CSC s’est fait entendre au Congrès HOPE à la faculté de médecine de Lyon

HOPE signifie handicap ouverture pluridisciplinaire étudiants. C’est un congrés organisé par et pour des étudiants.

C’est l’endroit idéal afin de faire connaitre CSC et les différentes pathologies que l’association représente, puisque les futurs professionnels de la santé y sont présents.

Pascal et moi avons les 24.25 et 26 février 2017 à Lyon, participé au Congrès HOPE (Handicap, Ouverture, Pluridisciplinaire, Etudiants) organisé par une Fédération de kinésithérapeutes, ouvert aux étudiants en médecine, kinés, orthophonie, ergothérapie, infirmiers, orthoptistes, psychomotricité.
 
Nous avons fait trois interventions.
Pendant 1heure30, Pascal a expliqué quelle était la vie au quotidien d’une personne ayant une ataxie spinocérébelleuse. Une cinquantaine d’étudiants l’ont écouté et posé des questions.
J’ai, pendant la même durée, présenté CSC et les divers types d’ataxies et autres maladies provoquant les syndromes cérébelleux et ce, à partir d’un diaporama. Une trentaine d’étudiants ont écouté ma présentation et mes réponses à leurs questions.
La troisième intervention était d’un genre nouveau pour moi. Toutes les 15 minutes, un groupe de 50 étudiants entrait dans la salle remplaçant les précédents pour écouter une présentation des différentes maladies provoquant des syndromes cérébelleux et expliquer comment et combien ces malades avaient besoin de leurs soins (kiné, infirmier, orthophoniste, médecin, ergo etc…) pour améliorer leur vie au quotidien. Cet exercice a duré 1h ¼. J’ai donc expliqué à 250 étudiants ce que sont nos maladies et leurs effets.

Le prochain ?
 Pascal et moi avons dit aux organisateurs que nous étions prêts à renouveler notre participation.
En effet, il est important de soutenir une telle initiative qui fait se rencontrer des étudiants des différentes branches de la santé et qui accepte de recevoir et entendre des malades et associations de maladies rares. Ce genre de congrès est malheureusement trop rare. C’est intensif, éprouvant, mais je crois très positif pour faire connaitre nos maladies beaucoup trop souvent méconnues et ignorées.
 
Hubert Bœuf et Pascal Masselot