en fait, il faut du temps pour trier les infos,les prioriser et les retransmettre.
mais, ne croyez vous pas, que parce que nous sommes "malades", nous examinons TOUS nos ressentis, et ainsi mettons le doigt sur des problèmes qui normalement, paraitraient anodin ?
Oui Isa, j'ai du mal à retranscrire une conversation téléphonique ou autre sans oublier des éléments quelquefois importants aussi, il y a trop d'éléments d'un coup! Alors que quand c'est écrit, je prends mon temps pour lire les infos, enregistrer et répondre. Du coup là ça me reste bien en mémoire ^^
Bonjour,
C'est pour ça que je préfère les SMS aux coups de téléphone! ![]()
A+
François
Bonjour François,
Je parlais par exemple d'une conversation téléphonique avec mes enfants que je retranscris à leur père ! ![]()
Pascal: oui je crois, on fait plus attention à nos problèmes qui paraitraient anodins pour une autre personne.
François: oui moi aussi je préfère les sms ou les mails plutôt qu'un appel ^^
moi aussi j'ai du mal avec le téléphone1) car déja j'ai horreur de ça,être dépendant des appels,ça m'énerve,et 2)il faut répondre du tac au tac et je ne suis pas très fort! je préfère aussi prendre mon temps.
les SMS, je recommence dix fois,et ce qui est exprimé est succint! je préfère largement les mails,et même si c'est sujet à mauvaise interprétation,on peut développer.
Moi non plus je n'aime pas trop le téléphone car il exacerbe souvent les problèmes d'élocution. C'est un mauvais souvenir pour moi car mon 1er symptôme flagrant s'est déclenché lors d'un conversation téléphonique au travail où j'ai eu du mal à m'exprimer et je ne comprenais pas ce qui m'arrivait.
Bonjour à toutes et tous
Je rebondis tardivement sur ce sujet ouvert en 2019, mais qui retranscrit bien certaines de nos difficultés : perso, le pacing mis en place l'a été justement pour essayer de baisser l'intensité de certains symptômes (troubles de concentration, troubles d'attention, incapable de me rappeler de choses causées 10 mn plus tôt, troubles violents de l'humeur, confusion mentale, et au pire après 50 mn de connexion au travail ... voix caverneuse, manque de mots, bafouillages incontrôlés, voix de chameau , etc) ; le positif, c'est que plusieurs 'collègues' s'étaient plaints puissance 12 de bosser avec moi et de mes réactions parfois ... disproportionnées (Hulk de frustration derrière mon écran, et derrière mon clavier - au moins, ça résout mon problème de motricité fine pour écrire à la main - puis carpette verte dans les 5 mns suivantes, cerveau OFF ...), donc, pour une fois, c'est grâce au boulot que j'ai réalisé certains dysfonctionnements XXL
Mais : à force de bosser des stratégies pour tout avec les orthophonistes depuis des années, et à force de me limiter volontairement dans la durée des activités en direct, ça passe moins mal avec certains collègues (mi-temps à distance ... 30-40 mn grand max, puis pause cognitive complète) ... sinon, je lance parfois l'enregistrement vidéo ... pour visionner à mon rythme après (beaucoup plus de temps, mais pas le choix)
Par contre, d'expérience, si on ne s'arrête pas avant, tout s'emballe dans le crâne, et on est bon pour le KO plusieurs heures)
Donc : ça passe un peu moins mal avec de la gestion, tout le temps ... pour le moment ... (fractionnement de tout, des stratégies pour tout, tout le temps, et priorité à l'écrit ... je sais, j'écris parfois beaucoup trop ... mais ça contribue à faire travailler certaines aires cérébrales pour générer d'autres connexions de neurones, essayer de faire des by-pass)
Par contre, les appels téléphoniques : avec les émotions en plus (stress, colère, frustration etc etc) et la fatigue : définitivement un énorme problème (tous symptômes énoncés, en version résumée) : quasi plus d'appels amis (pas la patience avec toutes mes contraintes), et avec les administrations, encore pire ... mais en insistant pour traiter certains sujets par écrit exclusivement, et en se faisant accompagner ponctuellement au téléphone (SAVS), les choses se font (parfois très lentement), mais elles se font
Bon courage à toutes et tous
ces derniers temps, je sens vraiment une progression de la maladie: bien sur l'équilibre continue de disparaitre (mais ça on y est habitué) ,mais quand je lis, je ne me rappelle plus ce que j'ai lu deux pages avant! la voix devient inaudible, et je suis fatigué en permanence.Tout ça ne pousse pas à communiquer
Bonjour à tous. On peut avoir aussi des difficultés de planification des tâches. Mon orthophoniste me fait travailler cet aspect avec des exercices ou des jeux de société. Il y en a un qui est très bien pour entraîner son cerveau en solo, c'est Rush Hour (photo) et même si c'est à partir de 8 ans, les défis sont loin d'être faciles et ils vont en difficulté croissante. Je me le suis même acheté. Une bonne idée de cadeau de Noël 😉
https://www.cokojeux.com/rush-hour/play/
Bonjour, voici Rush Hour, gratuit en ligne pour vous entraîner.
Sinon il y a a peu près le même genre de jeu sur Facebook, "Match the cars", ça fait vraiment travailler le cerveau, il faut réfléchir à chaque mouvement pour pouvoir continuer ^^
@benoit14 Merci Benoît. Je ne savais pas qu'il existait en ligne, ça peut être plus pratique de s'entraîner comme ça. En plus il n'y a pas l'étape un peu laborieuse de placer les véhicules même si ça fait travailler la préhension. Les 1er défis me semblent plus faciles que dans le jeu "en vrai".

Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement, ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC. Pour voir le forum : CONNECTEZ-VOUS
- Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
- Et les accompagnants dans tout cela ?
- Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
- Je suis tellement fatigué …
Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.
Apportez votre témoignage, aidons nous, les maladies sont rares mais les malades nombreux : Rejoignez nous !

