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En parler. Pour soi, pour ses proches et son entourage, réussir à parler de sa maladie est une étape fondamentale. CSC en a pleinement conscience et facilite les échanges aux travers de ses services : groupes de parole, écoute associative, écoute professionnelle, forum Internet. Partager avec d’autres, qui eux aussi « sont passés par là ».
Publié le 07-11-2023 - MAJ le 07-11-2023 - 0 commentaire(s)
Suivi psychologique
Groupes de paroles en visio
ce sondage est en vue de créer des groupes de parole par visio.
Cela vous intéresse t'il? l'accès à ce sondage restera ouvert quelques jours supplémentaires.
Cela vous intéresse t'il? l'accès à ce sondage restera ouvert quelques jours supplémentaires.
GROUPES DE PAROLE, QUESTIONNAIRE AUX ADHERENTS (Nov 2023)
Services de soutien psychologique communs à nos 3 associations
La maladie touche toute la famille. Il est important que chacun, à différents moments de la maladie, puisse avoir un lieu d’écoute neutre et extérieur pour exprimer son ressenti, pour mieux comprendre ses réactions et mieux vivre avec.
Chaque rencontre, individuelle ou collective, avec un professionnel est un temps pour soi où chacun peut parler librement, sans jugement, à son rythme, mettre des mots sur ce que l’on vit, les partager avec d’autres qui connaissent, comprennent, faire une pause et reprendre des forces.
Différents services sont déjà proposés aux malades et/ou à leurs proches
- Le service de soutien psychologique : un soutien individuel par téléphone pour les personnes concernées par la maladie (patients, familles, professionnels) qui en éprouvent le besoin, ponctuellement ou régulièrement. Cet accompagnement est assuré par Martine Frischmann et Marie-Christine Nolen, psychologues qui connaissent bien nos maladies. Ce service est gratuit et financé par nos 3 associations.
- Des groupes de paroles ponctuels en présentiel, animés par Claire-Cécile Michon et Anne-Laure Ramelli, psychologues intervenant dans le cadre d’actions de notre filière santé maladies rares Brain Team. Ils ont lieu par exemple lors des rencontres associatives sur un thème proposé qui fait écho à vos préoccupations.
- Plusieurs modules dans le cadre du programme AIDAN (Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares) mis en place par notre filière de santé Brain team, pour répondre aux besoins de la vie quotidienne, pour conseiller et aider dans les démarches et questionnements divers, mais également pour appréhender toutes les dimensions du rôle d’aidant.
Nous sommes convaincus en tant qu’associations de patients, qu’un soutien psychologique est très aidant pour améliorer la perception et le vécu de la maladie, et ne plus être seul dans tous ses questionnements.
Nous souhaitons compléter l’offre actuelle de services de soutien psychologique
en vous proposant :
en vous proposant :
- La mise en place d’un ou de plusieurs groupes de parole en distanciel à destination des personnes malades, animés par Anne-Claire Dorsemans, psychologue. Cette professionnelle assure déjà des groupes de parole en présentiel pour CSC en région parisienne.
Un groupe de parole réunit une quinzaine de personnes, 4 à 5 fois dans l’année, pendant 2 heures. Le groupe permet d’exprimer et de de confronter ses questionnements, ses doutes, ses angoisses avec d’autres à travers le vécu de chacun.
- La programmation de webinaires thématiques ouverts à tous sur des sujets communs qui nous préoccupent. Un webinaire consiste à se réunir en visio autour d'un thème choisi, développé ou exposé par des psychologues, suivi d'échanges. Comme par exemple, évoquer la transmission, le sentiment de culpabilité, le passage en fauteuil, la dépendance, comment en parler en famille, à l'école… Ces visioconférences seraient proposées notamment par les psychologues de Brain Team.
Afin d’organiser au mieux ces futurs temps forts, nous aimerions connaître, à travers un sondage rapide et anonyme,
- Le nombre de personnes intéressées pour participer à un groupe de parole et/ou à des webinaires.
- Les thématiques que vous souhaiteriez voir abordées plus spécialement.
Pour cela, il vous suffit de cliquer sur le lien suivant et de répondre aux questions d’ici le 10/11/2023 minuit : https://forms.gle/UR3xDqxkFMiWRymaA
Par la suite, vous pourrez bien évidemment vous inscrire à l’un de ces temps forts. Nous reviendrons vers vous ultérieurement à l’aide d’une communication de dates ou de contenu de webinaires plus précise.
MERCI pour vos retours.
Les membres du conseil d’administration de l’AFAF, de l’ASL HSP France et de CSC.

BN75016 a écrit
Je suis comme vous, j'estime ne pas avoir choisi la maladie. Donc je sais que l'évolution est différente selon les personnes. Or en ce qui me concerne, je suis atteinte depuis 10 ans de la maladie, et depuis 1 an, je suis en fauteuil roulant quasiment tout le temps. Or, bizarrement mes proches qui ne sont pas atteints me comparent à mon père au même âge, ou à mon frère, également atteint, mais sous prétexte qu'il marche encore, ils disent que je ne fais pas d'efforts... C'est n'importe quoi ! Ça me révolte car ils ne savent pas de quoi ils parlent. J'estime être au contraire quelqu'un de très courageuse. De toute façon, je botte en touche car je pense que les conseillers ne sont pas les payeurs. Mais ça m'énerve quand même qu'on puisse dire que c'est un manque de volonté. Ce qui m'énerve aussi c'est que mon entourage valide pense que kiné et orthophoniste sont des recours indispensables, et que, du coup, ne pas y recourir, c'est s'exposer à ce que les choses s'aggravent, alors que ça ralentit juste un petit peu la maladie.
Sur l'article
Postez vos questions ou vos billets d’humeur sur le forum internet CSC !
hvivet a écrit
Journée très intéressante je vous conseille de voir les replay des interventions sur leur chaîne YouTube
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La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
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Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
yolande a écrit
Yolande Bravo ,il me semble voir mon neveu qui s'appelle François aussi
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« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
