TRORILUZOLE*

sur le site "brain team", en allant sur l'onglet "membres" puis CRMR maladies génétiques, on à accès à Neurogène qui répertorie les etudes en cours

Bien vu Pascal ...
Et je crois que tu l'as déjà dit : PRUDENCE

Concrètement, il n'y a pas grand chose de nouveau, même si l'étape FDA est définie (par BIOHAVEN ) comme "cruciale"
A SUIVRE, mais sans s'emballer !!!
Je me permets de publier à nouveau le message de Hortense Hurmic et Pr Alexandra Durr de l'ICM ;
Bonjour à tous,
Nous souhaitons vous contacter à la suite de plusieurs emails faisant référence à une discussion sur le Troriluzole, apparue sur le forum de votre association.
Nous tenons à attirer votre attention sur le fait que cet essai clinique n’a pas été réalisé selon la méthodologie de référence utilisée pour évaluer l'efficacité d'un traitement. Cette méthodologie inclut la présence de deux groupes distincts — un groupe traité et un groupe placebo —, et doit être conduite en double aveugle, c'est-à-dire que ni les patients ni les chercheurs ne savent à quel groupe chaque patient appartient.
Dans le cadre de cet essai, tous les patients ont été traités par le Troriluzole et comparés à des patients suivis dans des études d'histoire naturelle antérieures. Par ailleurs, le taux d’abandon ou de patients perdus de vue est relativement élevé, ce qui peut introduire des biais dans l'évaluation de l’efficacité du traitement.
Nous vous invitons donc à faire preuve de prudence quant aux bénéfices potentiels annoncés concernant ce médicament. Il est important de rappeler que les communiqués de presse des laboratoires pharmaceutiques ne sont pas équivalents aux publications scientifiques, lesquelles sont soumises à une évaluation rigoureuse par des pairs au sein de la communauté scientifique.
Nous restons à votre disposition pour toute information complémentaire.
Bien cordialement,

il me paraît absolument normal que des adhérents se renseignent sur ce qui existe, et partagent leur découverte, leur ressenti; le forum est là pour ça.
Ca n'en fait pas pour autant une vérité scientifique , celle ci est alors traitée dans les colonnes du site et pas dans le Forum.

Ce qui est difficile à admettre et à comprendre, c'est pourquoi une molécule est traitée différemment selon la géographie? ou c 'est efficace ou ça ne l'est pas?

Si c'est efficace, alors le monde entier sera au courant.
Si ça ne l'est pas, alors ça veut dire qu'on en est au stade des essais, et là, la loi prime, et ces essais ne sont pas considérés partout de la même façon.