L'association CSC
- Agenda (2)
-
> Des groupes de parole pour tous en visio : c'est parti !
> Groupe de Parole CSC, à Paris (75)
- Articles de communication (4)
-
> En parler...
> Connaître les syndromes cérébelleux
> Pour poursuivre son combat, l’association CSC a besoin de vous !
> CSC à la Marche des maladies rares 2024 !
- Présentation (5)
-
> Quel est le rôle du Conseil Scientifique ?
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Le Conseil d'Administration de CSC
> Le Comité Médical Pédiatrique
> Qui sommes-nous ?
- CSC en région (1)
- Publications (2)
-
> Que fait CSC ? Missions et moyens mis en œuvre
> Plongez-vous dans la vie de l'association CSC grâce à ses bulletins !
- Partenaires et parrains (8)
-
> Les sites partenaires et/ou amis de l'association CSC
> Les actions nationales de l’Alliance Maladies Rares (AMR)
> La filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central
> La filière Défiscience des maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
> La filière G2M des maladies héréditaires du métabolisme
> Hommage au professeur Charles Duyckaerts
> BRAIN-TEAM : calendrier des webinaires
> BRAIN-TEAM : programme AIDAN
- Faire un don/Adhérer (1)
- Contacts (1)
- Comptes rendus des réunions de nos instances (5)
-
> La réunion annuelle des responsables CSC : Une rencontre indispensable pour le fonctionnement de l'Association !
> Retranscription de la journée des familles CSC 2017
> Retrouvez les comptes-rendus des journées des familles CSC !
> Retrouvez en images les interventions de l'Assemblée Générale 2021 de CSC !
> Procès-verbaux des Conseils d'Administration CSC
- Grands événements (7)
-
> La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
> « Revivre grâce au sport adapté ? » pari réussi pour Francois !
> « La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
> « Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
> Tentative de la traversée de la Manche à la nage par Hugues, au profit de CSC
> Participez au Peloton international de l'Espoir !
> Information relative à l'épisode Covid-19
Publié le 30-04-2022 - MAJ le 30-04-2022 - Par Jean-Luc - 0 commentaire(s)
Bourgogne, Franche-Comté
Réunion PEMR BFC Patients-Familles-Soignants (en visio), le mardi 07 juin 2022
QUOI DE NEUF A LA PEMR BFC(*) ?
8ème Réunion Patients-Familles-Soignants de la PEMR BFC : troubles du comportement chez les patients atteints de maladies rares
La prochaine Réunion Patients-Familles-Soignants de la PEMR BFC est prévue en ligne, le mardi 07 juin 2022, à partir de 17h, et aura pour thème les troubles du comportement chez les patients atteints de maladies rares.
Les difficultés en lien avec le comportement sont fréquemment rencontrées par les familles avec un enfant en situation de handicap. Pouvoir en comprendre l’origine et mettre en place des réponses adaptées permet généralement de les atténuer. Nous proposons donc d’apporter quelques éléments d’explication afin de réfléchir et d’échanger ensemble sur des situations du quotidien.
Cette conférence débat sera animée par le Docteur Clément SIMAO DE SOUZA, pédopsychiatre, et Mme Fleur STAWINSKI, éducatrice spécialisée au CRA du CHU de Dijon.
Si vous souhaitez y participer, merci de vous inscrire via ce formulaire : https://bit.ly/pemr06-22
Le lien pour accéder à la visioconférence vous sera alors envoyé par mail la veille de l’événement.
PEMR : Plateforme Expertise Maladies Rares
BFC : Bourgogne Franche-Comté
La prochaine Réunion Patients-Familles-Soignants de la PEMR BFC est prévue en ligne, le mardi 07 juin 2022, à partir de 17h, et aura pour thème les troubles du comportement chez les patients atteints de maladies rares.
Les difficultés en lien avec le comportement sont fréquemment rencontrées par les familles avec un enfant en situation de handicap. Pouvoir en comprendre l’origine et mettre en place des réponses adaptées permet généralement de les atténuer. Nous proposons donc d’apporter quelques éléments d’explication afin de réfléchir et d’échanger ensemble sur des situations du quotidien.
Cette conférence débat sera animée par le Docteur Clément SIMAO DE SOUZA, pédopsychiatre, et Mme Fleur STAWINSKI, éducatrice spécialisée au CRA du CHU de Dijon.
Si vous souhaitez y participer, merci de vous inscrire via ce formulaire : https://bit.ly/pemr06-22
Le lien pour accéder à la visioconférence vous sera alors envoyé par mail la veille de l’événement.
PEMR : Plateforme Expertise Maladies Rares
BFC : Bourgogne Franche-Comté
DUGAST.L a écrit
Bonjour Alain, Vous avez fait un super périple, mais quel modèle avez vous utilisez comme modèle de tricycle. Cordialement. Laurence du 72
Sur l'article
« Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
PIERRE ALAIN56 a écrit
Bonjour et félicitations. Serait-il possible d en savoir plus sur votre vélo , choix du modèle , deux roues avant ou arrière.... Merci beaucoup. Pierre
Sur l'article
« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
Sur l'article
Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
hvivet a écrit
Bravo ! Ça me semble très important à faire en effet.
Sur l'article
CSC s’est fait entendre au Congrès HOPE à la faculté de médecine de Lyon
