Un Service d'Accompagnement Social est disponible par téléphone
Nos maladies, les syndromes cérébelleux, sont rares donc mal connues : il n’est pas facile de trouver des réponses appropriées, d'être bien orientés, d'obtenir des renseignements fiables et près de chez soi. Tout le monde peut avoir besoin, à un moment donné, d’un " accompagnement social" face à de telles maladies et à leurs conséquences. CSC a donc mis en place avec les associations AFAF et l'ASL en plus du soutien psychologique, un accompagnement social " ATAXIES et PARAPLÉGIES SPASTIQUES " disponible par téléphone.
Faire avancer la recherche
Thérapie génique ou cellules souches : que faut-il attendre des ces nouvelles techniques ?
Thérapie génique, Cellules souches : Que signifient ces termes ? Alors que la thérapie génique est porteuse de réels espoirs pour combattre nos maladies, les techniques sur les cellules souches restent encore très dangeureuses. Il faut donc savoir rester prudent devant une offre de taitement par cellules souches.
Connaître les maladies
Compte-rendu de la Conférence internationale sur les paraparésies spastiques et les ataxies 2016
Le dernier congrès traitant des ataxies et des paraplégies spastiques, a eu lieu les 23, 24, et 25 juin 2016 à Paris. Ce congrès organisé par le réseau SPATAX, dresse un tour d'horizon des travaux de recherche en cours sur les principales ataxies paraplégies spastique. Le dynamisme de ce réseau mondial de chercheurs est porteur d'un réel espoir pour les malades. Le recceuil des différentes participations réalisées lors du congrès est disponible en français.
Malades : attention aux arnaques qui profitent de votre désarroi !
Une adhérente a récemment attiré notre attention sur les nombreuses offres qui figurent sur internet.
Certaines, peu scrupuleuses, profitent du désarroi occasionné par les maladies actuellement sans traitement, c’est le cas de l’ataxie, pour proposer des traitements très onéreux basés sur l’idée que quelque part dans le monde, la solution existe.
Méfiance…
Certaines, peu scrupuleuses, profitent du désarroi occasionné par les maladies actuellement sans traitement, c’est le cas de l’ataxie, pour proposer des traitements très onéreux basés sur l’idée que quelque part dans le monde, la solution existe.
Méfiance…
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La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
Le Conseil Médical et Paramédical des trois associations AFAF-CSC-ASL préconise une approche multidisciplinaire de la prise en charge des patients atteints d'une ataxie cérébelleuse ou d’une paraparésie spastique. Ce second numéro de la Lettre d'infomation est consacré à la prise en charge psychologique qui est recommandée pour les malades mais aussi pour leurs proches.
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