Aider les malades
- Aide psychologique (7)
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> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
> Ataxies, des psychologues à votre écoute !
> L’impact psychologique de la maladie dans la famille est lié à sa stabilité
> Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !
> Le couple et l’annonce du diagnostic : savoir rebondir
> La douleur nous oblige à faire un choix : nous soumettre ou la surmonter
- Aide médicale (11)
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> L’hôpital marin d’Hendaye, un centre de soins exceptionnel où les malades sont pris en charge globalement
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Recommandations générales aux soignants dans les affections spinocérébelleuses
> Qu’est-ce qu’un centre de référence ?
> Les sites partenaires et/ou amis de l'association CSC
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> L'association CSC noue des contacts avec le CHU de Fort de France, à la Martinique
> Quels apports de la prise en charge en orthophonie dans le cas des ataxies cérébelleuses ?
> « Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
> Mon séjour au centre de rééducation et ré adaptation fonctionnelle de Bagnières de Bigorre, par Sylvain
> « Mon séjour au centre hospitalier d'Hendaye » par Evelyne
- Aide administrative (4)
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> Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone pour nos adhérents
> Un adhérent CSC gagne un recours contre la MDPH pour faire valoir ses droits
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- Témoignages et projets (30)
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> « Vivre et exister » : témoignage poignant de la fondatrice de l’association CSC, Evelyne Delion
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> « Le scooter électrique ? C’est une autre vie ! », par Michel Doussin
> « Je n’ai vraiment pu parler librement de ma maladie qu’après avoir reconnu et même admis le fait que j’étais malade » livre Cécile
> Formations ADN « Des clés pour comprendre » : 3 jours de stage qui répondent à toutes vos questions !
> « Ma cure thermale option neurologie dans l’Ariège : un moment de mieux être »
> « La pratique du SHIATSU me procure bienfait et efficacité » par Annie
> « C’est l’histoire d’un malade sans traitement... et qui garde foi en la Vie ! » par Eric
> « Mon SCA2 est toujours là, nous vivons ensemble : 4ème épisode », par Pascal
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> A Poitiers, nos adhérents plébiscitent à nouveau la formation Ecole de l'ADN !
> « Voler pour un ataxique ? C'est possible, je l'ai fait ! » par Pascal
> « Cela n’arrive pas qu’aux autres ! » par Myriam, épouse de l'un de nos adhérents
> « Revivre grâce au sport adapté ? » pari réussi pour Francois !
> « La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
> Le « Tour de l’Aude Handisport » en tricycle avec CSC !
> « Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
> « La joëlette ? idéale pour retrouver le plaisir de la randonnée ! » par Pascal
> « Redécouvrir le plaisir de la randonnée grâce à son fauteuil : c'est possible ! » nous explique Henry
> CSC sensibilise les enfants au handicap dans les écoles
> Un sportif prépare la traversée de la Manche à la nage et en solitaire sous les couleurs de CSC
> LE SYNDROME DE WALLENBERG, VOUS CONNAISSEZ ?
> La pratique du Handi-aviron
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Publié le 05-05-2011 - MAJ le 20-02-2014 - Par Marcela Gargiulo et Martine Frischmann, psychologues - 0 commentaire(s)
Suivi psychologique, Famille/Accompagnant
L’impact psychologique de la maladie dans la famille est lié à sa stabilité
Il est plus aisé pour le patient de s’adapter à la maladie lorsque sa famille est émotionnellement stable, avec de l’harmonie dans le couple, des parents ouverts vers l’extérieur, prêts à discuter régulièrement des problèmes de manière franche et d’exprimer leurs sentiments.
Le contenu de cet article est issu de la présentation des psychologues Marcela Gargiulo et Martine Frischmann, lors du colloque scientifique CSC de 2011.
La maladie contraint les parents…
- Renoncer aux projets : « Je ne fais plus de projet à long terme, chaque jours la vie passe. Le temps ne passe pas, il s’entasse! »
- Restreindre la liberté de chacun : « La maladie ne nous quitte pas, nous ne sommes jamais en vacances de la maladie ! »
- Faire face aux problèmes de fatigue. Dépression réactionnelle/ anxiété/ épuisement physique et émotionnel.
- A redistribuer les rôles au sein du couple. Nouvelles charges, nouvelles représentations de l’avenir, nouvelles obligations et responsabilités. D’autres valeurs.
Le couple parental
- Résultat du changement notable que provoque la maladie dans la vie du couple. Les priorités ne sont plus les mêmes.
- Parfois les points communs avec les autres se diluent, ce qui peut donner le sentiment de n’avoir plus rien à partager avec le réseau social « d’avant la maladie »
- La maladie peut faire peur à la famille. Elle rappelle aux proches qu’ils ont beaucoup de chance de ne pas être confrontés à cette épreuve
- Occasion de lier ou d’approfondir des liens « hors-norme »
- La solitude du couple devant l’épreuve de la maladie est l’une des expériences de vulnérabilité la plus radicale qui puisse exister.
- La détresse sociale dans laquelle le patient et sa famille peuvent se trouver est tout aussi dramatique.
- Aucune aide psychologique ne peut venir compenser ces manques du « minimum vital ».
- Rôle majeur des associations de parents !
Couples en état d’hostilité
- Ils ne peuvent plus dialoguer, échanger calmement, tout sujet de conversation est source de conflit.
- Seuls ou en présence des autres, les tensions sont constantes.
- Ils éprouvent une profonde insatisfaction, mais lorsqu’on les interroge, ils ne savent plus dire pourquoi ils restent ensemble.
- Chacun rend l’autre responsable de ce qui arrive et leur amertume s’exprime dans des disputes parfois blessantes. Les enfants peuvent être pris à témoin sans pouvoir se dégager.
Couples dévitalisés
- L’insatisfaction n’est pas exprimée ouvertement, il n’y a ni conflit ni demande. Entre eux, il n’y a plus qu’indifférence et apathie.
- Ils n’ont plus d’intérêts en commun, aucune activité partagée en dehors de tâches quotidiennes, en dehors de la maladie…
- Le couple est résigné à vivre ainsi et n’a plus d’envie, même pas celle d’un conflit qui le secoue.
- Les enfants peuvent être poussés à jouer un rôle d’intermédiaire entre ses parents et à réanimer par sa présence la communication entre eux.
Ce qui aide…
- Parler, apprendre à s’écouter, à prendre le temps, à s’asseoir pour discuter
- Sortir de la plainte
- Accepter les différences
- Se donner du répit
Les Clés
CROYANCES
- Donner du sens à l’adversité
- Opter pour une perspective positive
STRATEGIES
- Flexibilité
- Connexions
COMMUNICATION
- Clarté
- Expression émotionnelle franche
- Résolution collaborative de problèmes.
- Coping variés centrés sur le problème et sur l’émotion
Document(s) associé(s)
Article(s) associé(s)
Jean-Paul01 a écrit
j,y vais aussi car je fais du cheval et de la balneo;et les imfirmieres sons simpas
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« Mon séjour au centre hospitalier d'Hendaye » par Evelyne
Pascal04 a écrit
La maladie va obliger à regarder différemment, à devenir "initiateur" du partage.Il ne faut pas oublier que les personnes qui "aident" le font parce qu'on leur "offre" la possibilité d'aider.
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La douleur nous oblige à faire un choix : nous soumettre ou la surmonter
hvivet a écrit
Bravo pour ce récit! Je suis aussi en train de voir comment faire pour partir en voyage et même si ça demande beaucoup plus de préparation qu avant je me dis en effet qu'il faut en profiter maintenant car demain ça sera encore plus problématique sans doute ! Henry
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« J’aimerais bien moi aussi, aller au Bénin ! » par Evelyne
Jean-Paul01 a écrit
comment faire pour sinscrire
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Participez au Peloton international de l'Espoir !
