Bonjour Charlotte, Merci pour ce retour. Tant mieux que ton neurologue reprenne les recherches même si le motif est malheureusement les symptômes de t...

Tu as raison Benoît. Concernant l'omaveloxolone, il me semble qu'il est déjà donné en France mais en milieu hospitalier et selon des critères stricts....

Bonjour, J'ai fait ce bilan dont je parlais ci-dessus. En fait l'EMG qui me faisait peur s'est très bien passé, juste une sensation de légers picoteme...

Moi les neurologues de l'hôpital de Cherbourg n'avaient rien vu puis ceux du CHU de Caen non plus (à part un étudiant interne !) et c'est la généticie...

Ok mais difficile de savoir quel genre de questions on peut poser. On va attendre que tu commences pour que tu nous en dises plus...

Bonjour Pascal, Il me semblait bien que tu avais déjà ouvert un post à ce sujet et je l'ai retrouvé avec le moteur de recherche, c'était en août 2023....

Bonjour François, Il est bien connu que chez les membres d'une même famille, les symptômes peuvent varier que ce soit la forme ou l'intensité selon de...

Pascal pour moi les tongs sont les chaussures idéales car au contraire ce sont celles qui me tiennent le mieux aux pieds vu que j'entraîne la semelle ...

A mes cours sport-santé on nous conseille de mettre des sandales de piscine. Une fois je les avais oubliées (pour moi des tongs) et j'avais peur aussi...

Oui Pascal les ergos et les médecins MPR font leur travail mais je disais simplement que les médecins agréés ne réclament pas forcément les examens qu...

Merci Pascal pour ce "rappel à l'ordre". D'autres recherches sont faites en France qui ne sont pas médiatisées comme celles aux USA.

Bonjour, Oui je pense qu'il y aura des avancées dans la recherche grâce à l'IA mais aussi dans le diagnostic des maladies rares. Après comme dit Pasca...

En ce qui me concerne Pascal, ce ne sont pas les médecins agréés qui m'ont demandé de passer les examens mais les ergos et MPR de centres de rééducati...

Non Isabelle je ne sais pas du tout. La 1ère fois je n'ai eu que pour 1 an et les 2 fois suivantes 5 ans. La 3ème fois ce n'était pas le même médecin ...