Urostim

Bonjour François,
Normalement dès 1 mois ou même avant, tu dois ressentir les effets mais il faut que tu t'astreignes à le faire tous les jours. Tu sais que tu peux faire des activités avec ? Il n'est pas nécessaire d'être forcément allongé. Perso, ça ne me dérangeait pas du tout car je m'allonge toujours en début d'après-midi donc j'en profitais à ce moment là. Même à 12, je ressentais déjà les picotements mais je m'arrêtais là car si j'augmentais, comme je l'ai déjà dit, mon gros orteil se rétractait et non seulement ce n'est pas agréable mais pas souhaitable du tout. La 1ère séance, je l'ai faite avec le kiné d'Hendaye à 17 et l'orteil rétracté car je ne le savais pas et lui non plus apparemment. J'avais hâte que ça se termine ! Mais ça me semble normal que tu ressentes plus les picotements au fur et à mesure de l'utilisation car je pense qu'il aurait été impossible que je supporte 17 par la suite et vers la fin, c'était même plutôt 11 que 12. Sinon le neuro-urologue m'a dit que dans les ataxies cérébelleuses, il était plus fréquent d'avoir des fuites urinaires qu'une vessie hyperactive...
Bon courage !

Salut Isa,
On verra, j'essayerais de vous tenir au courant de l'évolution!...
A+
François

Sinon le neuro-urologue m'a dit que dans les ataxies cérébelleuses, il était plus fréquent d'avoir des fuites urinaires qu'une vessie hyperactive...

mais, les fuites urinaires peuvent être la conséquence d'une vessie hyperactive?

Oui certainement Pascal car le spécialiste était surpris que je n'ai pas de fuites même en cas d'urgenturie mais jusqu'à présent j'ai toujours pu trouver des toilettes en extrême limite. Par contre pour ma mère c'est l'inverse, pas de vessie hyperactive mais des fuites mais bon il y a l'âge qui joue certainement aussi.

mais, les fuites urinaires peuvent être la conséquence d'une vessie hyperactive?

Même réflexion que lui, je pense que c'est lié dans nos cas...
A+

une idée comme ça!
c'est certainement lié à l'age ou à l'avancée de la maladie: il y a urgence, donc il faut vite trouver des toilettes: quand les sphincters fonctionnent bien, on se retient ou on compte sur ses jambes pour faire vite. Mais il arrive un moment où on ne peut plus compter sur ses jambes et où les sphincters ne fonctionnent plus bien. On fait alors tout pour ne pas se retrouver dans une situation urgente. Aller au WC à la moindre alerte, éviter les sorties longues loin des WC, etc..et si les sphincters marchent mal, forcément, il y a des fuites, mais c'est finalement moins gênant des gouttes chez soi plutôt qu'un fleuve dans la rue!

Perso comme en effet ça devenait de plus en plus gênant pour pouvoir continuer à faire ce que j'aime (notamment les longues ballades avec mon fauteuil) et que c'était l'exemple pour moi d'un de ces symptômes dit "périphérique"qui peuvent vraiment vous pourrir la vie quotidienne j'ai etui penien (mais pas à demeure, genre qui se met et se change tout les jours,je crois que les medecins disent plus peni flow) + poche de receuil d'urine... 1 pour la journée et 1 pour la nuit (mais depuis que j'ai la machine PPC contre les apnées du sommeil je n'urine pratiquement plus jamais la nuit ).

Bon tout ça ne n'empêche pas de prendre du Toviaz et de limiter ce que je bois car j'oscille entre urgenturie et parfois difficulté à uriner, donc si je peux éviter d'avoir besoin d'uriner pendant un moment tant mieux !

Malheureusement dans mon cas l'Urostim n'avait rien donné (pas de gène particulière mais aucun effet),j'espère que ça t'aidera François !

Ca n'existe pas ce genre de système pour les femmes, Henry
Je me restreins aussi beaucoup en boisson mais j'espère que nos reins ne vont pas en subir les conséquences à force...

On verra, j'essayerais de vous tenir au courant de l'évolution

Et... ?

Moi je vais bientôt commencer de la rééducation périnéale conseillée par l'uro-neurologue...

Bonjour à tous,
Pour l'instant (2 mois après le début) pas de changement, pas très content... Attendons...
Les "urgences" sont toujours là!...
Bon début de rééducation Isa, toi aussi tiens nous au courant à l'occasion,
A+
François

Dommage pour toi François
Moi j'attends que la kiné spécialisée (sinon c'était une sage-femme mais débordée) me rappelle car elle a cassé sa machine et en a recommandé une autre... Après les séances, il faudra que je réessaye l'urostim car ça pourra avoir changé ma sensibilité.

Suite (et fin?...)
RDV chez l'urologue ce matin pour faire le point 3 mois après,
Pas d'amélioration, arrêt de l'essai (très déçu, j'avais pas mal d'espoir dans ce fonctionnement assez naturel...) et prescription d'un test "d'uro-dynamie" (pas sûr du terme...) que je devrais faire en janvier puis on verra... (mais j'avoue que je n'ai pas très envie de partir dans un "parcours hospitalier"... Alors que j'ai l'impression d'en savoir plus qu'eux... Notamment grâce à CSC et le QiGong (qui parle des différents méridiens) A voir...)
A+
François

François, il s'agit d'un bilan urodynamique (BUD). J'en ai passé 2 car le 1er n'avait pas été fait avec du matériel assez performant et c'est le 2ème qui a permis de diagnostiquer d'où provenait mon problème (instabilité urétrale). Il faut savoir qu'il y a plusieurs causes à l'urgenturie et c'est le seul moyen de la trouver. En général, d'autres examens qui ne sont pas faits le même jour sont prescrits pour éliminer d'autres anomalies (kyste, tumeur etc...) : cytoscopie et échographie des reins/vessie.
J'ai vu hier la kiné dont je parlais plus haut et qui va me faire la rééducation périnéale.
Pour un homme, je ne sais pas ce qui est proposé...

Salut à tous,
Pour info, j'ai le test uro-dynamique cette après-midi, j'espère que ce n'est pas le début d'une série!...
J'essaierais de vous tiendrais au courant,
A+
François