L’Alliance maladies rares a une nouvelle fois rassemblé près de 2 000 marcheurs unis sous nos belles couleurs pour témoigner et donner une visibilité indispensable aux maladies rares. Du Jardin du Luxembourg à la Faculté de Pharmacie, c’est toute une communauté, fédérée par notre Alliance — enthousiaste, solidaire et déterminée — qui s’est mobilisée pour soutenir la recherche et rappeler l’importance du Téléthon. Un immense merci à chacun d’entre vous d’avoir incarné, ensemble, la force de nos combats.
Et quelle fierté pour une délégation de notre collectif, portée par l’Alliance, d’être invitée en direct sur le plateau du Téléthon samedi soir ! Et ainsi témoigner de notre détermination : trouver des traitements pour toutes nos maladies.
Depuis plus de 35 ans, le Téléthon contribue à transformer l’espoir en victoires, sauve des vies et ouvre des portes là où il n’y avait que des murs. Mais le chemin reste long : diagnostics plus rapides, accès équitable aux traitements, amélioration du quotidien des malades… C’est pour cela que l’Alliance organise chaque année cette grande Marche et que, collectivement, nous nous battons au quotidien dans nos associations.
Cette année, 83,5 millions d’euros ont été collectés lors du Téléthon ! C’est une fierté partagée, et surtout une promesse pour demain : celle de thérapies innovantes, rendues possibles par la générosité du public et par votre mobilisation.
Encore un immense merci à tous : marcheurs, donateurs, bénévoles, partenaires. La route est longue, mais ensemble, notre énergie déplace des montagnes. Unis par l’Alliance, nous avançons pour vaincre.
Partagée cette année par Alain, Nicole, Régis, Chloé, Laura, Mathilde, Maëlle, Laëtitia nos membres ont portés haut, l’étendard des Syndromes Cérébelleux lors de l’édition 2025 de la Marche des maladies rares ! Merci à vous pour votre engagement et pour votre participation à cette Marche qui permet de sensibiliser le grand public à nos maladies !
Voici le témoignage de Laëtita
Le 6 décembre 2025, lors du Téléthon à Paris, nous avons vécu une journée forte en émotions. Avant de rejoindre la marche, nous avons partagé un moment chaleureux avec les adhérents présents et nos proches : un déjeuner simple et réconfortant, où crêpes fumantes et chocolats chauds nous ont permis de nous rencontrer et de nous préparer ensemble pour cet événement.
La marche a ensuite été marquée par une profonde bienveillance. À plusieurs reprises, un bel élan de solidarité a uni valides et malades : des gestes d’aide, des attentions spontanées, un soutien précieux lorsque la fatigue ou la vulnérabilité se faisaient sentir.
Les rencontres ont été sincères et parfois très touchantes. Beaucoup ont exprimé le désir de découvrir l’association via les réseaux sociaux. Et, dans la mesure du possible, nous aider à gagner en visibilité et à porter encore plus loin notre combat contre l’ataxie.
Merci à chacun pour cette belle énergie collective, ensemble, nous allons plus loin !
Flash réseau de l’Alliance – Marche des maladies rares 2024 : merci !
| Chers amis, Vous étiez plus de 2000 présents ce samedi, au départ de la Marche des maladies rares, organisée dans le cadre du Téléthon, soit deux fois plus nombreux que l’an dernier. Quelle énergie formidable vous avez su insuffler dans cet événement solidaire et festif ! Quelle grande marche aux couleurs des maladies rares ! Un immense merci pour votre mobilisation et d’avoir fait de cette nouvelle édition une belle réussite.Chacun de vos pas, chacune de vos voix comptent pour sensibiliser et mobiliser les Français : 95% des 7000 de nos maladies sont encore sans traitement. Vous le vivez, vous le savez.Ensemble, malades, familles, associations, chercheurs, soignants, bénévoles… nous avons donné de la voix et de la visibilité à notre combat, à celui des millions de familles concernées et appelé avec joie et vigueur au don pour la recherche !Du jardin du Luxembourg à la Faculté de Pharmacie de Paris, en cortège, nous avons marché plus de 3 heures, porté nos pancartes, unis et solidaires et interpellé les Parisiens. Notre marche et nos témoignages ont également bénéficié d’une belle visibilité sur France Télévisions avec la programmation d’interviews durant l’émission « L’après-midi du Téléthon » et en soirée lors de « La grande fête du Téléthon ». A minuit trente, devant des milliers de téléspectateurs, nous étions en direct sur le plateau du Téléthon pour afficher nos maladies inconnues du grand public, témoigner de notre espoir en la recherche, de notre combat indéfectible pour des diagnostics rapides et des traitements pour tous et enfin remercier les Français de leur générosité. Après les 30h du direct, le compteur du Téléthon affichait près de 80 millions d’euros.Au nom de tous les membres du Conseil national, un grand merci aux bénévoles et équipes de l’Alliance pour la préparation et la mise en œuvre de cette marche. Merci également aux bénévoles et équipes du Téléthon pour ces 30h00 de solidarité nationale au profit de la recherche.Unis pour vaincre. Faisons alliance pour les maladies rares.Hélène Berrué-GaillardPrésidente de l’Alliance maladies rares |