• BRAIN TEAM – webinaire Medico Social

    Webinaire qui aborde  le dossier MDPH et le dossier d’informations complémentaires au dossier MDPH : Droits/ Constitution du dossier/ Recommandations Lundi  5 mai  2025 - Les RDV du  médico-social – 18H30 -20H Lundi 2  juin 2025 - Les RDV du  médico-social – 18H30 -20H

  • BRAIN TEAM – webinaire Mesures de protection juridique

    Nous vous informons de notre prochain webinaire gratuit à destination des patients et de leur famille /aidant concerné par une maladie rare du système nerveux central qui aura lieu  Jeudi 12 juin 2025 – 18H30/20H00 :« Comprendre les maladies rares neuro évolutive et les mesures de protection juridique avec un zoom sur l’habilitation familiale » -… Lire la suite »BRAIN TEAM – webinaire Mesures de protection juridique

  • Réunion du CA Octobre 2025

    Plateforme des maladies rare 96 rue Didot, Paris, France

     REUNION CA  OUVERT - PMR PARIS Heure: 25 oct. 2025 08:30 Paris Participer à la réunion Zoom https://us02web.zoom.us/j/81479785020?pwd=QxV6SKAP5NTrWvVMFDfYL7cn9MxHP6.1 ID de réunion: 814 7978 5020 Code secret: xTU35E

  • Marche des maladies rares

    CSC participera à la marche des maladies rare https://alliance-maladies-rares.org/marche-2025/Faire un don  Flash réseau de l'AllianceMarche des maladies rares 2025 : Inscrivez-vous vite !   Un panneau pour CSC a été commandéSi vous souhaitez qu'un panneau au nom de votre maladie soit disponible le jour-J, il est impératif de compléter le formulaire d'inscription avant ce dimanche 19 octobre !  Pour des questions de sécurité… Lire la suite »Marche des maladies rares

  • Des groupes de parole IDF 1/4

    Plateforme des maladies rare 96 rue Didot, Paris, France

    Les groupes de parole pour échanger, communiquer, se questionner et partager les réponses, rompre l'isolement Plus d'infos sur notre article

  • Imagine la recherche FAIR 3

    Institut Imagine 24 boulevard Montparnasse, Paris, France

    L'institut Imagine a le plaisir de vous convier à la 3ème édition du FAIR : «Forum des Associations de patients Imaginent la Recherche», qui se déroulera le vendredi 21 novembre 2025 de 9h30 à 16h en présentiel dans l'auditorium au 6ème étage de l'Institut Imagine (24 boulevard du Montparnasse 75015 Paris) Plus d'informations dans notre article Vous inscrire (le lien est également dans l'article) ICI