Apprendre que l’on est atteint d’une ataxie cérébelleuse est souvent un moment difficile. Le diagnostic peut apporter des réponses aux questions que l’on se pose depuis longtemps mais il peut aussi susciter de nombreuses inquiétudes comme notamment : Comment la maladie va-t-elle évoluer ? Quels soins sont possibles ? À qui s’adresser ? Comment préserver son autonomie ? Y a t’il un risque de transmettre sa maladie à ses enfants ?…
Face à toutes ces interrogations, il n’est pas toujours facile de savoir par où commencer. C’est pourquoi CSC vous propose de suivre les étapes ci-dessous en sachant qu’il n’existe pas de parcours unique car chaque ataxie est différente et chaque personne a ses propres besoins.
1. Bien comprendre son diagnostic
La première étape consiste à comprendre précisément ce que le médecin a identifié.
Les ataxies cérébelleuses regroupent différentes maladies et syndromes qui peuvent avoir des origines très diverses : génétiques, dégénératives, acquises ou parfois encore inexpliquées.
Il est donc important de demander au neurologue :
– Quel type d’ataxie a été identifié ?
– La cause est-elle connue ou reste-t-elle à rechercher ?
– Des examens complémentaires sont-ils nécessaires ?
– Une origine génétique est-elle suspectée ou confirmée ?
– Quel suivi médical est recommandé ?
Si le diagnostic n’est pas encore définitif, il ne faut pas hésiter à demander quelles sont les prochaines étapes du bilan.
Comprendre sa maladie permet de mieux participer aux décisions concernant sa prise en charge.
2. Mettre en place un suivi médical adapté
Une fois le diagnostic posé, le neurologue reste généralement le médecin référent pour le suivi de la maladie.
Selon les symptômes et les besoins, d’autres professionnels peuvent intervenir :
– Le kinésithérapeute, pour travailler l’équilibre, la coordination, la posture et la marche.
– L’orthophoniste, en cas de difficultés d’élocution, de voix ou de déglutition.
– L’ergothérapeute, pour faciliter les gestes du quotidien et adapter le logement ou les équipements.
– Le médecin de médecine physique et de réadaptation (MPR), pour coordonner la rééducation et favoriser l’autonomie.
– Le psychologue, pour accompagner les difficultés émotionnelles liées à l’annonce du diagnostic et à la maladie.
CSC, avec les associations ASL et AFAF, a mis en place un service téléphonique d’aide psychologique réservé aux adhérents : Lien vers la page
D’autres spécialistes peuvent être sollicités selon les manifestations : ophtalmologue, ORL, médecin de la douleur…
L’objectif est de ne pas se limiter au suivi neurologique mais de prendre en compte l’ensemble des difficultés rencontrées.
3. Commencer ou poursuivre la rééducation sans attendre
La rééducation occupe une place importante dans la prise en charge des ataxies cérébelleuses.
Même si elle ne permet pas de guérir la maladie, elle peut contribuer à préserver les capacités fonctionnelles, à améliorer la sécurité des déplacements et à maintenir une certaine autonomie.
Elle peut notamment comprendre :
– Des exercices d’équilibre et de coordination.
– Un travail sur la marche et la prévention des chutes.
– Des exercices adaptés aux gestes de la vie quotidienne.
– Une rééducation de la parole et de la déglutition si nécessaire.
– Des conseils pour économiser son énergie et limiter la fatigue.
La prise en charge doit être personnalisée et réévaluée régulièrement en fonction de l’évolution des besoins.
Il ne faut pas hésiter à demander au neurologue ou au médecin MPR si un séjour en soins médicaux et de réadaptation (SMR) spécialisé dans les affections du système nerveux pourrait être bénéfique.
4. Ne pas attendre les premières difficultés importantes pour adapter son quotidien
L’ataxie peut progressivement compliquer certaines activités habituelles : marcher, monter des escaliers, cuisiner, écrire, conduire ou sortir seul.
Anticiper certaines difficultés permet parfois d’éviter des accidents et de conserver plus longtemps son indépendance.
Quelques exemples :
– Utiliser une canne ou des bâtons de marche si cela améliore la sécurité.
– Aménager la salle de bains et sécuriser les zones à risque de chute.
– Installer des équipements facilitant les gestes quotidiens.
– Adapter les déplacements et les moyens de transport.
– Prévoir des temps de repos pour mieux gérer la fatigue.
Un ergothérapeute peut aider à identifier les adaptations les plus utiles.
Accepter une aide technique n’est pas renoncer à son autonomie : c’est souvent un moyen de la préserver.
5. Se renseigner sur ses droits et les aides possibles
Le diagnostic peut également ouvrir la voie à certaines démarches administratives.
Il est utile de se renseigner auprès de son médecin, de sa caisse d’assurance maladie ou de sa mutuelle et de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
Selon la situation, plusieurs dispositifs peuvent être envisagés :
– L’ALD (affection de longue durée) : une prise en charge au titre d’une ALD peut être demandée lorsque la maladie et les soins répondent aux critères prévus.
– La MDPH : elle permet d’étudier les besoins de compensation du handicap et l’accès à différents dispositifs.
– La carte mobilité inclusion (CMI) : elle peut faciliter certains déplacements et l’accès aux places réservées selon les droits accordés.
– Les aides humaines et techniques : elles peuvent contribuer au maintien à domicile. Attention pour une demande de PCH (Prestation de Compensation du Handicap) il faut impérativement l’initier AVANT l’âge de 60 ans.
– Les aides professionnelles : selon la situation, une demande de RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) peut être envisagée permettant l’aménagement du poste de travail.
Sous certaines conditions, il peut être possible de partir à la retraite avant l’âge légal.
Un assistant social peut vous aider à identifier les démarches adaptées à votre situation. CSC, avec les associations ASL et AFAF, a mis en place un service téléphonique d’aide administrative réservé aux adhérents : Lien vers la page
Il est préférable de ne pas attendre que les difficultés deviennent trop importantes pour se renseigner.
6. Si l’ataxie est génétique, s’informer sur les conséquences familiales
Lorsque l’origine génétique est confirmée ou suspectée, une consultation de génétique peut être proposée.
Elle permet de mieux comprendre le mode de transmission de la maladie, les risques éventuels pour les membres de la famille et l’intérêt, ou non, de proposer un dépistage familial.
Chaque anomalie génétique a ses particularités. Il est donc important de ne pas tirer de conclusions générales à partir de son propre diagnostic.
Un conseil génétique permet d’obtenir des explications adaptées à chaque situation et de répondre aux interrogations des proches.
7. Ne pas rester seul face à la maladie
L’annonce d’une ataxie cérébelleuse peut provoquer un sentiment d’isolement. Les proches ne comprennent pas toujours les difficultés rencontrées, notamment lorsque les troubles ne sont pas visibles.
Rejoindre une association de patients peut alors être une aide précieuse.
C’est l’occasion :
– De rencontrer des personnes confrontées aux mêmes difficultés.
– De partager des expériences et des conseils pratiques.
– De mieux connaître les possibilités de soins et d’accompagnement.
– De s’informer sur les avancées de la recherche.
– De trouver une écoute et un soutien auprès de personnes qui comprennent ce que l’on vit.