Vie professionnelle

Bonjour,
l'ataxie et la vie professionnelle sont compatibles jusqu'à une certaine limite ! En effet pour ma part j'ai travaillé jusqu'à 50 ans non sans difficulté les 2 dernières années. Ce qu'il faut, c'est toujours être à la "hauteur" de sa tache demandée. Si cela n'est plus possible il faut modifier quelque chose (reconnaissance travailleur handicapé, poste adapté, invalidité mi-temps, invalidité cat 2...). Tout ceci dépend de ton niveau de handicap actuel et si cela est évolutif. Je te souhaite du courage et n'hésite pas à te renseigner sur les possibilités dont tu peux bénéficier.

Jérôme

En fait comme la si bien dit jérome tout dépend de l'atteinte de l'ataxie, mais si tu as pu faire dans un hopital mais que l'état de ton ataxie n'a pas trop changez depuis, je ne pense pas que sa puisse te poser problème, et puis ce n'est pas parce que tu as une ataxie que tu es forcément incompatible face au travail,.

bonjour 20cha030,
Tout d'abord toutes mes excuses si j'ai fait une faute dans ton prénom
L'Ataxie, n'est pas en soi une contre-indication à la vie professionnelle, c'est la déficience qui va en résulter qui risque d'être problématique. Comme le dit très bien Jérôme,tout va dépendre de tes difficultés.
un conseil tout de même:
ouvre un dossier MDPH et demande la RQTH (reconnaissance de travailleur handicapé), même si pour l'instant tu n'en n’éprouves pas le besoin. l'Ataxie t'en donnes le droit.

bonjour à toutes et tous
bon courage dans les démarches
en effet, comme dit précédemment, la RQTH est un premier pas : pour témoigner , c'est très particulier car mon activité pro est en télétravail pour le moment et ce, depuis le 1er confinement (coup de bol de m'être reconverti dans la formation professionnelle et le digital qui permettent la continuité en télétravail) ; après la reconversion il y a quelques années où j'allais encore très bien, le jour où j'ai commencé à avoir des symptômes handicapants (il y a un peu plus de 2 ans), méga galère pour retrouver du travail, étant infoutu de faire des déplacements ...aucune boîte n'acceptant de me prendre malgré les nouveaux diplômes, la RQTH est le seul critère qui m'a permis de "forcer" une entreprise à me recruter ... très clairement, plus du tout le même niveau qu'avant (fonction, rémunération, retour en arrière de 20 ans), mais c'est un boulot ; et la RQTH permet de "justifier" plus facilement le télétravail, et permet "en théorie" d'organiser son repos (ça reste aujourd'hui une méga galère quand même, avec les coups de fatigue fréquents, les céphalées, entre autres...)
au delà des difficultés pratiques , étant en télétravail (la seule vraie "adaptation de poste" à moyen terme de mon employeur), perçu "normalement" sur certains sujets techniques par ma hiérarchie directe, et paradoxalement coupé de toute interaction dans le service, l'activité pro est vraiment compliquée à assumer, étant malade chronique ;
je me pose la question tous les jours de changer pour trouver mieux, mais étant handi, avec d'autres problèmes satellites (éco, logement, isolement social, plus que très compliqué de trouver une vraie structure handi-accueillante surtout avec ce type de maladie
je me posais aussi la question de savoir si quelqu'un a des idées sur le sujet ; j'ai vu tardivement sur @ qu'il y avait eu la semaine européenne des personnes handicapées, je ne sais pas si ça peut être une piste pour nous ?
bonne journée à toutes et tous

Bonjour
Je suis d'accord avec toi, Pierre-Yves, qu'avec notre pathologie, c'est plus compliqué d'être reconnu comme ayant la nécessité d'aller en structure d'accueil, le handicap étant souvent plus "discret", du moins à ses débuts...
Pour répondre à la question du 1er post, la vie professionnelle ne doit pas altérer la santé et il vaut mieux y renoncer qu'aggraver notre état. Moi j'ai vite compris que pour mettre toutes les chances de mon côté dans le combat contre la maladie, il valait mieux que j'arrête et que j'utilise ce temps gagné à la rééducation. En plus, le stress ne fait pas bon ménage avec nos symptômes et mon environnement professionnel était source à m'en provoquer.

en ce qui me concerne (et qui concerne beaucoup de personnes à mon avis) le problème professionnel ne se pose pas tout à fait comme cela: La vie professionnelle n'altère pas ma santé, elle devient tout bonnement impossible ! Si l'on considère la vie professionnelle comme un moment "sociabilisant", alors c'est presque l'inverse: le manque de vie professionnelle altère la santé.
En ce qui concerne les structures d'accueil, elles sont quasi inexistantes en ce qui concerne nos pathologies. Ce qui va nous caractériser, c'est un manque d'autonomie, comme les personnes agées. Ce qui conduit vers les EPHAD et autres mouroirs. Pour moi, pas question. Quand aux ESAT, j'y ai travaillé en tant qu'éduc. Donc, merci bien!

Evidemment tout dépend de l'intérêt de sa profession, de la façon dont on l'exerce et des collègues ou autres contacts avec qui on travaille. Pour ma part, je restais assise des heures devant 2 écrans d'ordinateur qui m'abîmeaient la vue, m'ankylosaient les jambes avec une grosse charge de travail et des délais à respecter et le tout avec une collègue qui me pourrissait la vie... Sans parler des appels téléphoniques et c'est d'ailleurs lors d'un appel que ma dysarthrie s'est déclanchée !

Merci pour vos témoignages

Etant en RQTH, je relance mon employeur pour réfléchir et pourquoi pas me proposer un poste ADAPTE en temps partiel. Sinon la MDPH me propose une formation dans un centre de réadaptation à 50 km de chez moi, pour une durée de 24 mois, cette idée est vraiment inadapté.

Mon état de santé est fluctuant donc ce n'est pas gagné. Rééducation et reprise d'activité en parallèle cela va peut-être faire beaucoup, je veux essayer, c'est surtout pour mon moral. Si toutefois ce n'est pas possible je n'aurais pas de regrets

Bon courage. Prenez soin de vous
Chantal

bonjour à toutes et tous
comme bien d'autres, j'étais "off" quelques temps (tous les problèmes habituels + quelques gros soucis de famille proche) ; vraiment pas au mieux par moments, mais globalement mieux les moments où ça va (dit comme ça, ça tombe à plat, mais ce n'est pas simple d'alterner les moments "vivant" et les moments "down", bref, c'est le lot de beaucoup voire tous sur ce site...
professionnellement, toujours galère, la médecine du travail a + ou - officialisé mon passage en télétravail 100 % (merci le covid pour le coup, ça évite des discussions interminables avec l'employeur pour justifier que c'est le seul moyen de gérer le travail en 100 % (quand je suis HS, je déconnecte, et inversement, je travaille quand ça va), mais je peux le faire comme l'activité est dans le e-learning
en revanche, ergonomie pas au top du tout, et marre d'attendre après l'employeur pour déclencher une étude d'ergonomie de poste, surtout que je suis encore en situation logement très bancale...encore chez ma mère depuis le 2è confinement et recherche d'un logement adapté sur l'agglo de Lyon pour quitter ma colocation (recherche pas active ces derniers temps, trop de soucis un peu partout et tous liés à la situation avec la maladie chronique, comme beaucoup aussi, et aucun support de la MDPH, c'est la quadrature du cercle...) ; bref : je me suis acheté un écran 22'', ça m'évite de me pourrir la vue davantage, très important
pour revenir aux difficultés de conjuguer vie pro et maladie, si je suis "+ ou - officiellement en 100 % télétravail tout le temps", toujours aussi compliquer de faire comprendre que je ne peux plus avoir le même rendement, et difficile d'être perçu autrement qu'"à part de l'équipe" quand on a très peu d'interaction avec le service, et quand on ne peut pas travailler tout le temps aux mêmes horaires ... idem pour les tâches ... j'ai vraiment l'impression de n'avoir lus que les tâches ingrates et rarement des sujets intéressants et stimulants ; ceci dit, très important de garder une activité cérébrale (puis dans l'absolu : ce qu'on n'a pas d'intéressant à faire au travail, charge à nous de le trouver sur internet ... quand ça va, des documentaires en replay ou des "MOOC" sur internet (formations-informations en ligne)
je retourne travailler un moment ;
@ Pascal et François : je vous appellerai probablement bientôt ; désolé, depuis quelques mois, trop de soucis à gérer, j'ai été obligé d'en mettre un peu de côté provisoirement mais de toute façon, ça va vite revenir en boomerang dans la figure comme presque tout
bonne après midi
bon courage à toutes et tous
Pierre-Yves

Bonjour Pierre-Yves,
Je viens te répondre sur ce sujet plutôt que sur les autres thèmes où tu t'es également exprimé récemment. Je voudrais savoir si, pour atténuer ta fatigue au travail, tu as envisagé de passer en invalidité, ce qui n'excluerait pas que tu puisses continuer à travailler à temps partiel ? Evidemment, le risque serait qu'on te donne une charge à peu près équivalente à faire en moins de temps encore...
D'ailleurs, c'est une situation que j'aurais eu peur de connaître si je n'étais pas passée en invalidité "à temps complet", peut-être même pas de la part de ma hiérarchie mais de collègues qui auraient eu du mal à accepter que je leur laisse une charge de travail plus conséquente pour elles (et je pense à une personne en particulier).

bonjour à toutes et tous
bonjour Isa
Désolé de te répondre si longtemps après (c'est un lieu commun, mais grosses crêtes d'énergie depuis des semaines et quand j'en ai, c'est pour le travail)
Quant à l'idée de creuser la piste invalidité partielle : jusqu'il y a peu de temps, je me suis interdit de penser à autre chose qu'à rester en activité 100 %... (d'ailleurs, la médecine du travail vient de prolonger mon aptitude en 100% activité si je continue à être en télétravail ... seule orga qui permette d'adapter le rythme
Par contre, je vais commencer à réfléchir à cette possibilité, quand je vois dans l'état lamentable où je suis certains jours ...masse de fatigue sur les paupières et les épaules depuis le lever, les céphalées arrivent quelques h après, malgré la sieste de mi journée, ça finit en soirée en titubant jusqu'au lit avec la migraine
Autant dire que ces jours là, efficacité très relative et malgré le télétravail (si je suis trop hs en journée, je peux me connecter quand même tôt le matin ou le samedi, et surtout je propose de faire des activités "plus stimulantes et stratégiques" quand je sens que j'ai l'énergie), ma responsable m'a fait "subtilement" remonté les soi-disant problèmes d'inéquité de traitement avec les collègues ... tout en me retirant de certains rares sujets intéressants en lien pourtant avec mes compétences ... (déjà qu'en étant en télétravail et avec un statut à des années lumière de ma la vie d'"avant", adieu tous les sujets intéressants sur place ... développement des formations en réalité virtuelle ou en escape room, enregistrement de spoc...)
Bref, avec l'évolution, je pense que je vais devoir commencer à y penser sérieusement ; le surstress ne fait pas bon ménage du tout avec les symptômes
C'est aussi ce que m'a dit l'orthophoniste récemment et elle a tout à fait raison , je le faisais avant, mais c'est encore plus vrai maintenant : ce qu'on ne trouve pas (ou plus) dans l'activité professionnelle, faut trouver des moyens alternatifs pour stimuler le cerveau et rester actif (quand on a de l'énergie, c'est plus facile à faire ... mais faut en profiter !)
Par contre, un lieu commun encore, mais dur d'encaisser d'être mis hors des sujets intéressants et d'être réduit aux activités courantes, qui n'ont rien à voir avec les formations
Je regarderai sur d'autres sujets du forum : je vais déjà uniquement commencer à me renseigner comment ça se passe l'invalidité partielle (ou le mi temps thérapeutique), c'est quoi la différence au fait ? ce n'est pas prioritaire du tout, mais en effet, il vaut mieux connaître tous ces sujets (quoi que communiquent les entreprises sur les politiques "qualité de vie au travail", la réalité concrète peut être bien différente)
merci Isa, merci à toutes et tous
bon week end

Bonjour Jean-Yves,
Pour répondre à ta question de la différence entre temps partiel thérapeutique et invalidité (catégorie 2) c'est que le 1er est à l'itiative de la médecine du travail et uniquement suite à un arrêt, c'est aussi à durée limitée car tu es censé aller mieux et pouvoir reprendre un jour à temps complet (je l'ai expérimenté après mon opération du dos) et ton salaire est complété par des IJ tandis que le 2ème est à l'initiative du médecin conseil de la sécu, tu décides du temps que tu peux travailler (comme le soit-disant "mi-temps" thérapeutique qui peut être plus ou moins et évolutif) ) et la pension d'invalidité vient en complément de ton salaire. Dans notre cas, c'est donc uniquement cette 2ème solution qui est appropriée. Il faut savoir que si tu es arrêté pour une autre pathologie, tu ne toucheras pas d'IJ.
Moi qui suis en invalidité cat 2, j'ai fait le choix d'arrêter complètement de travailler mais la prévoyance de mon entreprise complète la pension jusqu'à hauteur de mon ancien salaire jusqu'à la retraite et j'ai été licenciée pour inaptitude médicale vu que mon employeur ne pouvait pas me proposer un autre poste dans mes capacités (ce qui est évidemment une autre différence avec le temps partiel thérapeutique).
Bon week-end également

Salut Pierre Yves,
je vais essayer de t’éclairer un peu
L'invalidité partielle est en fait un aménagement de poste à négocier avec l'employeur, car en fait, soit tu es invalide, soit tu ne l’est pas .En fait c'est la partie négociation avec l'employeur suite à une mise en inaptitude .

Par contre le mi-temps thérapeutique (ou plutôt temps partiel thérapeutique est à négocier avec le médecin du travail. Il fait suite à un arrêt de travail, et lors de la visite de reprise, et selon ton état, le médecin peut ordonner une reprise à temps partiel soit définitive, mais le plus souvent limitée dans le temps.
Ou bien il préconise une inaptitude au poste et, avant le licenciement sec, l'employeur peut proposer la solution d'"invalidité partielle"

bonjour à toutes et tous
merci @ Isa et Pascal pour vos éclairages, c'est très bon à savoir pour la suite
en ce moment, très tendu au travail, malgré le tout à distance (isolement petit à petit des autres du service, et de moins en moins de choses intéressantes à faire)
1 mot sur sur 1 autre sujet : les autres démarches extra pro sont toutes au point mort et de moins en moins l'énergie ; un travailleur d'une asso qui m'avait accompagné il y a quelques mois sur des démarches logement (en vain pour le moment) ; il propose de m'accompagner maintenant en "coaching payant" ; sur le principe, très bien (notamment m'aider à faire bouger la MDPH, ne serait ce que pour leur faire acter l'orientation possible en appartement thérapeutique), mais vu les énormes variations d'énergie depuis quelques semaines, je me pose de plus en plus la question de la pertinence, je pense accepter, mais sur un temps très réduit, la motivation est là, mais l'énergie pour mettre en action est très aléatoire
merci encore
bon week end à toutes et tous