les accomplis un peu contraint et forcé, mais je suis loin d'être persuadé de leur bien-fondé, surtout en ce qui concerne la neurologie ou la génétique. Là, les praticiens, ce sont essentiellement des hommes, me font plus penser à des apprentis-sorciers, qu'à de réels médecins-spécialistes, occupés essentiellement par le bien-être de leurs patients.

Mon neurologue, mon généticien et mon neuro-généticien sont des femmes

Ca me surprend que tu sois en invalidité cat 3 car je croyais que c'était réservé aux personnes qui ne sont plus capables d'assurer les gestes de la vie quotidienne.
Mon gendre est dans cette catégorie mais il est en fauteuil roulant en permanence, ne peut pas faire les transferts tout seul, a besoin d'être aidé pour manger, faire sa toilette et on n'arrive plus du tout à comprendre ce qu'il dit. Il vient d'obtenir un appareil qui répète à voix haute ce qu'il écrit. Son ataxie de Friedreich a beaucoup progressé depuis qu'il est en couple avec ma fille et en plus, il est en traitement pour une tumeur cancéreuse au cerveau.

Je ne suis pas en invalidité, car comme disais je ne sais plus quel ministre de l'éducation, revenons aux fondamentaux. Pour ma part, si je marche, je ne suis pas IN-VALIDE, je suis VALIDE, CQFD

Autre point, il m'est arrivé aussi d'avoir à faire à un(E) neurologue, féminine donc, mais là, je pense que le sexe ne change rien à l'affaire: qu'il s'agisse d'une praticienne ou d'un praticien, on est bombardé de théorie sur la génétique. Toute la famille y passe y compris ses aïeux, c'est tout juste s'il ne faudrait faire des recherches généalogiques.
Par contre, quand il s'agit d'améliorer notre cas personnel, concrètement donc, ben, euh, c'est-à-dire que ... c'est un peu la m ...

la MDPH m'a sorti un taux de handicap de plus de 80 %. Je ne sais pas vraiment à quoi cela correspond

Je répondais à ta question à quoi correspond ce taux mais effectivement je l'ai associé à une invalidité catégorie 3 alors que ce n'est pas systématique d'être mis en invalidité si elle n'est pas demandée comme c'est le cas de mon gendre d'ailleurs.

La définition du terme valide/invalide n'a rien avec le fait de pouvoir marcher ou non mais simplement de "pouvoir ou non mener une vie active du fait de sa mauvaise santé, de ses infirmités..."
Personnellement, même si je peux encore marcher, ça ne me pose pas de problème d'être qualifiée d'invalide.

Bonjour à tous, bonjour isa et Aubert

...Mon gendre est dans cette catégorie ...depuis qu'il est en couple avec ma fille...

Quel âge a-t'Il au fait? Et depuis combien de temps sont-ils en couple? (Tu en as en parlé c'est sûr, mais le tête-en-l'air que je suis malheureusement n'a pas imprimé ces infos! )
Cette histoire est toujours aussi surprenante mais, très exceptionnelle malheureusement!

...Je ne comprends donc pas ce que tu as voulu dire ...

Rien d'inhabituel, j'ai parfois moi-même des difficutés à comprendre ce que j'ai voulu dire!
Non, je suis étonné d'apprendre que le handicap ne soit pas non-plus épargné par le jeunisme!
J'ignorais le contenu de tes articles ainsi que cette période était révolue ! Et donc actuellement, c'est sur un autre livre que tu consacres ton énergie?

Pour répondre à ta question sentez, mon gendre a 34 ans et ma fille 32, ils sont ensembles depuis 12 ans. Ils ont 2 filles de 7 et 2 ans.
Pour raconter un peu leur histoire, ils se sont connus en centre de rééducation où ma fille venait en externe suite à une chute de cheval avec fracture d'une vertèbre et lui par son ataxie de Friedreich qui a commencé quand il avait 14 ans. A l'époque où ils se sont rencontrés, il était déjà en fauteuil mais encore capable de conduire. Il était étudiant et arrivait à se débrouiller tout seul. Il a même trouvé un emploi du temps à temps plein. Tout s'est beaucoup dégradé au fil du temps. Pourtant il avait espoir en un traitement. Il y a des avancées pour cette maladie mais il est maintenant trop âgé pour pouvoir en profiter et je crois que c'est surtout ciblé en priorité pour ceux qui ont une cardiopathie associée.
D'ailleurs à ce propos, je pense que la recherche est plus active dans les pathologies mortelles. Nous, on vit dans de mauvaises conditions mais on ne risque pas de mourir de façon directe de notre maladie donc du point de vue des chercheurs, c'est moins urgent de trouver un traitement pour nous, ce que je peux admettre.