TRORILUZOLE*

Bonjour

je souhaite rebondir sur le message précédent pour vous demander si vous avez connaissance du résultat de cet essai clinique qui me paraît encourageant.
https://www-prnewswire-com.translate.goog/news-releases/biohaven-achieves-positive-topline-results-in-pivotal-study-of-troriluzole-in-spinocerebellar-ataxia-sca-302255056.html

Bien à vous

le lien renvoie vers une page en Anglais que je ne sais pas lire!
mais personnellement, je ne crois plus en une molécule universelle qui va "guérir" les SCA, celles ci étant tellement nombreuses et hétéroclites.

J'ai pu l'ouvrir avec une traduction automatique en français mais là ça ne fonctionne plus !

Bonjour "am3d83". Comment as-tu fait pour mettre un lien sans que ça se transforme automatiquement en make_clickable_callback(MAGIC_URL_FULL, '
', 'https://www-prnewswire-com.translate.goog/news-releases/biohaven-achieves-positive-topline-results-in-pivotal-study-of-troriluzole-in-spinocerebellar-ataxia-sca-302255056.html', '', ' class="postlink"')
Et si on enlève le texte avant et après le lien, ça revient quand on envoie le commentaire !

Bonjour,

Je ne sais plus comment j'ai fait !

Je vous propose de coller le lien que j'ai envoyé, dans votre navigateur

l'original est en anglais, mais mon lien est vers une traduction en français

Biohaven annonce des résultats positifs dans son étude de Troriluzole pour l'ataxie spinocérebelleuse (SCA)
Publié le 26 septembre 2024

Le 23 septembre 2024, la société pharmaceutique Biohaven a annoncé des résultats positifs de leur étude du médicament Troriluzole pour traiter les SCA 1,2,3,6,7,8 et 10.

Les patients atteints d’ACS traités par Troriluzole ont montré un ralentissement de 50 à 70 % de la progression de la maladie, par rapport à ceux atteints d’ACS qui n’étaient pas traités sur une période d’étude de 3 ans. Cela représente un retard de 1,5 à 2,2 ans dans la progression de la maladie au cours des trois années. L'étude a comparé les résultats de personnes dans l'étude Biohaven troriluzole (y compris les personnes atteintes de SCA1,2, 3, 3, 8, 8 et 10) avec des données provenant de personnes ayant fait des études d'histoire naturelle, telles que l'étude européenne EuroSCA. De nombreuses personnes du Royaume-Uni ont participé à l'EuroSCA au London Ataxia Centre; nous sommes reconnaissants à ces participants à l'étude pour leur contribution vitale à la recherche qui peut conduire au développement de traitements.

À la suite de ces résultats, Biohaven prévoit de soumettre une nouvelle demande de médicament pour Troriluzole pour tous les types d'ACR à la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis au cours du dernier trimestre de 2024. Comme nous l'avons rapporté précédemment, Troriluzole est également évalué par l'Agence européenne des médicaments (EMA) pour traiter le SCA3, et nous attendons des informations sur les résultats de cette situation. Ces nouvelles données devraient fournir des preuves supplémentaires sur le bénéfice du médicament. Ataxia UK encouragera Biohaven à demander l'autorisation au Royaume-Uni et nous partagerons toute information dès que nous l'aurons.

Les résultats de cette étude seront présentés au Congrès international pour la recherche sur l'ataxie (ICAR) à Londres en novembre.

je tiens a rappeler ce message très récent de l'ICM, qui nous avertit que les communiqués des laboratoires (et ici c'en est un)ne sont pas l'équivalent des publications scientifiques et qu'il faut rester très prudent face aux résultats annoncés
Bonjour à tous,
Nous souhaitons vous contacter à la suite de plusieurs emails faisant référence à une discussion sur le Troriluzole, apparue sur le forum de votre association.
Nous tenons à attirer votre attention sur le fait que cet essai clinique n’a pas été réalisé selon la méthodologie de référence utilisée pour évaluer l'efficacité d'un traitement. Cette méthodologie inclut la présence de deux groupes distincts — un groupe traité et un groupe placebo —, et doit être conduite en double aveugle, c'est-à-dire que ni les patients ni les chercheurs ne savent à quel groupe chaque patient appartient.
Dans le cadre de cet essai, tous les patients ont été traités par le Troriluzole et comparés à des patients suivis dans des études d'histoire naturelle antérieures. Par ailleurs, le taux d’abandon ou de patients perdus de vue est relativement élevé, ce qui peut introduire des biais dans l'évaluation de l’efficacité du traitement.
Nous vous invitons donc à faire preuve de prudence quant aux bénéfices potentiels annoncés concernant ce médicament. Il est important de rappeler que les communiqués de presse des laboratoires pharmaceutiques ne sont pas équivalents aux publications scientifiques, lesquelles sont soumises à une évaluation rigoureuse par des pairs au sein de la communauté scientifique.
Nous restons à votre disposition pour toute information complémentaire.
Bien cordialement,
Hortense Hurmic et Pr Alexandra Durr

Merci pour votre message, qui incite à la prudence.

Gardons espoir

Merci beaucoup pour vos messages !

Ne perdons pas espoir ! Nos maladies ont le mérite d'être mises en lumière de temps à autre et ça, c'est une bonne chose.

Hello, ceci est paru hier sur le groupe Ataxie Canada

Ataxie : Vers un Futur Plus Lumineux Grâce aux Progrès Médicaux
Des résultats prometteurs viennent tout juste d’être publiés concernant le troriluzole, un traitement potentiel qui pourrait transformer la vie de milliers de personnes vivant avec l'Ataxie Spinocérébelleuse (SCA).
Pourquoi c’est important ? L'ataxie est une maladie neurodégénérative rare, et jusqu’à présent, aucun traitement n’avait été approuvé par la FDA.
Ce nouveau traitement pourrait non seulement ralentir la progression de la maladie, mais offrir un véritable espoir pour les patients et leurs familles.
D’après les études, le troriluzole a montré une réduction de 50 à 70 % de la progression de la maladie. Cela représente un gain de 1,5 à 2,2 années supplémentaires avant l’apparition des symptômes les plus sévères.
Un espoir pour demain Si le traitement reçoit l’approbation attendue, il pourrait apporter un souffle d’espoir à près de 15 000 personnes aux États-Unis vivant avec cette condition.
Biohaven prévoit de soumettre une demande de mise sur le marché d’ici la fin de 2024, avec une possible commercialisation dès 2025.

oui,mais c'est toujours la même chose:
à savoir, le communiqué d'un labo (biohaven) qui VA SOUMETTRE, qui FAIT RENAITRE L'ESPOIR, etc..mais qui dit en substance:"achetez ma molécule, c'est miraculeux." Peut être? mais..PRUDENCE
de toute façon, nous serons informés si la démarche est scientifique ou commerciale.

Bonjour à tous,

D'après la newsletter de la NAF (National Ataxia Foundation, le CSC des Etats Unis), l'autorisation de mise sur le marché a été donnée pour le médicament de Biohaven. Peut-être une bonne nouvelle. A suivre.

Oui il y a eu des avancées, mais ça ne sera délivré qu'aux U.S.A dans un premier temps, donc il faudra suivre l'évolution des patients américains. Il faut attendre 6 mois pour l'autorisation, donc peut être des avis en fin d'année

je met quand même en garde tous ceux qui mettent trop d'espoir dans ces communiqués:
- le système de mise sur le marché d'un traitement en amérique, n'est pas le même qu'en europe et à fortiori qu'en france; pour être caricatural; en france, c'est le principe de précaution qui prévaux; en amérique, c'est le principe d'enrichissement (d'ou ces communiqués où le labo à tout intérêt à une mise sur le marché).
- ce traitement a été testé ici, sans grand signe de positivité.

Merci Pascal pour ce "rappel à l'ordre".
D'autres recherches sont faites en France qui ne sont pas médiatisées comme celles aux USA.