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Découvrir que son enfant est atteint d’une maladie rare, d’un syndrome cérébelleux, est souvent une onde de choc pour la famille. CSC s’est organisé pour aider les parents grâce à "Les Enfants CSC", son Antenne Pédiatrique, afin de traiter des sujets spécifiques à l’enfant, son développement, son intégration, son projet de vie.
Publié le 10-04-2023 - MAJ le 17-04-2013 - Par Jean-Luc - 0 commentaire(s)
Ile-de-France
La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
Cet été, CSC participe à nouveau à la Course des Héros, 11 ans après sa première participation ! Un événement solidaire, festif et essentiel pour que l'association puisse poursuivre ses engagements : depuis 2013, plus de 4000 personnes nous ont soutenus, finançant ainsi de nombreux projets de recherche sur les maladies du cervelet qui ont permis de belles avancées ! Cette année encore, nous avons besoin de vous pour continuer notre combat : Soutenez notre initiative !
L’objectif de cette course est de récolter des dons pour l'association en s’inscrivant comme coureurs à une course à pied. Chaque coureur collecte des dons grâce à son réseau (famille, amis, collègues de travail). Ils sont alors reversés au fur et à mesure à l’association : ici, CSC qui reversera ces fonds au financement de projets de recherche médicale sur les maladies rares du cervelet !
Un événement festif…
Bien sûr le jour J, il faut mouiller le maillot mais c’est aussi l’occasion de se retrouver et de partager un bon moment autour d’un verre ou d’un pique-nique. C’est un évènement festif (avec concours de déguisement !) et convivial où les rencontres et les échanges sont nombreux.
… et efficace
A chaque participation à la course des héros, CSC récolte entre 10 000 et 40 000 euros pour proposer des services auprès des malades et financer la recherche médicale ! Concrètement, voici quelques exemples de projets de recherche qui ont été soutenus par ces dons il y a déjà 10 ans :
- l’Identification de nouveaux gènes d’ataxie congénitale par séquençage d’exome, projet du Dr Burglen, Hôpital Trousseau à Paris
- le séquençage d’exome de 8 patients atteints d’une forme neurologique de CDG I, un projet du Pr Nathalie Seta, Hôpital Bichat à Paris
- les analyses génétiques et fonctionnelles de l’ataxie spastique récessive autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS), projet du Pr Didier Lacombe du CHU Pellegrin à Bordeaux
- le rôle de l’inflammation dans les maladies métaboliques, projet du Dr Asmaa Mamoune, Hôpital Necker à Paris
Pourquoi donner en 2024 ?
La collecte engagée cette année va permettre à l'association CSC de poursuivre ses actions. Connaître les Syndromes Cérébelleux (CSC), est une association de patients bénévoles créée en 1995 sur 4 fondements, 4 axes qui nous motivent tous les jours, 4 missions complémentaires ayant toutes la même importance :
- Représenter les malades et leurs familles, notamment auprès des filières de santé et des pouvoirs publics
- Soutenir la recherche médicale en finançant des projets chaque année
- Soutenir les malades et leurs aidants en proposant des services d'accompagnement et d'écoute
- Informer le grand public et les professionnels de santé en organisant des rencontres et des journées di'nformation sur les syndromes cérébelleux
Tous ces financements, ces services, ces actions ainsi que le fonctionnement de l’association sont entièrement basés sur du bénévolat et la collecte de dons.
Ces 4 missions sont 4 combats permanents, nécessaires, et surtout 4 bonnes raisons de nous aider à continuer d’accompagner les malades et leurs familles. Sans vos dons, l’association n’existerait pas pour porter la voix des personnes atteintes de maladie rare du cervelet.
Ces 4 missions sont 4 combats permanents, nécessaires, et surtout 4 bonnes raisons de nous aider à continuer d’accompagner les malades et leurs familles. Sans vos dons, l’association n’existerait pas pour porter la voix des personnes atteintes de maladie rare du cervelet.
En pratique, comment nous aider pour cette édition 2024 ?
La course des Héros 2024 se déroulera le dimanche 16 juin au Parc de Saint Cloud, en région parisienne.
Vous vous sentez l'âme d'un collecteur ?
Vous avez un réseau de fou, un don de communicant et un talent inné pour convaincre d'adhérer à une cause solidaire au profit de personnes atteintes de handicap et de la recherche médicale ? N'hésitez pas à vous inscrire comme coureur ! L'inscription se fait sur la page du site Alvarum et nécessite un droit de dossard de 13 euros. Afin de participer à la course, il faut collecter au minimum 250 euros avant le 16 juin 2024, nos plus célèbres héros ayant parfois collectés plusieurs milliers d'euros !!
Vous souhaitez soutenir nos actions ?
Faites un don sur l'une des pages de nos héros / collecteurs ! C'est facile, c'est en ligne et 100% sécurisé ! Vous hésitez encore ? Sachez que vos dons à l’association CSC ouvrent droit a une réduction de 66% du montant de vos impôts.
Vous pensez qu'une structure, une entreprise ou un généreux mescène pourrait nous aider ?
Aidez-nous à faire connaître notre association et notre projet en relayant cette page et les pages de collectes auprès de votre réseau !
Vous avez dit syndromes cérébelleux ?
Les médecins parlent de syndromes cérébelleux pour qualifier des troubles dont l’origine est liée à une atteinte du cervelet.
En fonction de l’origine de l’atteinte du cervelet, les troubles sont handicapants à des degrés bien divers. Ils peuvent être stables ou s’aggraver plus ou moins rapidement, être présents dès la naissance ou apparaître au cours de la vie.
Il est difficile de faire des généralités car ces troubles sont très hétérogènes dans leur manifestation mais on peut dire que toutes les personnes affectées souffrent de troubles de l’équilibre (« démarche ébrieuse »), de problèmes d’élocution (« parole explosive »), de troubles de la coordination des mouvements à différents degrés. Il est établi depuis longtemps que tout le champ de la motricité est touché, et depuis quelque temps, les médecins ont mis en évidence le rôle du cervelet dans de nombreux apprentissages cognitifs.
En fonction de l’origine de l’atteinte du cervelet, les troubles sont handicapants à des degrés bien divers. Ils peuvent être stables ou s’aggraver plus ou moins rapidement, être présents dès la naissance ou apparaître au cours de la vie.
Il est difficile de faire des généralités car ces troubles sont très hétérogènes dans leur manifestation mais on peut dire que toutes les personnes affectées souffrent de troubles de l’équilibre (« démarche ébrieuse »), de problèmes d’élocution (« parole explosive »), de troubles de la coordination des mouvements à différents degrés. Il est établi depuis longtemps que tout le champ de la motricité est touché, et depuis quelque temps, les médecins ont mis en évidence le rôle du cervelet dans de nombreux apprentissages cognitifs.
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Complément d'information
hvivet a écrit
Journée très intéressante je vous conseille de voir les replay des interventions sur leur chaîne YouTube
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La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
fregate a écrit
Vraiment bravo c bout de choux
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Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !
hvivet a écrit
Que c'est dommage d'avoir a en arriver la mais bravo pour cette demarche qui j'espere aboutira meme si la procedure dure longtemps !
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Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
fregate a écrit
Comment faire pour y accéder à ce lieu et mon époux faut le loger ou lui en dehors structure mais où voir syndicats initiatitve
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« Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
