Bonjour à tous
Ils m'ont apparemment trouvé un nouveau truc: le syndrome de Gougerot-Sjögren ! Cela dit quelque-chose à quelqu'un?
Personnellement j'aurais préféré Canvas, c'était plus simple à dire (toujours cette perpétuelle quête du moindre effort...ou flemme pour simplifier! 
), plus chantant et plus agréable ( à chaque fois que je le lis ou que j'en entends parler, je me surprends à fredonner le titre d'Alain Barrière: "Tu Canvas"!...... 
) alors que Gougerot-Sjören, à part faire penser à une simple maladie pas très sympathique de poisson suédois, ne fait penser à rien d'autre.
Bref...encore un truc rare et ch....! Pas de bol!...... 
Il s'agit, au fait, d'une maladie auto-immune qui produirait la secheresse des glandes lacrymales et salivaires, de la peau et de certains viscères. Cela pourrait peut-être expliquer ma fibrose pulmonaire mais le lien avec l'ataxie est encore loin d'être établi, et vu qu'il n'y en a pas (enfin d'après le toubib!), il n'est pas prêt de l'être un jour!
?!!oui, apparemment ça existe, mais ça n'a aucun rapport avec l'ataxie? ce qui m'amène à te redemander ce que tu as certainement longuement exposé, mais qui s'est dilué et que j'ai la flegme de rechercher:
-est ce qu'on t'a parlé de syndrome cérébelleux? et est ce que les problèmes d'équilibre sont ta plainte principale?
... mais ça n'a aucun rapport avec l'ataxie?"
Le medecin pneumologue a semble-t-il longuement discuté avec d'autres experts, qui doutent certes, mais ne le pensent pas! D'où l'incertitude qui plane autour!
Quand j'étais un jeune intérimaire un peu c.. (bon la jeunesse a évolué c'est sûr mais pour la co...rie, ça l'est beaucoup moins! 
), j'ai effectivement longtemps été exposé (plusieurs heures) aux vapeurs de charbon actif assez inoffensives j'imagine, en tout cas,déjà moins aggressives que celles d'un autre produit (dont j'ai oublié le nom). C'était lorsque je travaillais dans l'usine d'eau potable de Longwy. Ce produit se présentait sous forme de poudre blanche et je me souviens qu'il avait pour rôle de se solidifier (forme de gelée), d'emprisonner les impurtés de taille moins importante (celles qui passaient le barrage de la filtation) et de les précipiter au fond de l'eau. Étant entrer dans le réservoir avec un simple masque en papier (ridicule! 
), à cause de la masse compacte qui bloquait la vis sans fin de la pompe doseuse. J'en étais ressorti avec un mal de tête assez tenace et un goût désagréable au fond de la gorge.
"...est ce qu'on t'a parlé de syndrome cérébelleux?
et est ce que les problèmes d'équilibre sont ta plainte principale?"
En fait, ces différents sujets ont été abordés au moment de la découverte de l'ataxie, mais pas depuis il me semble, ou alors que très succintement.
L'évocation du syndrome de Gougerot-Sjögren n'est que très récente (depuis février), et ce n'est que depuis la semaine dernière que je le sais de façon catégorique. Le 20 de ce mois, je commencerai le traitement, non pas pour guérir, mais pour limiter la progression de la fibrose pulmonaire qui est assez impressionnante en comparant le scanner de 2013 à celui fait dernièrement en 2020. Il consistera en 4 injections de rituximab associé à de la cortisone, tous les 6 mois, pendant deux ans.
Mais que vont-ils faire de moi? ...Non, ce sont plus éventuelles transformations et les effets secondaires qui m'angoissent un peu d'autant plus, que j'ai l'impression d'aller bien moi. Mais bon, faut bien y passer!
En fait, ces différents sujets ont été abordés au moment de la découverte de l'ataxie, mais pas depuis il me semble, ou alors que très succintement.
j'ai un peu cherché sur internet; en fait la littérature abonde sur ce syndrome SGS, mais très peu de cas ont un rapport direct avec une ataxie, très souvent par contre ils sont associés avec une polyarthrite rhumatoïde.
J'en profites pour rappeler que toutes les personnes qui souffrent d'un syndrome cérébelleux n'ont pas forcément une ataxie, ou, pour être plus exact, le même terme est employé pour désigner un désordre dans les mouvements et la maladie du même nom (ATAXIE) d'ou confusion . il serait plus pratique que les professionnels emploient des termes différents.
Bonjour Sentenz,
Alors c'est vraiment très curieux car ma mère qui, elle, a bien le Canvas a eu une recherche pour présomption du Gougerot-Sjören avant ce diagnostic ! C'était suite à ses symptômes d'ataxie donc bizarre, bizarre. C'était noté sur le compte-rendu d'hospitalisation que ce n'était pas un Gougerot-Sjören. Par contre, Pascal, elle a bien eu de la polyarthrite aussi.
Je connais quelqu'un dont la fille a cette maladie. Il m'a dit que la transmission était génétique mais qu'il faut un facteur déclenchant de type infection je crois et elle a des problèmes articulaires aussi.
Moi lors de mon hospitalisation pour mes symptômes d'ataxie, on m'a fait un test des glandes lacrymales avec un buvard sous la paupière mais je n'ai pas compris le nom de la maladie qu'ils cherchaient.
...maladie du même nom (ATAXIE) d'ou confusion . il serait plus pratique que les professionnels emploient des termes différents.
Quoi, on m'aurait menti!.......... (petite réplique empruntée à Virenque dans les Guignols De l'Info! )
J'espère que cette petite erreur, si c'en est une, ne m'exclut pas d'office de ce "club" que je trouve si sympathique.
Penses-tu qu'il y'ait eu erreur de diagnostique?
...Alors c'est vraiment très curieux...
C'est effectivement bizarre, lors de l'une de mes premières IRM, à Nancy, en 2004, on m'a parlé de lésion au cervelet alors qu'il y'a quelque mois, le medecin de Briey, qui a réalisé l'IRM a parlé lui d'une atrophie du vermis il me semble.
Je ne sais plus trop quoi penser! 
.. lors de mon hospitalisation pour mes symptômes d'ataxie, on m'a fait un test des glandes lacrymales avec un buvard sous la paupière mais je n'ai pas compris le nom de la maladie qu'ils cherchaient.
Moi, j'ai également eu droit aux buvards sous les paupières, mais aussi à l'ablation de quelques glandes salivaires et ai dû cracher dans une seringue, n'ayant pas d'autre receptacle assez petit et précis.
Il aurais fallu être en deçà de 1 ml en une dizaines de minutes, hors j'étais bien au dessus des 5 ml mais c'est assez fluctuant. Il est tout de même vrai, que par moments, j'ai du mal à avaler certains aliments trop secs.
Je connais quelqu'un dont la fille a cette maladie. Il m'a dit que la transmission était génétique mais qu'il faut un facteur déclenchant de type infection je crois et elle a des problèmes articulaires aussi.
Non,d'après ce que j'ai lu, la transmission n'est pas génétique, mais il existe des facteurs déclenchant. Tout comme d'autres maladies, il n'existe pas à ma connaissance de gène spécifique. Par contre il peut exister des gènes dont l'altération favorise l'apparition de la maladie. Ce qui semble acquis, c’est que c'est une maladie auto immune, donc avec un système immunitaire qui dysfonctionne, donc, prudence en ce qui concerne la vaccination.
Penses-tu qu'il y'a eu erreur de diagnostique?
Je ne penses pas: ce qui est probable, c'est qu'on t'ai parlé d'"ataxie" pour caractériser un problème de mouvements. Il arrive des fois où le SGS est révélé par une "ataxie" (toujours au sens de désordre dans les mouvements. ce SGS a été mis en évidence. Reste maintenant à trouver l'origine.
Mais quoique donnent ces investigations, tu es toujours le bienvenu.
Oui Pascal, effectivement le père de cette personne soupçonne qu'une vaccination contre l'hépatite soit la cause du déclenchement mais le corps médical n'a jamais voulu l'admettre.
Sentenz, moi aussi j'ai une atrophie du vermis mais dans les comptes-rendus, ils peuvent aussi parler de lésion ou d'atteinte plutôt en ce qui me concerne.
Peut-être qu'avec l'ataxie, tu as comme symptôme l'hypersalivation comme moi qui contrebalance la sécheresse bucale que tu serais censé avoir avec le Gougerot-Sjögren si j'ai bien compris qu'ils n'ont pas trouvé l'anomalie qu'ils recherchaient dans ce test.
l'influence des vaccins est quelque chose que le corps médical n'a jamais voulu admettre, il y a une sorte d'omerta là dessus et pourtant, nombre de témoignages vont dans ce sens. Et comme on n'a jamais autant parlé de vaccins...
..., tu es toujours le bienvenu.
C'est une bonne nouvelle pour "commencer " la journée, et me voilà rassuré!
Mais à cette heure matinale (en fait, vu que je suis dans le coaltar toute la journée, toutes les heures sont trop matinales pour moi! ), mes quelques neurones encore valides ont des difficultés à réaliser certaines connexions et j'ai un peu de mal à tout saisir. Mieux vaudra tout de même essayer de joindre ma neurologue pour qu'elle m'explique tout ce qui a été observé! 
Merci Pascal!
Bonsoir à tous
Et pardon Isa d'avoir malencontreusement zappé ton message ce matin.
C'était, à l'évidence, trop tôt pour moi, je ne devais pas avoir les trous en face des yeux!
...Sentenz, moi aussi j'ai une atrophie du vermis mais dans les comptes-rendus, ils peuvent aussi parler de lésion ou d'atteinte plutôt en ce qui me concerne.
Ah étonnant! Il me semblait qu'une lésion était plus comme une marque de blessure, une sorte de cicatrice en somme, et que l'atrophie était elle une fonte, une diminution d'un volume ou d'une épaisseur! 
Ma neurologue m'a bel et bien confirmé que j'avais le vermis atophié et que pour entrer dans le cercle très fermé des heureux possesseurs de Gougerot, je devais affronter ce curieux rite initiatique qui consiste en l'injection de produits bizarres : du rituximab et de la cortisone!..........................
Non, elle a simplement parlé du vermis, mais prise par le temps sans doute, elle n'a pas pu trop approfondir.
... Peut-être qu'avec l'ataxie, tu as comme symptôme l'hypersalivation comme moi qui contrebalance la sécheresse bucale que tu serais censé avoir avec le Gougerot-Sjögren si j'ai bien compris...
C'est ce que je pensais aussi et j'aurais voulu un peu plus d'infos. J'ai pu contacter la secrétaire du pneumologue qui me suit, et il était censé me rappeler, dans la journée il me semble mais je n'en sais pas plus. Je verrai demain!...
Bonjour Sentenz et à tous,
Je suis la série italienne Doc (bien que généralement je ne sois pas très fan de ce genre de choses) et justement dans le dernier épisode, ils diagnostiquaient cette maladie à un patient avec le fameux test lacrymal. Ca m'a rappelé ton post et du coup, j'ai fait une recherche sur internet et j'ai trouvé la description scientifique d'une personne pour qui ça avait commencé par une ataxie cérébelleuse donc pourquoi pas toi aussi ?
Ps : il y a un bug sur ce sujet et des commentaires ont disparu
Bonjour isa, bonjour à tous
Désolé pour cette longue période sans réponse mais comme d'habitude, " cè la phote à l'ataxie M'dame"!
Non, cette fois-ci, c'est en partie ma faute car pas eu encore le courage de ranger les meubles et brancher mon PC après l'emménagement.
Mais pas de crainte à avoir, comme j'ai dit à mon voisin pour le "rassurer", d'ici une dizaine d'années, ça devrait être fait....enfin avec un peu de chance!
J'ai tenté des réponses lundi dernier et celui d'avant et ça m'affichait "erreur SQL", et par trois fois. était-ce dû au fait de le faire par téléphone. J'espère que ce coup-ci ça marchera! (Prions les dieux des mails, Google et Orange!)
Merci isa de t'être penché sur mon cas, c'est hyper sympa de ta part!
Contrairement au monde médical qui semble se désintéresser de ce "Cold Case" devenu sans doute trop lassant! (et pour moi aussi d'ailleurs, par la force des choses!).
Personnellement, j'avoue me préoccuper davantage des conséquences redoutées en me forçant à bouger plus et manger mieux (judicieux conseil vu dans une pub pour des beignets sucrés fourrés aux pommes et ... aux produits chimiques de toute sorte! ....Une de mes cochonnerie jadis préférée!;) )
Nan!..J'en parlerait à ma neurologue que je vois en août, et avant à mon pneumologue que je vois vendredi-ci. Avec un peu de chance, ça relancera la machine restée trop longtemps grippée à mon goût.
Peut-être un début d'explication?
En tout cas, merci pour cet espoir renaissant!
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