Bonjour à tous,
Je m'appelle al.lain, je suis un nouvel adhérent normand touché par l'ataxie (SCA36).
Je rédige en live ma décente aux enfers (merci Dante) et j'ai été très agréablement surpris de savoir que je n'étais pas seul et qu'un comédien atteint de notre problème en avait fait une pièce de théâtre 'Voyage en ataxie".
Cette pièce a été publiée et je donne les référence pour qui serait intéressé.
Pour les non-lecteurs qui pourraient être rebutés le livre se lit en 1/2 heure.
"Voyage en ataxie"
De "Gilles Ostrowsky"
Aux éditions "Esse que"
10€ à la FNAC.
Je remercie Petra qui m'a dirigé vers ce livre et Isabelle , notre responsable d'antenne normande, qui m'a permis d'être en relation avec.
Amicalement, Alain
Merci Alain, je l'ai commandé !
Bonjour Alain et bienvenue sur le forum ![]()
merci Alain, je viens de lire le livre, et je m'y reconnais pleinement.
L'écriture est une forme de mise à distance que j'encourage vivement.
L'Ataxie permet de visiter un "monde" qui existe, dont on se passerais volontiers, mais qui pousse à relativiser celui qui est communément dépeint.
Bonjour,
Pour répondre à Pascal et rassurer les éventuels futurs lecteurs par le côté brechtien du livre .
Si cette approche peut en inquiéter certains que ceux-ci soient rassurés.
Les descriptions des symptômes de l'auteur sont parfois hilarantes.
Nous avons à faire à une pièce de théâtre et l'auteur n'oublie pas de nous faire sourire,voire rire.

Ne restez plus isolé(e) ! Le forum Internet CSC est votre lieu où questionnement, ressenti, vécu, sont présents. Venez vous y exprimer librement car ce lieu d’échanges est fait pour vous. Vous bénéficierez de réponses de malades et de responsables de l’association CSC. Pour voir le forum : CONNECTEZ-VOUS
- Quels exercices chez votre kinésithérapeute ?
- Et les accompagnants dans tout cela ?
- Comment la maladie se manifeste elle chez vous ?
- Je suis tellement fatigué …
Autant de sujets abordés sur notre forum, et bien d’autres pour lesquels vous obtiendrez des réponses, un soutien, une écoute attentive.
Apportez votre témoignage, aidons nous, les maladies sont rares mais les malades nombreux : Rejoignez nous !

