CSC à la Marche des maladies rares 2024 !
La Marche des maladies rares est organisée chaque année par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon pour sensibiliser sur les Maladies rares. Cette année elle a regroupé plus de 2 000 participants dont une large délégation CSC composée d'adhérents et de leurs proches, qui ont mis en avant les Syndromes Cérébelleux ! Revenons en images sur cet évènement national de sensibilisation sur les maladies rares…
Faire avancer la recherche
Qu’est-ce qu’une filière de santé maladies rares ?
Les filières de santé maladies rares ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013 dans le cadre du 2eme plan national maladies rares 2011-2016. Notre association est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. Parce qu'il n'est pas toujours facile de comprendre le rôle des filières de santé maladies rares, voici les ressources clés pour mieux vous y retrouver !
Connaître les maladies
3e Journée des Familles et des Associations « Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet »
CSC était présent à la dernière journée des Familles et des Associations « Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet » à Lyon en 2019. Le Centre de Compétence de Lyon a réalisé un court reportage très pédagogique qui explique bien les spécificités des prises en charge pour les enfants atteints de syndrômes cérébelleux.
« Qu'est-ce que le Hatha-yoga Eva Ruchpaul ? Que peut-il nous apporter ? » par Annie
Annie nous a récemment initiés à cette technique de yoga au travers d’une séance de découverte. Intrigués, nous avons eu envie d’en savoir plus. Qui, mieux qu’elle peut nous en parler ?
Parler Partager Participer
Quelles peuvent être les conséquences d’un syndrome cérébelleux sur les apprentissages de l’enfant ?
Le cervelet participe à l’appropriation par l’enfant d’apprentissages scolaires tels que le dessin, la lecture, l’écriture, les mathématiques et le sport. Il est, au moins dans les dix premières années de l’enfant, dans une phase de fort développement. Il est donc essentiel d’accompagner dans ses acquisitions cet enfant qui veut apprendre, de manière adaptée. Comment se manifeste la maladie au niveau des différents domaines d’activité scolaire ?
La vie de CSC
Partenaires et parrains
Faire un don/Adhérer
La vie de CSC
près de chez vous
près de chez vous
