Aller au contenu
Notifications
Retirer tout

Vacances

14 Posts
6 Utilisateurs
0 Reactions
98 Vu
benoit14
(@benoit14)
Reputable Member
Inscription: Il y a 5 ans
Posts: 257
Début du sujet  

Bonjour à vous! :D Qu'avez-vous prévu pour les grandes vacances? Des visites? Découvrir une nouvelle région? Camping?
Tous vos dires vont peut-être m'orienter à faire quelquechose :wink: Merci ^^



   
Citation
isa
(@isa)
Membre Moderator
Inscription: Il y a 9 mois
Posts: 984
 

Bonjour Benoît,
C’est peut-être un peu tard pour prévoir quelque chose non ? Il paraît que c’est plein partout et particulièrement au Nord de la France où les touristes viennent chercher la fraîcheur.
Nous on se s’éloigne pas trop avec nos 2 petites-filles. On a loué un mobil-home dans un camping près de St Malo avec piscines extérieure et couverte. Je les y accompagnerai, le plus dur étant d’y entrer et d’en sortir. Quand j’ai suffisamment de hauteur d’eau ça va.



   
RépondreCitation
hvivet
(@hvivet)
Reputable Member
Inscription: Il y a 12 ans
Posts: 320
 

Bonjour Benoît et Isa,

En fait moi ça s3 confirmé de plus en plus : plus il fait chaud (genre canicule comme maintenant !) plus enfin c’est la seule période de l’année où mes symptômes semblent faire une pause...

Mais comme je disais il faut vraiment qu’il fasse très très chaud, il y a encore 15 jours je me bagarres av3c une méchante grippe.

Bien sûr je suis en mode "été" : je sors me balader plutôt le soir à la fraîche au bord de mer et je profite des spectacles en plein air le soir aussi...

Bonne vacances à vous !


Cordialement,
Henry


   
RépondreCitation
isa
(@isa)
Membre Moderator
Inscription: Il y a 9 mois
Posts: 984
 

Bonjour Henry,
Moi c’est tout l’inverse, la chaleur me "coupe" les jambes mais il est vrai que comme tu es en fauteuil, tu dois au contraire attraper vite froid sans bouger surtout avec un électrique avec lequel il y n’a aucun effort à fournir. Heureusement qu’où tu habites, il n’y a jamais de froid intense ! De plus, la chaleur accentue ma neuropathie donc pour moi c’est mieux d’habiter une région tempérée et préférable de rester dans le Nord pour les vacances...



   
RépondreCitation
benoit14
(@benoit14)
Reputable Member
Inscription: Il y a 5 ans
Posts: 257
Début du sujet  

Hej! Non mais ça peut me donner des idées pour plus tard, septembre ou autre ^^



   
RépondreCitation
Pascal04
(@pascal04)
Honorable Member
Inscription: Il y a 3 semaines
Posts: 675
 

moi, je suis comme Isa; la chaleur me "coupe les jambes" enfin, ce qu'il en reste.Elle m'anesthésie complètement, détruit le peu d'énergie qu'il me reste et, du coup, augmente encore mes difficultés pour me déplacer, bref, vous l'aurez compris: je hais la chaleur et son animal emblématique, la cigale! la pauvre! je sais qu'elle n'y est pour rien,mais l'entendre hurler (certain appelle ça un chant?!!) me révulse.
Le pire, c'est que j'habite dans le sud,mais l'été, franchement je me demande ce que j'y fout?
Je suis parti quelques jours à la limite haute ardèche/ velay, à 1000m d'altitude,l'air y est plus "respirable", rien n'y est adapté, mais tous les gens rencontrés étaient prêt à m'aider. De toute façon, je fuit les "concentrations de couillons" pour privilégier les endroits perdus.



   
RépondreCitation
benoit14
(@benoit14)
Reputable Member
Inscription: Il y a 5 ans
Posts: 257
Début du sujet  

Moi aussi je ne suis pas à l'aise avec plein de monde autour, mais c'est rassurant de lire que beaucoup veulent aider :D



   
RépondreCitation
isabelle35
(@isabelle35)
Trusted Member
Inscription: Il y a 4 ans
Posts: 67
 

Bonjour à tous,
Surtout ne venez pas en Bretagne, pas de canicule, il pleut tout le temps, rien à visiter. On a même laissé le Mont St Michel à Isa car il n'y avait pas assez de touristes! Bon, je crois que je ne suis pas très crédible ! Quand je vois effectivement la canicule, cette année, on n'a pas eu cette chaleur, pourvu que ça dure.(j'habite à côté de Rennes). Je n'ai pas cette sensation de jambes "coupées " quand il fait chaud, j'avais même l'impression que la maladie progressait moins vite quand il faisait chaud, mais plus maintenant, j'ai toujours l'impression qu'elle progresse de mois en mois.
Bon courage à tous pour passer cette chaude période.
Isabelle



   
RépondreCitation
isa
(@isa)
Membre Moderator
Inscription: Il y a 9 mois
Posts: 984
 

Bonjour Isabelle et à tous,
Je ne serai pas loin de chez toi dans 3 semaines :wink: Justement pas de canicule en Bretagne, c’est ce qui est appréciable mais je crains qu’il n’y ait trop de touristes...
Bon courage Pascal, de la grosse chaleur annoncée encore ces jours-ci dans le Sud !



   
RépondreCitation
cervo-lant
(@cervo-lant)
Eminent Member
Inscription: Il y a 3 ans
Posts: 32
 

bonjour,

pas de vacances pour moi, je reste à Paris, à cuire à l'étouffée ...
je suis actuellement en arrêt maladie pour troubles anxio-depressifs. Mes troubles augmentent avec des symptômes variés , qui me font penser que ce n'est peut-être pas un syndrome cerebelleux ( tous examens faits depuis janvier, en attente du bilan en septembre, donc sans diagnostic actuellement).
Bon été à toutes et tous !



   
RépondreCitation
isa
(@isa)
Membre Moderator
Inscription: Il y a 9 mois
Posts: 984
 

Re-bonjour cervo-lant,
A savoir si tes troubles anxio-dépressifs ne sont pas liés à l’ataxie ou plutôt à un gène défectueux qui la causerait (et dans ce cas ce serait une erreur de diagnostic) ou plus simplement à l’anxiété d’attendre tes résultats ?
Il faut savoir que la dépression peut précéder ou accompagner certaines maladies neurologiques.
Bon été à toi également malgré tout. Dommage que tu ne viennes pas en Normandie car on est loin de cuire ici :wink:



   
RépondreCitation
cervo-lant
(@cervo-lant)
Eminent Member
Inscription: Il y a 3 ans
Posts: 32
 

j'ai toujours souffert de troubles anxio-depressifs, même dans l'enfance. Ca s'est nettement aggravé à l'adolescence, vers 13 ans et je suis diagnostiquée bipolaire (phases maniaques peu marquées) depuis l'age de 25 ans. Je ne sais pas si c'est lié à mes pb neuro, mais ça a beaucoup retardé la prise en compte de mes troubles, car mon généraliste attribuait mon manque d'équilibre à mon traitement psy... bref ! ma mère me propose d'aller passer quelques jours chez elle, sur la Côte d'Opale, mais pour beaucoup de raisons, ce serait compliqué en ce moment.



   
RépondreCitation
Pascal04
(@pascal04)
Honorable Member
Inscription: Il y a 3 semaines
Posts: 675
 

bonjour cervo-lant,
excuses moi, je ne me rappelle plus: quel est ton diagnostic? car dans toute maladie neurologique,il y a présence d'un état dépressif; mais, à ma connaissance, ce n'est jamais la cause de la maladie, mais plutôt une conséquence.



   
RépondreCitation
cervo-lant
(@cervo-lant)
Eminent Member
Inscription: Il y a 3 ans
Posts: 32
 

Je n'ai pas de diagnostic pour le moment , rdv pour le bilan des examens dans 6 semaines ... en janvier, les potentiels évoqués ont montré , pour les membres inférieurs,une "atteinte très marquée des voies somesthésiques lemniscales ansi qu'une atteinte des voies motrices". . Le problème serait au niveau du système nerveux central, mais je n'en sais pas plus. Depuis ke mois de janvier, d'autres symptômes sont apparus malheureusement. Je pense que mes troubles anxio-depressifs n'ont aucun lien avec mes problèmes neuro au départ, mais ça ne les arrange pas !



   
RépondreCitation
Share:

 

Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement,  ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC. Pour voir le forum : CONNECTEZ-VOUS

  • Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
  • Et les accompagnants dans tout cela ?
  • Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
  • Je suis tellement fatigué …

Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.

Apportez votre témoignage, aidons nous, les maladies sont rares mais les malades nombreux : Rejoignez nous !