L'association CSC
- Agenda (2)
-
> Des groupes de parole pour tous en visio : c'est parti !
> Groupe de Parole CSC, à Paris (75)
- Articles de communication (4)
-
> En parler...
> Connaître les syndromes cérébelleux
> Pour poursuivre son combat, l’association CSC a besoin de vous !
> CSC à la Marche des maladies rares 2024 !
- Présentation (5)
-
> Quel est le rôle du Conseil Scientifique ?
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Le Conseil d'Administration de CSC
> Le Comité Médical Pédiatrique
> Qui sommes-nous ?
- CSC en région (1)
- Publications (2)
-
> Que fait CSC ? Missions et moyens mis en œuvre
> Plongez-vous dans la vie de l'association CSC grâce à ses bulletins !
- Partenaires et parrains (8)
-
> Les sites partenaires et/ou amis de l'association CSC
> Les actions nationales de l’Alliance Maladies Rares (AMR)
> La filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central
> La filière Défiscience des maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
> La filière G2M des maladies héréditaires du métabolisme
> Hommage au professeur Charles Duyckaerts
> BRAIN-TEAM : calendrier des webinaires
> BRAIN-TEAM : programme AIDAN
- Faire un don/Adhérer (1)
- Contacts (1)
- Comptes rendus des réunions de nos instances (5)
-
> La réunion annuelle des responsables CSC : Une rencontre indispensable pour le fonctionnement de l'Association !
> Retranscription de la journée des familles CSC 2017
> Retrouvez les comptes-rendus des journées des familles CSC !
> Retrouvez en images les interventions de l'Assemblée Générale 2021 de CSC !
> Procès-verbaux des Conseils d'Administration CSC
- Grands événements (7)
-
> La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
> « Revivre grâce au sport adapté ? » pari réussi pour Francois !
> « La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
> « Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
> Tentative de la traversée de la Manche à la nage par Hugues, au profit de CSC
> Participez au Peloton international de l'Espoir !
> Information relative à l'épisode Covid-19
Publié le 01-06-2010 - MAJ le 19-04-2013 - Par Evelyne Delion - 0 commentaire(s)
Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
Le Conseil Médical et Paramédical a pour objectif l’accompagnement des patients au quotidien : il s’agit d’apporter des réponses aux problèmes quotidiens communs rencontrés par les malades. Ce Conseil, présidé par le Docteur Alexandra DURR, est commun à AFAF, CSC, ASL.
Quel est le rôle du Conseil Médical et Paraémédical ?
Il propose des réponses aux questions les plus souvent posées dans le cadre des affections spino-cérébelleuses (ataxies cérébelleuses et paraparésies spastiques). Le conseil publie régulièrement des lettres d'informations dont l’objectif premier est de permettre un meilleur suivi des patients touchés par ces pathologies rares, peu rencontrées et donc faiblement connues, par l’information des professionnels de santé sur ces problématiques.
Il faut souligner cependant qu’en l’absence de diagnostic confirmé, la plus grande prudence s’impose, en particulier pour la prescription de certaines thérapeutiques.
Il faut souligner cependant qu’en l’absence de diagnostic confirmé, la plus grande prudence s’impose, en particulier pour la prescription de certaines thérapeutiques.
Les membres du Conseil Médical et Paramédical
-
Dr. Alexandra DURR (présidente du Conseil Médical et Paramédical)
Neurogénéticienne
Hôpital Pitié Salpêtrière, Consultation de génétique clinique, PARIS -
Mme Marie-Lise BABONNEAU
Psychologue clinicienne
Hôpital Pitié Salpêtrière, Institut de Myologie, PARIS -
Mme Samantha CAILLET
Diététicienne
Hôpital Pitié Salpêtrière, Service de génétique, PARIS -
Dr. Georges CHALLE
Ophtalmologue
Hôpital Pitié Salpêtrière, Service d’ophtalmologie, PARIS -
Dr. Perrine CHARLES
Neurologue
Hôpital Pitié Salpêtrière, Service de génétique, PARIS -
Dr. Frédérique COTTREL
Médecin en rééducation
Hôpital Pitié Salpêtrière, Institut de Myologie, PARIS -
Cloé GIRAULT
Assistante sociale
Hôpital Pitié Salpêtrière, PARIS -
Claire EWENCZYK
Neurologue
Hôpital Pitié Salpêtrière, PARIS -
Isabelle HUSSON
Neuro-Pédiatra
Hôpital Pitié Salpêtrière, PARIS -
Mme Marcela GARGIULO
Docteur en Psychologie
Hôpital Pitié Salpêtrière, Institut de Myologie -AFM-, PARIS -
Dr. Cyril GOIZET
Neuro-génétique médicale
Hôpital Pellegrin, Service de Génétique médicale - Enfants, BORDEAUX -
Mme Ariane HERSON
Psychologue clinicienne
Hôpital Pitié Salpêtrière, Fédération des maladies du système nerveux, PARIS -
Dr. Dominique MAZEVET
Médecine physique et réadaptation, Paraplégies
Hôpital Pitié Salpêtrière, Service de Rééducation Fonctionnelle, PARIS -
Mme Marie-Christine NOLEN
Psychologue clinicienne
PARIS -
Mme Christine POINTON
Orthophoniste
Hôpital Pitié Salpêtrière, Bâtiment Paul Castaigne, Salle Pierre Marie, PARIS -
Pr. Françoise POUSSET
Cardiologue
Hôpital Pitié Salpêtrière, Service de cardiologie, PARIS -
Pr. Gilles RODE
Rééducation MPR
Hôpital Gabrielle Saint Genis, LAVAL -
Dr. Brigitte Soubrie
Réadaptation
Hôpital Marin, HENDAYE
Article(s) associé(s)
DUGAST.L a écrit
Bonjour Alain, Vous avez fait un super périple, mais quel modèle avez vous utilisez comme modèle de tricycle. Cordialement. Laurence du 72
Sur l'article
« Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
PIERRE ALAIN56 a écrit
Bonjour et félicitations. Serait-il possible d en savoir plus sur votre vélo , choix du modèle , deux roues avant ou arrière.... Merci beaucoup. Pierre
Sur l'article
« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
Sur l'article
Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
hvivet a écrit
Bravo ! Ça me semble très important à faire en effet.
