Aider les parents
- Actualités (1)
- Aide psychologique (10)
-
> Les Groupes de Parole : s’exprimer et créer des liens pour vivre mieux
> La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
> Quand la maladie se déclare à la période de l’adolescence, elle est encore plus difficile à gérer. Pourquoi ?
> Les Enfants CSC, l'antenne qui accompagne les parents d’enfant malade
> Ataxies, des psychologues à votre écoute !
> L’impact psychologique de la maladie dans la famille est lié à sa stabilité
> Parlez aux enfants et aux frères et sœurs de la maladie !
> Le couple et l’annonce du diagnostic : savoir rebondir
> La douleur nous oblige à faire un choix : nous soumettre ou la surmonter
> Grâce à la filière Brain-Team, rejoignez le groupe de parole « aidants »
- Aide à l'intégration scolaire (3)
-
> Un enfant atteint d’un syndrome cérébelleux peut être scolarisé en milieu ordinaire, mais pas à tout prix
> Quelles peuvent être les conséquences d’un syndrome cérébelleux sur les apprentissages de l’enfant ?
> Mieux comprendre le rôle du cervelet dans les apprentissages langagiers et non verbaux
- Aide médicale (7)
-
> Pourquoi un Conseil Médical et Paramédical?
> Le Comité Médical Pédiatrique
> Le Centre d’Action Médico-Sociale Précoce (ou CAMSP) : une structure adaptée pour nos enfants
> Liste des CAMSP en Auvergne
> Liste des CAMSP en Bretagne
> Le rôle de l'orthophoniste dans la prise en charge des troubles de déglutition
> « Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
- Aide administrative (6)
-
> Le STIF prend en charge les déplacements des élèves handicapés
> Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone
> Fonctionnement du service d’accompagnement social
> Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
> Mon Parcours Handicap : une plateforme nationale à votre service !
> Un service d’accompagnement juridique disponible pour les maladies rares neurologiques !
- Échanges : les rencontres (1)
- Témoignages (7)
-
> Le judo pour un enfant cérébelleux : une idée saugrenue ?
> « Une école exceptionnelle pour des enfants exceptionnels ! »
> «Il voudra peut-être un jour avoir des enfants…» par Caroline
> Identification d’un syndrome rare : ça change tout !
> « La joëlette ? idéale pour retrouver le plaisir de la randonnée ! » par Pascal
> Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !
> La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
- Contacts (1)
- Grands événements (5)
-
> La Course des Héros : un événement qui compte pour la Recherche… et qui compte sur vous !
> Journée des familles "Parents - enfants" à Paris, le samedi 21 novembre 2015
> Les sportifs mettent à l'honneur l'association CSC !
> La Course des Héros 2019 en images comme si vous y étiez !
> Retrouvez les comptes-rendus des journées des familles CSC !
Découvrir que son enfant est atteint d’une maladie rare, d’un syndrome cérébelleux, est souvent une onde de choc pour la famille. CSC s’est organisé pour aider les parents grâce à "Les Enfants CSC", son Antenne Pédiatrique, afin de traiter des sujets spécifiques à l’enfant, son développement, son intégration, son projet de vie.
Publié le 01-05-2014 - MAJ le 01-05-2014 - Par Olivier Gilles, orthophoniste - 0 commentaire(s)
Neuropathies, Orthophonie, Enfance et adolescence, Scolarisation
Mieux comprendre le rôle du cervelet dans les apprentissages langagiers et non verbaux
Olivier Gilles, orthophoniste, a exposé lors d’une journée organisée par CSC le 23 novembre 2013, le rôle du cervelet dans les apprentissages. Il a souhaité mettre en lumière la partie immergée des symptômes d’un syndrome cérébelleux (trouble du langage, de la réflexion mentale et de la compréhension), afin d’y apporter des solutions de rééducation et de permettre aux parents de pouvoir dialoguer avec les instituteurs ou éducateurs pour assurer un meilleur suivi de leurs enfants.
Je travaille sur le rôle du cervelet et la rééducation des troubles qui lui sont liés depuis 15 ans. Mon ambition, aujourd’hui, est d’aider les parents à dialoguer avec les instituteurs ou les éducateurs pour que leur enfant soit compris, accompagné et intégré. Souvent, les parents craignent d’être trop exigeants vis-à-vis de l’école. Leur attente forte est légitime et spécifique à leur enfant. Mais il faut apprendre à ne pas s’enfermer sur son cas. Votre chance est là: en intéressant l’instituteur à votre enfant, vous allez l’intéresser au rôle du cervelet, qui intervient dans toutes les démarches d’apprentissage, donc chez tous les enfants.
A l’instar d’un iceberg, les syndromes cérébelleux présentent une partie émergée, celle des symptômes qui se voient et s’entendent (tremblements, troubles de l’équilibre, de la marche, de la parole, de la respiration, du suivi oculaire, etc.), mais aussi une immense partie immergée, celle des symptômes sous-jacents qui ne se voient et ne s’entendent pas (troubles du langage, de la réflexion mentale ou de la compréhension). C’est cette partie immergée que je souhaite mettre en lumière aujourd’hui.
A l’instar d’un iceberg, les syndromes cérébelleux présentent une partie émergée, celle des symptômes qui se voient et s’entendent (tremblements, troubles de l’équilibre, de la marche, de la parole, de la respiration, du suivi oculaire, etc.), mais aussi une immense partie immergée, celle des symptômes sous-jacents qui ne se voient et ne s’entendent pas (troubles du langage, de la réflexion mentale ou de la compréhension). C’est cette partie immergée que je souhaite mettre en lumière aujourd’hui.
Le rôle du cervelet dans l’ajustement de la motricité
Le cervelet intervient dans le maintien d’une posture debout, en coordonnant les muscles de façon à conserver l’équilibre par des micro-mouvements. Il sert à la marche, à la course et à la conduite. Si vous placez votre enfant en situation d’utiliser son cervelet, vous obtiendrez des résultats – en plaçant un obstacle sur le trajet de son fauteuil roulant par exemple.
Le cervelet intervient aussi dans les gestes et la respiration. Souvent, les enfants atteints d’une pathologie du cervelet ont tendance à agir d’abord, en bloquant conjointement leur respiration, puis à respirer. L’important est de leur permettre de coordonner simultanément leur respiration avec l’action.
Enfin, le cervelet intervient dans la voix, la parole et les déplacements oculaires (lecture, exploration visuelle de l’environnement).
Trop souvent encore, la rééducation porte sur le seul ajustement de la motricité. Mais il semble tout aussi important, sinon plus, de la focaliser sur l’apprentissage.
Le cervelet intervient aussi dans les gestes et la respiration. Souvent, les enfants atteints d’une pathologie du cervelet ont tendance à agir d’abord, en bloquant conjointement leur respiration, puis à respirer. L’important est de leur permettre de coordonner simultanément leur respiration avec l’action.
Enfin, le cervelet intervient dans la voix, la parole et les déplacements oculaires (lecture, exploration visuelle de l’environnement).
Trop souvent encore, la rééducation porte sur le seul ajustement de la motricité. Mais il semble tout aussi important, sinon plus, de la focaliser sur l’apprentissage.
Le rôle du cervelet dans l’apprentissage
Le cervelet joue un rôle dans la compréhension du langage, l’acquisition du vocabulaire, l’acquisition des mimiques, la réflexion mentale, l’anticipation langagière et gestuelle, l’extrapolation visuelle et le calcul rapide. Par exemple, la compréhension du langage implique une motricité. Ainsi, lorsqu’une personne non atteinte de pathologie du cervelet en écoute une autre, son cervelet fournit à certaines de ses neurones miroirs des informations précieuses pour reproduire a minima les mouvements de langage de cette dernière. C’est la théorie motrice de la compréhension du langage. En revanche, la motricité des patients atteints de syndromes cérébelleux rend souvent difficile cette acquisition en miroir. Il est alors important de favoriser les phrases courtes et séquencées par des temps de silence lorsqu’on s’adresse à un enfant, pour ne pas surcharger ses capacités de traitement moteur. Le même approche doit être mise en œuvre pour l’appropriation des mimiques expressives..
Le cervelet intervient également dans la réflexion mentale : il sert alors à comprendre, par exemple, comment mettre en route une machine à laver, par l’usage d’une « voix intérieure » réflexive (« Alors, où dois-je appuyer en premier ?... »).
Il permet aussi de séquencer la planification de sa parole en groupes de mots séparés par des silences. Les patients atteints d’un syndrome cérébelleux ne mettent pas en oeuvre ces silences pour planifier ce qu’ils vont dire : ils ont tendance à planifier d’emblée la totalité de leur phrase, tant sur le plan articulatoire, respiratoire, grammatical que lexical. La tâche devient alors une tâche de mémorisation, très lourde à gérer. Le patient se trouve à bout de souffle, il cherche ses mots sans efficacité. Ainsi, plutôt que de l’orthophonie classique de correction du mouvement par répétition, mieux vaut travailler sur l’introduction de ces temps de silence.
Les skieurs ou les coureurs automobiles préparent leur course en faisant des micro-mouvements pour simuler leur futur trajet : le cervelet joue un rôle essentiel dans ces anticipations.
Le cervelet joue un rôle dans l’extrapolation visuelle : face à l’image d’un homme debout suivie de celle du même homme par terre, il permet d’imaginer visuellement une chute intervenue entre les deux images. Ce n’est pas le cas chez certains patients atteints d’un syndrome cérébelleux, qui ne se représentent pas l’image intermédiaire.
Enfin, le cervelet participe également à la capacité de calculer rapidement que 2 et 3 font 5, en étayant l’intériorisation des « distances » entre deux chiffres. En revanche, un enfant atteint d’un syndrome cérébelleux doit visualiser chaque chiffre compris entre 2 et 5 pour calculer leur somme. Le mieux est alors de l’aider à se représenter le chemin parcouru, plutôt qu’à apprendre par cœur des résultats d’addition.
Le cervelet intervient également dans la réflexion mentale : il sert alors à comprendre, par exemple, comment mettre en route une machine à laver, par l’usage d’une « voix intérieure » réflexive (« Alors, où dois-je appuyer en premier ?... »).
Il permet aussi de séquencer la planification de sa parole en groupes de mots séparés par des silences. Les patients atteints d’un syndrome cérébelleux ne mettent pas en oeuvre ces silences pour planifier ce qu’ils vont dire : ils ont tendance à planifier d’emblée la totalité de leur phrase, tant sur le plan articulatoire, respiratoire, grammatical que lexical. La tâche devient alors une tâche de mémorisation, très lourde à gérer. Le patient se trouve à bout de souffle, il cherche ses mots sans efficacité. Ainsi, plutôt que de l’orthophonie classique de correction du mouvement par répétition, mieux vaut travailler sur l’introduction de ces temps de silence.
Les skieurs ou les coureurs automobiles préparent leur course en faisant des micro-mouvements pour simuler leur futur trajet : le cervelet joue un rôle essentiel dans ces anticipations.
Le cervelet joue un rôle dans l’extrapolation visuelle : face à l’image d’un homme debout suivie de celle du même homme par terre, il permet d’imaginer visuellement une chute intervenue entre les deux images. Ce n’est pas le cas chez certains patients atteints d’un syndrome cérébelleux, qui ne se représentent pas l’image intermédiaire.
Enfin, le cervelet participe également à la capacité de calculer rapidement que 2 et 3 font 5, en étayant l’intériorisation des « distances » entre deux chiffres. En revanche, un enfant atteint d’un syndrome cérébelleux doit visualiser chaque chiffre compris entre 2 et 5 pour calculer leur somme. Le mieux est alors de l’aider à se représenter le chemin parcouru, plutôt qu’à apprendre par cœur des résultats d’addition.
Echanges avec la salle
De la salle
Comment travailler la « voix intérieure » et l’anticipation ?
Olivier Gilles
Par la frustration et la contrainte. Au billard, par exemple, le cerveau donne la force de tirer et le cervelet permet d’ajuster son tir. Le patient atteint d’un syndrome cérébelleux ne modifie pas son tir de lui-même, ou alors il le fait de façon outrancière. Contraindre l’enfant à ne pas persévérer sur le moment, en fixant des temps de repos dans l’apprentissage, s’avère très efficace. Par exemple, dans l’apprentissage de la fluidité de lecture, l’enfant peut être contraint, dans un premier temps, à ne lire que des paquets des deux ou trois mots – et on lui accordera ensuite un degré de liberté supplémentaire, afin qu’il aménage lui-même sa capacité à gérer son débit de lecture.
Modifier certains paramètres permet également à l’enfant de s’adapter. Ne pas systématiquement remplir un verre d’eau de la même façon, par exemple, favorise l’apprentissage de la déglutition de l’eau. Un verre à moitié plein, au quart plein ou au trois-quarts plein, impliquera des mouvements de la tête et du bras différents.
Par ailleurs, l’idée selon laquelle « syndrome cérébelleux = une activité à la fois » est fausse. Certes, certaines activités ne sont pas compatibles, mais les travaux mono-tâches peuvent s’avérer également stériles en rééducation.
En résumé, il est indispensable de cadrer, contraindre, diversifier, paramétrer et organiser l’expérience.
Modifier certains paramètres permet également à l’enfant de s’adapter. Ne pas systématiquement remplir un verre d’eau de la même façon, par exemple, favorise l’apprentissage de la déglutition de l’eau. Un verre à moitié plein, au quart plein ou au trois-quarts plein, impliquera des mouvements de la tête et du bras différents.
Par ailleurs, l’idée selon laquelle « syndrome cérébelleux = une activité à la fois » est fausse. Certes, certaines activités ne sont pas compatibles, mais les travaux mono-tâches peuvent s’avérer également stériles en rééducation.
En résumé, il est indispensable de cadrer, contraindre, diversifier, paramétrer et organiser l’expérience.
Une institutrice
Que préconisez-vous pour les instituteurs ? Nous ne sommes pas formés et il nous est parfois difficile d’oser.
Olivier Gilles
Les grandes lignes pédagogiques que je crois avoir comprises sont la contrainte visuelle, formelle et temporelle. Il faut être plus technique avec un enfant atteint de syndrome cérébelleux qu’avec un autre.
Par exemple, je crée une contrainte oculaire en paramétrant la lecture par colonne de deux ou trois lettres, « à la chinoise ». Le dialogue est alors primordial pour « trouver » les mots écrits..
Par exemple, je crée une contrainte oculaire en paramétrant la lecture par colonne de deux ou trois lettres, « à la chinoise ». Le dialogue est alors primordial pour « trouver » les mots écrits..
De la salle
Comment améliorer la compréhension fine et les capacités de réflexion de nos enfants ?
Olivier Gilles
Un enfant qui a un syndrome cérébelleux ne répète pas intérieurement les phrases qu’il entend. On ne peut pas l’y forcer – heureusement ! Il faut le laisser faire son expérience, par exemple en lui autorisant une seule lecture orale puis autant de lectures à voix basse qu’il veut. Cela lui permet d’expérimenter ce qui se passe quand il répète ou non, quand il s’arrête en pleine phrase ou pas. A cet égard, le support écrit peut être d’une grande aide.
De la salle
Les enfants ne disent pas toujours qu’ils ne comprennent pas un mot. Comment les aider à comprendre un lexique qu’ils ne maîtrisent pas ?
Olivier Gilles
Mon principe général d’action est de surprendre l’enfant. L’enfant ne fixe pas les mots complexes. S’il ne les répète pas sur le moment, il ne les réutilisera pas. Il m’arrive d’épeler un mot et d’en écrire un autre en même temps, par exemple.
Il faut voir si l’enfant est capable de réexprimer une consigne, à sa façon. Cela nous permet d’approcher ce qu’il a compris. Doubler l’information à voix haute pour favoriser l’appropriation de l’information permet de suppléer les neurones miroirs. Ce n’est pas en lisant plein de livres ou en écoutant plein de chansons qu’un enfant atteint de syndrome cérébelleux apprendra du vocabulaire : il faut qu’il soit actif dans l’appropriation.
Il faut voir si l’enfant est capable de réexprimer une consigne, à sa façon. Cela nous permet d’approcher ce qu’il a compris. Doubler l’information à voix haute pour favoriser l’appropriation de l’information permet de suppléer les neurones miroirs. Ce n’est pas en lisant plein de livres ou en écoutant plein de chansons qu’un enfant atteint de syndrome cérébelleux apprendra du vocabulaire : il faut qu’il soit actif dans l’appropriation.
De la salle
Quelles seraient vos consignes pour l’écriture ? L’ordinateur est-il un bon outil ? Par ailleurs, la pratique d’une activité musicale est-elle recommandée ?
Olivier Gilles
Chez l’enfant atteint d’un syndrome cérébelleux, le déplacement du doigt au-dessus du clavier et la frappe sont deux tâches distinctes, et c’est un obstacle pour s’approprier la frappe au clavier. Il convient donc de lui apprendre à déplacer latéralement ses doigts et à conserver de la force pour appuyer sur la touche. Par ailleurs, il est intéressant de voir comment l’enfant copie (lettre par lettre, deux lettres par deux lettres, mémorisation du mot entier avant sa copie en une seule fois), pour l’aider à se construire une bibliothèque mentale de mots et limiter les allers et retours successifs.
Quant à la musique, elle permet l’acquisition du rythme et des temps de silence. L’orthophoniste doit donc aussi apprendre à l’enfant à se taire, pour acheminer l’information au fur et à mesure.
Quant à la musique, elle permet l’acquisition du rythme et des temps de silence. L’orthophoniste doit donc aussi apprendre à l’enfant à se taire, pour acheminer l’information au fur et à mesure.
De la salle
Faut-il laisser les enfants répéter un même mot avant de poursuivre sa phrase ?
Olivier Gilles
L’écholalie (répétition) est positive, à mes yeux, car c’est une appropriation, même pauvre, dans le cas d’enfant peu verbaux. Vous pouvez donc répéter les mêmes mots que votre enfant à votre tour. En outre, pour débloquer une parole répétée, il peut être utile d’entrer en contact physique avec l’enfant.
De la salle
Comment s’assurer qu’un enfant non verbal a bien compris une histoire ? Par ailleurs, que pensez-vous de la synthèse vocale ? Enfin, que pensez-vous de la méthode Makaton ?
Olivier Gilles
L’absence de développement du langage vient souvent d’une atteinte du vermis. L’enfant peut avoir des capacités motrices fines exceptionnelles (tourner les pages d’un magazine en regardant ailleurs) … et maîtriser seulement 10 mots. Ces enfants se déplacent d’ailleurs beaucoup, comparativement aux enfants verbaux présentant un syndrome cérébelleux. Aussi faut-il trouver la bonne façon de gérer leurs déplacements, afin de libérer l’investissement au niveau moteur global pour les aider à investir dans une motricité moyenne, en l’occurrence le langage. Les techniques sont nombreuses. Elles passent par le jeu, l’orthophonie ou encore le couplage orthophonie/psychologie dans les CAMPS ou les CMPP. S’inspirer du monde de l’autisme apporte beaucoup, également.
Par ailleurs, la synthèse vocale (émission de sons, de syllabes ou de pictogrammes par ordinateur) permet aux personnes qui ne peuvent pas articuler la parole de s’exprimer. Mais un enfant qui ne peut pas répéter peine à s’approprier les concepts et les mots – n’attendez donc pas qu’il s’approprie un outil technologique. Cela peut l’accompagner, toutefois.
Par ailleurs, la synthèse vocale (émission de sons, de syllabes ou de pictogrammes par ordinateur) permet aux personnes qui ne peuvent pas articuler la parole de s’exprimer. Mais un enfant qui ne peut pas répéter peine à s’approprier les concepts et les mots – n’attendez donc pas qu’il s’approprie un outil technologique. Cela peut l’accompagner, toutefois.
De la salle
Comment travailler sur la respiration et certains sons chez un enfant langagier ?
Olivier Gilles
Il est important de lui apprendre à arrêter et reprendre régulièrement sa respiration, en lui faisant dire un mot, puis deux, etc. Là encore, l’expérimentation par la contrainte est efficace.
De la salle
Le travail sur la lecture permet-il d’améliorer le langage ?
Olivier Gilles
Oui, car la lecture permet au cervelet de se construire un tableau mental.
De la salle
Mon fils, qui se déplace en déambulateur, fait du piano depuis un an. Cela nous a permis de réaliser qu’il avait de réelles aptitudes, notamment en termes de mémorisation de la partition. Sans compter qu’il y prend beaucoup de plaisir.
Olivier Gilles
Les enfants aiment expérimenter. C’est une très bonne chose.
De la salle
Les kinésithérapeutes peuvent aider les enfants à respirer, donc à acquérir la respiration.
Olivier Gilles
Dans le syndrome cérébelleux, la respiration cesse quand une autre activité est effectuée. Je ne suis donc pas certain qu’il soit suffisant de la travailler de façon indépendante.
De la salle
Des études ont-elles été conduites sur les zones d’apprentissage dans le cervelet ? Le cervelet est-il capable d’activer d’autres zones pour permettre l’apprentissage ?
Olivier Gilles
Les crédits pour ces études sont rares… Il existe toutefois quelques études sur les neurones miroirs de l’hémisphère droit cérébelleux.
Emmanuelle Lacaze, neuro-psychologue
J’interviendrai sur le sujet abordé dans votre seconde question cet après-midi.
De la salle
Le cerveau peut-il compenser un cervelet atrophié ? Comment le stimuler dans cette optique ?
Olivier Gilles
Il faut empêcher la persévération et espacer les phases d’expérimentation pour permettre un transfert vers le cerveau. Un apprentissage court et répété est la meilleure démarche.
De la salle
Comment savoir si son enfant est verbal ou non, et quels apprentissages il pourra faire ?
Olivier Gilles
Il existe des tests d’évaluation entre 0 et 3 ans. Mais leur valeur prédictive sur le développement du langage écrit est, à mes yeux, inexistante.
De la salle
Comment décider de l’orientation scolaire en institution normale ou spécialisée d’un enfant atteint d’un syndrome cérébelleux sans se fonder sur son seul ressenti ?
Olivier Gilles
Je ne sais pas vous répondre.
De la salle
Peut-on commencer la rééducation tardivement pour stimuler les fonctions exécutives ?
Olivier Gilles
La rééducation n’est pas de la stimulation ! Mieux vaut se fixer des objectifs et observer les résultats étape par étape.
De la salle
Quand commencer l’apprentissage, chez les patients adultes ? Et quand l’arrêter ?
Olivier Gilles
Aucune donnée ne prouve l’absence de renouvellement neuronal chez l’adulte. Ce n’est pas une question d’âge ou de durée de rééducation, mais de contenu.
Hubert Bœuf
Le chant choral peut-il être positif pour les enfants atteints d’une pathologie du cervelet ?
Olivier Gilles
Si les enfants y prennent plaisir oui. Cela facilite aussi la répétition et l’appropriation du langage.
De la salle
Pensez-vous que la dyscalculie des patients souffrant du syndrome de Joubert peut être liée aux atteintes du cervelet ?
Olivier Gilles
Je n’ai rien lu à ce sujet. Les formations du Gepalm peuvent toutefois aider à construire un tableau mental utile pour le calcul.
Sophie Servent, orthophoniste
Il existe un lien entre la coordination fine manuelle et les difficultés mathématiques. Le petit enfant construit les nombres avec ses mains, par exemple.
Article(s) associé(s)
hvivet a écrit
Journée très intéressante je vous conseille de voir les replay des interventions sur leur chaîne YouTube
Sur l'article
La Biennale des fatigues chaque 21 novembre !
fregate a écrit
Vraiment bravo c bout de choux
Sur l'article
Découvrez le quotidien de nos jeunes Héros en images !
hvivet a écrit
Que c'est dommage d'avoir a en arriver la mais bravo pour cette demarche qui j'espere aboutira meme si la procedure dure longtemps !
Sur l'article
Faire appliquer la loi de 2005 : le parcours du combattant !
fregate a écrit
Comment faire pour y accéder à ce lieu et mon époux faut le loger ou lui en dehors structure mais où voir syndicats initiatitve