Que fait CSC ? Missions et moyens mis en œuvre
Depuis sa création en 1995, l’association Connaître les Syndromes Cérébelleux (CSC) est devenue un acteur qui compte dans le domaine des maladies neurodégénératives du cervelet, un partenaire hautement crédible des équipes de médecins et de chercheurs. Elle regroupe des patients et des parents motivés et informés qui unissent leurs efforts autour de quatre objectifs clairs.
Faire avancer la recherche
Connaître les maladies
Pour mieux comprendre le jargon et ne plus le subir : le stage « Initiation à la biologie moléculaire et aux neurosciences »
Pendant trois jours, les 18, 19 et 20 juin 2013, j’ai participé à un stage consacré à l’ADN, organisé pour les deux associations Connaitre les Syndromes Cérébelleux et l’Association Française contre l’Ataxie de Friedreich (AFAF). Un stage passionnant que je recommande chaudement à tous ceux qui souhaitent mieux comprendre le jargon médical. Grâce à des intervenants pédagogues et accessibles, on comprend mieux l’étendue vertigineuse du domaine qui nous préoccupe.
« Voler pour un ataxique ? C'est possible, je l'ai fait ! » par Pascal
J’ai profité d’un séjour dans les Pyrénées pour essayer un vol en parapente. J’étais persuadé que ce n’était plus pour moi, mais même lorsqu’on perd l’usage de ses jambes, côtoyer les oiseaux est toujours possible.
« La joëlette ? idéale pour retrouver le plaisir de la randonnée ! » par Pascal
En Ardèche (07), une association s’est créée avec pour but de « permettre aux personnes à mobilité réduite d’accéder aux nombreux sentiers grâce à un instrument qui s’appelle la joëlette ».
Bien sûr, j’y étais ! C'était une première pour moi, car je n’avais jamais utilisé ce mode de locomotion. C'était aussi une première pour nombre d’accompagnateurs qui pratiquaient ce genre d’exercice pour la première fois...
Bien sûr, j’y étais ! C'était une première pour moi, car je n’avais jamais utilisé ce mode de locomotion. C'était aussi une première pour nombre d’accompagnateurs qui pratiquaient ce genre d’exercice pour la première fois...
La vie de CSC
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près de chez vous
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