Bonjour à tous.
Je suis un nouvel adhérent à l'association et j'aurais aimé savoir si sur le forum, des personnes atteintes d'ataxie spinocérébelleuse ont fait ou font toujours de la toxine botulique dans le traitement de la spasticité. Pour mon cas, j'ai réalisé 4 injections sur 2 ans et je trouve le résultat mitigé! Peut-être que l'évolution de la maladie masque le bénéfice du traitement? Je me pose la question de poursuivre ou pas! Merci pour votre réponse.
Jérôme 30
Bonjour et bienvenue.
Pour ma part, j'ai une forme d'ataxie sans spasticité. Je connais juste des personnes qui en font et en sont relativement satisfaites mais ayant une SEP pour l'une et des séquelles d'AVC pour l'autre.
bonjour et bienvenue,
la toxine botulique (ou botulinique, les 2 se disent), vaste sujet!
Pour ma part, je ne l'ai jamais pratiqué, mais certains en sont très satisfaits, d'autres moyennement, d'autres encore pas du tout.je connais des personnes à qui cela n'a rien fait du tout. Quoiqu'il en soit, l'effet ne dure pas dans le temps. Même si quelquefois, cela peut paraitre miraculeux, il faut tout de même s'attendre à ce qu’au bout d'un certain temps, ce le soit beaucoup moins!
Je dirais qu'il faut voir le ratio bénéfice/désagrément: si après chaque injection, tu marches mieux, si cela te procure une bouffée d'oxygène, alors continue. Mais si tu ne constate qu'une faible amélioration ou pas d'amélioration du tout, c'est que le jeu n'en vaut pas la chandelle, alors arrête, tu ne seras pas le premier.
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