4ème journée de rencontre et d'information du centre de référence 2M2C le vendredi 16 juin 2023, à Paris (75)

Le centre de référence des Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet organise une journée de rencontre et d'information avec les familles et les associations le vendredi 16 juin 2023 à Paris. Cette journée s'adresse en particulier aux familles d'enfant atteint d'un syndrome cérébelleux. L'association CSC invite ses adhérents à y venir nombreux !

L'évènement

Le vendredi 16 juin de 13h à 17h, le centre de référence des Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet organise une journée d'information à Paris :

               à l'Hôpital Rothschild – Salle Nation, 5 rue Santerre, 75012 Paris

               en transport : métro 6 (station Bel-Air ou Picbus), bus 26 ou 71 (arrêt hôpital Rothschild)

Pré-programme de la journée

12h30  -  Accueil café

13h      -  Présentation du CRMR (Dr Lydie BURGLEN, coordonnatrice du CR2M2C Paris)

13h15  -  « Le cervelet, à quoi ça sert ? » (Dr Christelle ROUGEOT, coordonnatrice du CR2M2C Lyon)

13h40  -  Epuisement du proche aidant parental dans les maladies rares neuro-développementales 
               EpuiMaRa -  Recherche et retombées cliniques
               (Mme Charlotte VIN, psychologue spécialisée en neuropsychologie, CR2M2C Lille)

14h10  -  Éducation thérapeutique du patient (ETP) dans le cadre des syndromes cérébelleux  
               (Dr Odile GOZE-MARTINEAU, coordonnatrice du CR2M2C Lille)

14h40  -  Activité Physique Adaptée (Dr Christelle ROUGEOT, coordonnatrice du CR2M2C Lyon)

15h10 — 15h40 : Pause

15h40  -  Génétique et modélisation des anomalies du développement du cervelet  
               (Dr Vincent CANTAGREL, Laboratoire de génétique des troubles du neurodéveloppement, Institut Imagine, INSERM UMR 1163, Paris)

16h05  -  CMD Evaluation chez les enfants présentant une pathologie cérébelleuse. 
                Regard croisés : Evaluation en binôme Ergothérapie et Neuropsychologie
                Atelier émotions - Perspectives : ETP 
               (Dr A. AFENJAR, Mme C. GALBIATI Ergothérapeute, Mme E. LACAZE Neuropsychologue, CR2M2C - Paris)

16H30 — 17h Temps d’interactions et d’échanges entre les participants

Comment vous inscrire ?

La participation à cette journée d'information nécessite une inscription préalable. Télécharger le formulaire d'inscription ci-dessous et renvoyer le par mail, avant le 26 mai 2023.