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Publié le 05-05-2011 - MAJ le 20-02-2014 - Par Marcela Gargiulo et Martine Frischmann, psychologues - 0 commentaire(s)
Suivi psychologique, Famille/Accompagnant
L’impact psychologique de la maladie dans la famille est lié à sa stabilité
Il est plus aisé pour le patient de s’adapter à la maladie lorsque sa famille est émotionnellement stable, avec de l’harmonie dans le couple, des parents ouverts vers l’extérieur, prêts à discuter régulièrement des problèmes de manière franche et d’exprimer leurs sentiments.
Le contenu de cet article est issu de la présentation des psychologues Marcela Gargiulo et Martine Frischmann, lors du colloque scientifique CSC de 2011.
La maladie contraint les parents…
- Renoncer aux projets : « Je ne fais plus de projet à long terme, chaque jours la vie passe. Le temps ne passe pas, il s’entasse! »
- Restreindre la liberté de chacun : « La maladie ne nous quitte pas, nous ne sommes jamais en vacances de la maladie ! »
- Faire face aux problèmes de fatigue. Dépression réactionnelle/ anxiété/ épuisement physique et émotionnel.
- A redistribuer les rôles au sein du couple. Nouvelles charges, nouvelles représentations de l’avenir, nouvelles obligations et responsabilités. D’autres valeurs.
Le couple parental
- Résultat du changement notable que provoque la maladie dans la vie du couple. Les priorités ne sont plus les mêmes.
- Parfois les points communs avec les autres se diluent, ce qui peut donner le sentiment de n’avoir plus rien à partager avec le réseau social « d’avant la maladie »
- La maladie peut faire peur à la famille. Elle rappelle aux proches qu’ils ont beaucoup de chance de ne pas être confrontés à cette épreuve
- Occasion de lier ou d’approfondir des liens « hors-norme »
- La solitude du couple devant l’épreuve de la maladie est l’une des expériences de vulnérabilité la plus radicale qui puisse exister.
- La détresse sociale dans laquelle le patient et sa famille peuvent se trouver est tout aussi dramatique.
- Aucune aide psychologique ne peut venir compenser ces manques du « minimum vital ».
- Rôle majeur des associations de parents !
Couples en état d’hostilité
- Ils ne peuvent plus dialoguer, échanger calmement, tout sujet de conversation est source de conflit.
- Seuls ou en présence des autres, les tensions sont constantes.
- Ils éprouvent une profonde insatisfaction, mais lorsqu’on les interroge, ils ne savent plus dire pourquoi ils restent ensemble.
- Chacun rend l’autre responsable de ce qui arrive et leur amertume s’exprime dans des disputes parfois blessantes. Les enfants peuvent être pris à témoin sans pouvoir se dégager.
Couples dévitalisés
- L’insatisfaction n’est pas exprimée ouvertement, il n’y a ni conflit ni demande. Entre eux, il n’y a plus qu’indifférence et apathie.
- Ils n’ont plus d’intérêts en commun, aucune activité partagée en dehors de tâches quotidiennes, en dehors de la maladie…
- Le couple est résigné à vivre ainsi et n’a plus d’envie, même pas celle d’un conflit qui le secoue.
- Les enfants peuvent être poussés à jouer un rôle d’intermédiaire entre ses parents et à réanimer par sa présence la communication entre eux.
Ce qui aide…
- Parler, apprendre à s’écouter, à prendre le temps, à s’asseoir pour discuter
- Sortir de la plainte
- Accepter les différences
- Se donner du répit
Les Clés
CROYANCES
- Donner du sens à l’adversité
- Opter pour une perspective positive
STRATEGIES
- Flexibilité
- Connexions
COMMUNICATION
- Clarté
- Expression émotionnelle franche
- Résolution collaborative de problèmes.
- Coping variés centrés sur le problème et sur l’émotion
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hvivet a écrit
Que c'est dommage d'avoir a en arriver la mais bravo pour cette demarche qui j'espere aboutira meme si la procedure dure longtemps !
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Faire appliquer la loi de 2005
hvivet a écrit
Bravo pascal ! Très bonne description de cette relation particulière et avec humour... Mais parfois la maladie n'accorde même pas l'episode de la découverte du gène !
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« Mon SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble : 5ème épisode », par Pascal
hvivet a écrit
Bravo Olivier pour cette belle leçon de courage !
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Vivre avec une ataxie ; mais sans barrière.
fregate a écrit
Comment faire pour y accéder à ce lieu et mon époux faut le loger ou lui en dehors structure mais où voir syndicats initiatitve
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« Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
