Pour poursuivre son combat, l’association CSC a besoin de vous !
Depuis 1995, grâce à vos dons, CSC a su prendre une place importante dans le milieu associatif et auprès des filières de santé et des hôpitaux. Avec l'appui de son conseil scientifique, l'association a financé de nombreux projets de recherche pour plus d'un million d'euros ! Elle a aussi accompagné les malades et leurs familles, enfants comme adultes, en proposant des services d'écoute ou en organisant des journées d'information et de rencontres. Continuons ensemble : faites un don à CSC !
Faire avancer la recherche
Depuis 2010, l’association CSC soutient la recherche pédiatrique : quels en sont les bénéfices pour les patients ?
L’association soutient la recherche médicale sur les maladies cérébelleuses depuis 1995. Sous l’impulsion de CSC, un Comité pédiatrique a été créé en 2012 sur le modèle du Conseil scientifique, pour mieux orienter la recherche sur les pathologies pédiatriques. Lydie Burglen, neurogénéticienne, membre du Conseil Scientifique, a répondu à nos questions concernant la recherche pédiatrique, en marge de la réunion des familles en novembre 2015.
Connaître les maladies
Qu’est-ce que le cervelet ? Quel est son rôle ?
Le cervelet est situé sous le cerveau, à l’arrière du crâne, dans la région occipitale. C’est un centre nerveux qui communique avec l’ensemble du système nerveux. Il traite les informations qu’il reçoit de la moelle épinière et du cerveau pour donner une organisation chronologique et temporo-spatiale aux programmes moteurs du mouvement.
Malades : attention aux arnaques qui profitent de votre désarroi !
Une adhérente a récemment attiré notre attention sur les nombreuses offres qui figurent sur internet.
Certaines, peu scrupuleuses, profitent du désarroi occasionné par les maladies actuellement sans traitement, c’est le cas de l’ataxie, pour proposer des traitements très onéreux basés sur l’idée que quelque part dans le monde, la solution existe.
Méfiance…
Certaines, peu scrupuleuses, profitent du désarroi occasionné par les maladies actuellement sans traitement, c’est le cas de l’ataxie, pour proposer des traitements très onéreux basés sur l’idée que quelque part dans le monde, la solution existe.
Méfiance…
« Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
« Je ressentais le besoin de faire des exercices plus spécifiques que ceux effectués en cure thermale et suite à un travail réalisé par CSC concernant les séjours de rééducation, je n’ai entendu que du bien sur un centre situé à la campagne, entre Lyon et Saint Etienne. Mon choix fut vite déterminé... ». L’un de nos adhérents a souhaité raconter son expérience bénéfique au Centre Médical Germaine Revel.
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