Hommages à Evelyne DELION
C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.
Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création,
lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...
Faire avancer la recherche
La filière G2M des maladies héréditaires du métabolisme
L'association CSC est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. On vous en dit plus sur cette filière G2M des maladies héréditaires du métabolisme.
Connaître les maladies
Le rôle des causes génétiques dans les maladies rares neurodégénératives en vidéo
La filière maladies rares BRAIN-TEAM, le réseau au service des maladies rares neurologiques, a réalisé une vidéo très pédagogique sur les maladies rares neurodégénératives : découvrez-la !
Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone
Dans le contexte d'épidémie COVID-19 et uniquement en cas de grosses difficultés
En plus des horaires normaux, les psychologues sont personnellement joignables à n'importe quel moment. Si elles sont indisponibles, laissez un message, elles vous rappelleront.
En plus des horaires normaux, les psychologues sont personnellement joignables à n'importe quel moment. Si elles sont indisponibles, laissez un message, elles vous rappelleront.
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Le Centre d’Action Médico-Sociale Précoce (ou CAMSP) : une structure adaptée pour nos enfants
Le centre d'action médico-sociale précoce (CAMSP) a pour missions le dépistage, le diagnostic, le traitement et la rééducation des jeunes enfants présentant des déficits sensoriels, moteurs ou mentaux avant leur entrée à l'école. Le CAMSP permet aux enfants de les faire progresser dès les premiers symptômes observés, ce qui dans bien des cas, les conduit au maximum de leurs potentialités. Le CAMSP est donc souvent pour nous, parents et bien sûr nos enfants, une première structure médicale importante…
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