toxine botulinique

Bonjour,
J'ai eu 4 injections de toxine botulique. Après l'injection, j'avais un effet positif sur l'équilibre que je ressentais pendant 3 à 4 semaines. Malheureusement, avec l'évolution de la maladie, le bénéfice était moins convaincant. Le médecin rééducateur a arrêté par manque de résultat. Je pense que cela peut apporter un + si la personne a une maladie non évolutive ou à progression très lente. Si cela fonctionne correctement pour une personne, la neurotomie est l'étape suivante pour éviter des injections tous les 4 mois.

Jérôme

Bonjour Jérôme,
Je suis surprise qu'il puisse y avoir un effet sur l'équilibre en dehors de la spasticité. Je ne connais que des personnes qui en font suite à un AVC. Pour la neurotomie, je pensais que ça concernait aussi uniquement des malades stabilisés.

Bonjour Isa,
Effectivement le but premier de la toxine est d'améliorer la marche en neutralisant (temporairement) le muscle qui est le plus pénalisant pour marcher le plus correctement. Si cela te permet d'avoir les 2 pieds bien à plat au sol et limiter un bagotement, tu vas augmenter ta stabilité donc ton équilibre. C'est ce que j'ai ressenti immédiatement après l'injection. Une sensation d'être plus stable. Malheureusement, ayant une maladie évolutive, le bénéfice était de courte durée. C'est pourquoi il m'était difficile de me prononcer sur l'efficacité de la toxine lors des visites de contrôle. Quant à la spasticité (raideur), elle est influente pour la marche et indirectement sur l'équilibre du fait de ne pas positionner rapidement les pieds pour une bonne stabilité du corps (en autres). Il est vrai que pour ma pathologie (non stable), le corps médical n'a pas grand chose à me proposer actuellement. Ils essaient d'apporter un mieux par des interventions locales ciblées. La neurotomie m'a été proposée (après un contrôle bloc moteur à réaliser) lors de ma dernière visite ou j'ai rencontré des médecins rééducateurs ainsi qu'un chirurgien orthopédique. Je suis d'accord avec toi, la neurotomie est efficace sur une maladie stable. C'est pourquoi j'attends la mi-septembre mon rdv avec ma neurologue (Dr Marreli Tosi) pour en discuter avec elle.
A bientôt
Jérôme

en quoi consiste la neurotomie?

Isa, je connais plein de gens qui ont des ataxies évolutives, et qui ont essayé la toxine, malheureusement l'effet est de courte durée, et la répétition des actes est de moins en moins efficace, mais est ce dû au fait de la maladie évolutive ou bien au fait de la toxine qui (dixit mon kiné) ne dure pas dans le temps?
Je posais la question, car pour certaines personnes, ça leur a permis de conserver la marche un peu plus longtemps.

Pascal, la neurotomie serait l'équivalent de la neurectomie consistant à l'ablation chirurgicale d'une partie d'un nerf.

Bonjour Jérôme,
Je suis surprise qu'il puisse y avoir un effet sur l'équilibre en dehors de la spasticité. Je ne connais que des personnes qui en font suite à un AVC. Pour la neurotomie, je pensais que ça concernait aussi uniquement des malades stabilisés.

Bonjour Isa
Je n'ai jamais eu d'A.V.C. et je ne suis pas spastique, et pourtant je n'ai plus aucun équilibre

Bonjour Claudine,
Oui avec le syndrome cérébelleux nous avons tous un problème d'équilibre mais je voulais dire que je ne savais pas que la toxine botulique pouvait agir sur ce symptôme. En fait d'après ce que je comprends, c'est en agissant sur la spasticité des membres inférieurs qu'elle améliore en même temps l'équilibre. La différence avec un AVC, c'est que c'est cette spasticité qui provoque un déséquilibre à la marche et non une déficience du cervelet (sauf si c'est cette partie du cerveau qui est atteinte). Comme je n'ai à priori pas de spasticité, je suppose que la toxine botulique ne fonctionnerait pas sur moi.

PS : apparemment la fonction "citer" a un bug. Je l'avais remarqué aussi. Je vais le signaler au webmaster

Bonjour,
J'ai depuis des années de injections de toxine botulique dans les cuisses et les mollets pour de la spasticité et je peux vous dire que dans mon cas, cela m'aide à continuer la marche mais pas pour l'équilibre.Je renouvelle ces injections tous les 3 mois.
A savoir que ce genre de soins ne réussit pas à tous les patients et que pour certains, il y a des effets contraires.
Bien à vous
Serge

OUI, en fait l'équilibre est dû à plusieurs facteurs:
-un système interne dont le bon fonctionnement assure une perception du corps dans l'espace; c'est en gros tout le système de l'oreille interne, du cerveau, etc qui va maintenir une "assiette" (comme sur les avions).
-et puis un système externe, les muscles, les os, la vision, etc..lorsque l'un de ces éléments est défaillant, le cervelet va "compenser" afin d'éviter la chute. Mais si cette défaillance est extrême (comme dans le cas d'ataxies), la chute ne sera pas "compensée". Il ne faut pas oublier que la marche n'est qu'une succession de déséquilibres!

Personnellement, et comme beaucoup je pense, je n'ai pas de problèmes d'équilibre dans le sens "interne"; je n'ai pas de "vertiges". Seulement, la lenteur d'éxécution des mouvements, le mauvais positionnement du corps, l'inadéquation fonctionnelle entre le haut et le bas du corps (mise en évidence lors des demi tours)
alors, oui, pour cela la toxine peut être utile

Très bien résumé Pascal. Pour moi, ayant de la spasticité, la toxine m'a légèrement aidé à la marche et à l'équilibre. Mais comme le cervelet ou ses voies de communication qui forment le système nerveux central sont touchées par l'ataxie, ce que je gagne par la toxine est limité par la défaillance du système nerveux central. C'est pourquoi, au vu du faible bénéfice, nous avons décidé d'arrêter la toxine (moi + médecin de rééducation).

C'est aussi pourquoi je crois plus volontiers en une médecine ou thérapie (appelons cela comme on veut)dont le but sera non pas de gommer les déficiences de TOUTES les ataxies(il y a tellement de cas différents, que la mission semble ardue) mais d'aider à se diriger vers ce qui améliore pour son cas. En gros, une médecine adaptée, qui va soigner LE patient plutôt que le groupe de patients.