Association CSC

Hommages à Evelyne DELION

C'est avec une très grande tristesse qu'au nom de l'Association, nous vous annonçons le décès d’Évelyne DELION, présidente d'honneur, survenu le jeudi 15 mai 2025 à l'âge de 65 ans.

Fondatrice de l'Association, bénévole active et convaincue, Évelyne s'est engagée dans cette aventure associative le 27 juin 1995, date de sa création, lorsqu'on lui a annoncé que son "cervelet était atteint", mais de quoi ? personne ne le savait...

Faire avancer la recherche

Depuis 2010, l’association CSC soutient la recherche pédiatrique : quels en sont les bénéfices pour les patients ?

L’association soutient la recherche médicale sur les maladies cérébelleuses depuis 1995. Sous l’impulsion de CSC, un Comité pédiatrique a été créé en 2012 sur le modèle du Conseil scientifique, pour mieux orienter la recherche sur les pathologies pédiatriques. Lydie Burglen, neurogénéticienne, membre du Conseil Scientifique, a répondu à nos questions concernant la recherche pédiatrique, en marge de la réunion des familles en novembre 2015.

Connaître les maladies

3e Journée des Familles et des Associations « Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet »

CSC était présent à la dernière journée des Familles et des Associations « Malformations et Maladies Congénitales du Cervelet » à Lyon en 2019. Le Centre de Compétence de Lyon a réalisé un court reportage très pédagogique qui explique bien les spécificités des prises en charge pour les enfants atteints de syndrômes cérébelleux.