Association CSC

Hommages à Evelyne DELION

C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.

Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création, lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...

Faire avancer la recherche

Conseil Scientifique : relais et continuité - Jamilé Hazan

Le Conseil Scientique commun aux trois associations AFAF, ASL et CSC est présidé par Jamilé Hazan depuis 2014. Notre ami Pierre Rustin a souhaité être relayé dans cette mission très importante. Nous le remercions encore pour le travail accompli pour CSC. L'association accueille chaleureusement la nouvelle présidente, Jamilé Hazan, qui connait déjà bien le Conseil, y étant membre depuis de nombreuses années.

Connaître les maladies

Identification d’un syndrome rare : ça change tout !

L’origine d’un grand nombre de maladies rares, estimé entre 6 000 et 8 000, demeure inconnue. Pourtant, même si la quête d’un diagnostic est longue et incertaine, elle vaut la peine.

Un adhérent CSC gagne un recours contre la MDPH pour faire valoir ses droits

Un de nos adhérents était mécontent de la décision prise à son encontre par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) de laquelle il dépendait.
Il a exercé un recours auprès du tribunal du contentieux de l’incapacité, et…a obtenu gain de cause ! Retour sur cette décision.