Journée des familles "Parents - enfants" à Paris, le samedi 21 novembre 2015

L'Antenne pédiatrique de CSC co organise avec les associations AFAF, APRAT et Syndrome de Joubert, une journée des familles inter associatives qui se tiendra à Paris le samedi 21 novembre 2015.

Cette journée se déroulera à l'hôtel Mariott Rive Gauche à Paris (17 Boulevard Saint-Jacques Paris 14ème).

Une journée d'information pour les parents et les accompagnants

Cette journée d’information sera une occasion pour chacun d’échanger avec des professionnels reconnus (neurologues, Professeurs, psychologues) sur des sujets vous touchant au quotidien et ainsi obtenir des réponses aux questions que vous vous posez à propos de vos enfants, de la maladie, ou de la façon de les aider.

Une journée festive pour les enfants

Afin que vous puissiez participer pleinement à cette réunion, une salle sera totalement dédiée à l’animation et aux activités pour vos enfants. Cette journée se voudra très festive pour eux et pleine de belles surprises (spectacles, cadeaux, etc.). De plus, une garde par des personnes formées et bénévoles est prévue pour la journée. Les associations prennent en charge le repas des enfants, fratrie comprise (la question nous a été posée).

Le programme détaillé

9h – 9h30        :  Petit-déjeuner d’accueil des parents et des enfants

9h30 – 9h45   :  Ouverture de la journée par les associations APRAT, AFAF, Syndrome de Joubert et CSC

9h45 – 11h30 :  Thème « Mieux comprendre les tests neuropsychologiques : quels sont les tests adaptés aux enfants avec ataxie ? »

• « En tant que parents, à quoi faut-il être vigilant lors d'un bilan psychologique ? », Vincent Amelot (Psychologue clinicien, Hôpital Debré)
• « Les différents types de tests psychométriques », Emmanuelle Lacaze (Neuropsychologue, Hôpital Trousseau)

11h30 – 11h45  :  Pause

11h45 – 12h30  :  « Place de la médecine physique et de réadaptation dans le cadre des ataxies. », Hauviette Descamps (Médecin de la ré éducation, Hôpital Necker)

12h30 à 13h45  :  Pause déjeuner (Repas sur réservation)

13h45 – 15h00  :  « Etre parents d'un enfant pas comme les autres. », Simone Korff – Sausse (psychologue-psychanalyste, Maître de conférence à l'UFR Etudes Psychanalytiques à l'Université Paris Diderot, Paris 7)

15h00 – 15h15  :  Pause

15h15 – 16h00  :  « Présentation des formations de l’école de l’ADN. », Claire Rochette (Responsable de la médiation scientifique, Genethon)

16h00 – 16h30  :  « Présentation des actions nationales et régionales de l'Alliance Maladies Rares (AMR). », Alain Fontaine (Directeur Général de l'AMR).

16h30 – 17h30  :  Temps d’échanges entre les participants

Comment participer à cette journée ?

Merci de nous renvoyer le bulletin de participation (en téléchargement ci-dessous) avec votre règlement éventuel pour les repas avant le 10 octobre 2015. En raison des places limitées, toute venue sans envoi préalable du bulletin de participation ne pourra être acceptée.