CSC vous encourage à vous faire vacciner contre la COVID-19 !
2021 commence sous le signe de l’espoir, celui d’enrayer la crise sanitaire grâce à la campagne de vaccination en cours. Les associations AFAF, ASL et CSC encouragent leurs adhérents à se faire vacciner, car c’est le seul moyen d'enrayer la maladie qui peut entraîner de graves complications pour nos adhérents. CSC vous dit pourquoi !
Faire avancer la recherche
Depuis 2010, l’association CSC soutient la recherche pédiatrique : quels en sont les bénéfices pour les patients ?
L’association soutient la recherche médicale sur les maladies cérébelleuses depuis 1995. Sous l’impulsion de CSC, un Comité pédiatrique a été créé en 2012 sur le modèle du Conseil scientifique, pour mieux orienter la recherche sur les pathologies pédiatriques. Lydie Burglen, neurogénéticienne, membre du Conseil Scientifique, a répondu à nos questions concernant la recherche pédiatrique, en marge de la réunion des familles en novembre 2015.
Connaître les maladies
Orphelines… de traitement
En France, on recense trente mille cas déclarés de syndromes cérébelleux. Ces troubles génétiques orphelins se caractérisent par une atteinte du cervelet et/ou des voies nerveuses qui lui sont liées. La semaine passée, l’école de l’ADN de Poitiers a réuni quelques patients volontaires pour étudier leur pathologie « à la loupe ».
« La joëlette ? idéale pour retrouver le plaisir de la randonnée ! » par Pascal
En Ardèche (07), une association s’est créée avec pour but de « permettre aux personnes à mobilité réduite d’accéder aux nombreux sentiers grâce à un instrument qui s’appelle la joëlette ».
Bien sûr, j’y étais ! C'était une première pour moi, car je n’avais jamais utilisé ce mode de locomotion. C'était aussi une première pour nombre d’accompagnateurs qui pratiquaient ce genre d’exercice pour la première fois...
Bien sûr, j’y étais ! C'était une première pour moi, car je n’avais jamais utilisé ce mode de locomotion. C'était aussi une première pour nombre d’accompagnateurs qui pratiquaient ce genre d’exercice pour la première fois...
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Les sportifs mettent à l'honneur l'association CSC !
Des sportifs contribuent à faire connaitre nos maladies rares. CSC vient de vivre deux manifestations sportives de grand renom qui sont un moyen de faire connaitre nos maladies du grand public.
La vie de CSC
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près de chez vous
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