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Publié le 01-11-2020 - MAJ le 01-11-2020 - Par Jean-Luc - 0 commentaire(s)
Ataxie, Centre de référence
La filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central
L'association CSC est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. On vous en dit plus sur cette filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central.
Cette filière rassemble des pathologies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive, familiales ou sporadiques avec un spectre d’atteinte chez le patient très large puisque ces pathologies peuvent survenir à tout âge de la vie tant chez l’adulte (jusqu’à la personne âgée) que chez l’enfant (bébé, jeune enfant, adolescent).
BRAIN-TEAM couvre un champ de pathologies rares neurologiques très hétérogène que l’on peut regrouper en 6 grands groupes d’atteintes : motrices, cognitives, inflammatoires et auto-immunes, vasculaires, atteintes de la substance blanche et troubles du sommeil.
Chaque type d’atteinte rassemble des grands groupes de pathologies qui sont directement prises en charge par les Centres de Référence des Maladies Rares (CRMR) de la filière. Parmi elles, citons :
Chaque type d’atteinte rassemble des grands groupes de pathologies qui sont directement prises en charge par les Centres de Référence des Maladies Rares (CRMR) de la filière. Parmi elles, citons :
- les ataxies cérébelleuses
- les dystonies
- les paraparésies spastiques
- les mouvements anormaux
- les démences rares
- la maladie de Huntington
- les leucodystrophies
- le syndrome Gilles de la Tourette
- l’atrophie multisystématisée
- les maladies vasculaires rares du cerveau et de l’œil
- les maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle
- les syndromes neurologiques paranéoplasiques
- les narcolepsies et hypersomnies rares
Les acteurs et partenaires de BRAIN-TEAM
- 10 centres de Référence Maladies Rares
- 142 centres de compétences adultes et enfants qui constituent le réseau de compétence de la filière, réparti dans toute la France.
- 26 associations de patients dont 11 sont organisées au sein de 2 collectifs inter-associatifs.
- 122 laboratoires de diagnostic de maladies rares diagnostiquant au moins une pathologie BRAIN-TEAM.
- Des partenaires médico-sociaux : 12 Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des pôles de prise en charge (handicap neurologique, maladies neurodégénératives)….
- Des partenaires institutionnels : BNDMR, CNSA, Plateforme Maladies Rares…
- 3 sociétés savantes : SFN, SFNP, SOFMA
Missions de la filière Brain-Team
Les missions s’articulent autour de quatre axes :
-
Améliorer la prise en charge des patients
- Coordonner les Centres de Référence Maladies Rares
- Produire des recommandations
- Diminuer l’errance diagnostique
- Dédier des actions médico-sociales pour améliorer la prise en charge des patients
- Soutenir les programmes d’Education thérapeutique du patient – ETP
- Accompagner la transition enfant – adulte
- Formaliser les Réunions de Concertation Pluridisciplinaire – RCP
- Rationaliser l’offre diagnostique
-
Coordonner et encourager la recherche
- Créer une base de données d’histoire naturelle de la maladie et de qualité de vie des patients (QUALVI)
- Participer aux appels à projet
-
Partager l’information et contribuer à la formation
- Informer
- Communiquer
- Former
-
Participer aux réseaux européens de référence (ERN) maladies rares
- Construire les ERB (European Reference Network)
- Élaborer le projet conjoint européen sur les maladies rares
Complément d'information
Article(s) associé(s)
DUGAST.L a écrit
Bonjour Alain, Vous avez fait un super périple, mais quel modèle avez vous utilisez comme modèle de tricycle. Cordialement. Laurence du 72
Sur l'article
« Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
PIERRE ALAIN56 a écrit
Bonjour et félicitations. Serait-il possible d en savoir plus sur votre vélo , choix du modèle , deux roues avant ou arrière.... Merci beaucoup. Pierre
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« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
Sur l'article
Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
hvivet a écrit
Bravo ! Ça me semble très important à faire en effet.
Sur l'article
CSC s’est fait entendre au Congrès HOPE à la faculté de médecine de Lyon
