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Publié le 06-04-2019 - MAJ le 06-04-2019 - Par Jean-Luc - 0 commentaire(s)
Ile-de-France, Enfance et adolescence
Journée des familles CSC, le samedi 23 novembre 2019 à Paris La Défense
Les Enfants CSC, l'antenne pédiatrique de CSC, organise sa journée des Familles le samedi 23 novembre 2018 à Paris. Cette journée d’information sera l’occasion pour chacun d’échanger avec des professionnels reconnus (neurologues, généticiens, psychologues,…) sur des sujets vous touchant au quotidien et ainsi obtenir des réponses aux questions que vous vous posez à propos de vos enfants, de la maladie ou de la façon de les aider.
La journée des familles CSC se déroulera le samedi 23 novembre 2019 à partir de 8h30 à :
Interventions orientées sur la Recherche médicale la matinée
Afin que vous puissiez participer pleinement à cette réunion, une salle sera totalement dédiée à l’animation et aux activités pour vos enfants. Cette journée se voudra très festive pour eux et pleine de belles surprises (spectacles, cadeaux, etc.). De plus, une garde par des bénévoles est prévue pour la journée.
Merci de nous renvoyer le bulletin de participation avec votre règlement pour les repas et l’autorisation de captation et d’utilisation de photographies avant le 31 octobre 2019. En raison des places limitées, toute venue sans envoi préalable du bulletin de participation ne pourra être acceptée. Le formulaire d'inscription est disponible en téléchargement depuis le lien ci-dessous.
Nous vous espérons nombreux !
Tour Défense Plazza
23-25, rue Delarivère-Lefoullon 92800 Puteaux
23-25, rue Delarivère-Lefoullon 92800 Puteaux
Le Pré-Programme :
8h30 : Accueil café
Interventions orientées sur la Recherche médicale la matinée
- 9h00 : « Amélioration du diagnostic génétique dans les ataxies » par Giovanni Stevanin, chercheur à l'ICM
- 9h30 : Jamilé Hazan, neurogénéticienne et Présidente du Conseil Scientifique de CSC - ASL - AFAF
- 10h00 : Lydie Burglen, neurogénéticienne (hôpital Trousseau)
- 10h30 : « Recherche des causes génétiques des anomalies du développement du cervelet et étude de systèmes modèles » par PhD Vincent Cantagrel, chercheur (hôpital Necker)
11h 00 : Pause
- 11h20 : « A quoi sert le cervelet ? » par le Pr. Louis Vallée, neuropédiatre (CHU de Lille)
- 12h05 : Echanges avec les familles
12h 20 : Déjeuner (1h30)
- 13h50 : « Consultation multidisciplinaire : répondre aux besoins de l’enfant et de sa famille » par Cécilia Galbiati, ergothérapeute et Emmanuelle Lacaze, neuropsychologue (hôpital Trousseau)
- 15h20 : Echanges avec les familles
15h30 : Pause
- 15H45 : « Informations, conseils et écoute aux malades et à leurs proches » par Steffi Keil, assistante sociale
- 16h15 : Echanges avec les familles
17h00 : Fin de la journée
Afin que vous puissiez participer pleinement à cette réunion, une salle sera totalement dédiée à l’animation et aux activités pour vos enfants. Cette journée se voudra très festive pour eux et pleine de belles surprises (spectacles, cadeaux, etc.). De plus, une garde par des bénévoles est prévue pour la journée.
Merci de nous renvoyer le bulletin de participation avec votre règlement pour les repas et l’autorisation de captation et d’utilisation de photographies avant le 31 octobre 2019. En raison des places limitées, toute venue sans envoi préalable du bulletin de participation ne pourra être acceptée. Le formulaire d'inscription est disponible en téléchargement depuis le lien ci-dessous.
Nous vous espérons nombreux !
Complément d'information
DUGAST.L a écrit
Bonjour Alain, Vous avez fait un super périple, mais quel modèle avez vous utilisez comme modèle de tricycle. Cordialement. Laurence du 72
Sur l'article
« Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
PIERRE ALAIN56 a écrit
Bonjour et félicitations. Serait-il possible d en savoir plus sur votre vélo , choix du modèle , deux roues avant ou arrière.... Merci beaucoup. Pierre
Sur l'article
« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
Sur l'article
Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
hvivet a écrit
Bravo ! Ça me semble très important à faire en effet.
Sur l'article
CSC s’est fait entendre au Congrès HOPE à la faculté de médecine de Lyon
