Pour poursuivre son combat, l’association CSC a besoin de vous !
Depuis 1995, grâce à vos dons, CSC a su prendre une place importante dans le milieu associatif et auprès des filières de santé et des hôpitaux. Avec l'appui de son conseil scientifique, l'association a financé de nombreux projets de recherche pour plus d'un million d'euros ! Elle a aussi accompagné les malades et leurs familles, enfants comme adultes, en proposant des services d'écoute ou en organisant des journées d'information et de rencontres. Continuons ensemble : faites un don à CSC !
Faire avancer la recherche
Depuis 2010, l’association CSC soutient la recherche pédiatrique : quels en sont les bénéfices pour les patients ?
L’association soutient la recherche médicale sur les maladies cérébelleuses depuis 1995. Sous l’impulsion de CSC, un Comité pédiatrique a été créé en 2012 sur le modèle du Conseil scientifique, pour mieux orienter la recherche sur les pathologies pédiatriques. Lydie Burglen, neurogénéticienne, membre du Conseil Scientifique, a répondu à nos questions concernant la recherche pédiatrique, en marge de la réunion des familles en novembre 2015.
Connaître les maladies
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
Fort de son expérience sur les ataxies, acquise depuis de nombreuses années auprès de CSC, des malades et des profesionnels de santé, Hubert Boeuf a synthétisé ses observations dans un document riche en informations. Ce document décrit les effets observés des ataxies spinocérébelleuses à déclaration adulte, sur le quotidien des malades et leur entourage.
La pratique du Handi-aviron
Thomas,qui pratique le Handi-aviron (ou Para- Rowing) en compétition, nous explique ce qu’est cette discipline.
« J’ai trouvé une grande solidarité dans les clubs d’aviron, cela m’a permis d’apprendre sereinement à ramer et de pratiquer en même temps que les valides. L’aviron est pour moi un soutien moral et physique, il me permet de me dépasser et chaque progrès est une victoire. »
Pourquoi pas vous ?
« J’ai trouvé une grande solidarité dans les clubs d’aviron, cela m’a permis d’apprendre sereinement à ramer et de pratiquer en même temps que les valides. L’aviron est pour moi un soutien moral et physique, il me permet de me dépasser et chaque progrès est une victoire. »
Pourquoi pas vous ?
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Le STIF prend en charge les déplacements des élèves handicapés
Un service spécifique de transport est mis en place par le STIF pour les élèves et étudiants handicapés d’Ile-de-France. Les horaires sont adaptés à ceux des cours et le service est assuré par des véhicules de petite capacité répondant aux besoins des élèves.
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