Hommages à Evelyne DELION
C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.
Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,
lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...
Faire avancer la recherche
CSC à la Marche des maladies rares 2024 !
La Marche des maladies rares est organisée chaque année par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon pour sensibiliser sur les Maladies rares. Cette année elle a regroupé plus de 2 000 participants dont une large délégation CSC composée d'adhérents et de leurs proches, qui ont mis en avant les Syndromes Cérébelleux ! Revenons en images sur cet évènement national de sensibilisation sur les maladies rares…
Connaître les maladies
Quelles sont les ataxies cérébelleuses d’origine génétique ?
Les ataxies cérébelleuses d’origine génétique sont des maladies neurologiques causées par un ou plusieurs gènes défectueux. On dit qu’ils portent des « mutations » ou « variations pathogènes ». Les gènes responsables de ces maladies rares sont en cours d’identification. On en connait déjà plus de 200. On estime que ces ataxies touchent plus de 6600 personnes en France. Nous vous présentons dans cet article, les principales ataxies cérébelleuses d'orgine génétique connues et leur classification.
« Hôpital marin d’Hendaye : de l’intérêt d’un séjour de rééducation et de répit » par Sylvain
Suite à un séjour durant l'été 2021, Sylvain témoigne de son enthousiasme quant aux effets bénéfiques d’un tel séjour dans ce centre de réadaptation et de répit, spécialisé dans la prise en charge de nos maladies.
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La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
Le Conseil Médical et Paramédical des trois associations AFAF-CSC-ASL préconise une approche multidisciplinaire de la prise en charge des patients atteints d'une ataxie cérébelleuse ou d’une paraparésie spastique. Ce second numéro de la Lettre d'infomation est consacré à la prise en charge psychologique qui est recommandée pour les malades mais aussi pour leurs proches.
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