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Publié le 04-12-2023 - MAJ le 07-12-2023 - Par Jean-Luc - 0 commentaire(s)
Pour poursuivre son combat, l’association CSC a besoin de vous !
Depuis 1995, grâce à vos dons, CSC a su prendre une place importante dans le milieu associatif et auprès des filières de santé et des hôpitaux. Avec l'appui de son conseil scientifique, l'association a financé de nombreux projets de recherche pour plus d'un million d'euros ! Elle a aussi accompagné les malades et leurs familles, enfants comme adultes, en proposant des services d'écoute ou en organisant des journées d'information et de rencontres. Continuons ensemble : faites un don à CSC !
Vous avez dit syndromes cérébelleux ?
Les médecins parlent de syndromes cérébelleux pour qualifier des troubles dont l’origine est liée à une atteinte du cervelet.
En fonction de l’origine de l’atteinte du cervelet, les troubles sont handicapants à des degrés bien divers. Ils peuvent être stables ou s’aggraver plus ou moins rapidement, être présents dès la naissance ou apparaître au cours de la vie.
Il est difficile de faire des généralités car ces troubles sont très hétérogènes dans leur manifestation mais on peut dire que toutes les personnes affectées souffrent de troubles de l’équilibre (« démarche ébrieuse »), de problèmes d’élocution (« parole explosive »), de troubles de la coordination des mouvements à différents degrés. Il est établi depuis longtemps que tout le champ de la motricité est touché, et depuis quelque temps, les médecins ont mis en évidence le rôle du cervelet dans de nombreux apprentissages cognitifs.
En fonction de l’origine de l’atteinte du cervelet, les troubles sont handicapants à des degrés bien divers. Ils peuvent être stables ou s’aggraver plus ou moins rapidement, être présents dès la naissance ou apparaître au cours de la vie.
Il est difficile de faire des généralités car ces troubles sont très hétérogènes dans leur manifestation mais on peut dire que toutes les personnes affectées souffrent de troubles de l’équilibre (« démarche ébrieuse »), de problèmes d’élocution (« parole explosive »), de troubles de la coordination des mouvements à différents degrés. Il est établi depuis longtemps que tout le champ de la motricité est touché, et depuis quelque temps, les médecins ont mis en évidence le rôle du cervelet dans de nombreux apprentissages cognitifs.
CSC, une association de patients qui compte !
Connaître les Syndromes Cérébelleux (CSC) est une association de patients créée en 1995 sur 4 fondements, 4 axes qui nous motivent tous les jours, 4 missions complémentaires ayant toutes la même importance.
Tous ces financements, ces services, ces actions ainsi que le fonctionnement de l’association sont entièrement basés sur du bénévolat et la collecte de dons.
Ces 4 missions sont 4 combats permanents, nécessaires, et surtout 4 bonnes raisons de nous aider à continuer d’accompagner les malades et leurs familles. Sans vos dons ou vos adhésions, l’association n’existerait pas pour porter la voix des personnes atteintes de maladie rare du cervelet. Vous hésitez encore ? Sachez que vos dons et votre adhésion à l’association ouvrent droit a une réduction de 66% du montant de vos impôts.
Continuons le combat ensemble : Adhérez ou faites un don à CSC !
DUGAST.L a écrit
Bonjour Alain, Vous avez fait un super périple, mais quel modèle avez vous utilisez comme modèle de tricycle. Cordialement. Laurence du 72
Sur l'article
« Quand la maladie n'atteint pas les objectifs et le courage... » par Alain, passionné de cyclisme
PIERRE ALAIN56 a écrit
Bonjour et félicitations. Serait-il possible d en savoir plus sur votre vélo , choix du modèle , deux roues avant ou arrière.... Merci beaucoup. Pierre
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« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
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Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
hvivet a écrit
Bravo ! Ça me semble très important à faire en effet.
