Les Enfants CSC, l'antenne qui accompagne les parents d’enfant malade
Découvrir que son enfant est atteint d’une maladie rare, d’un syndrome cérébelleux, est souvent une onde de choc pour la famille. CSC s’est organisé pour aider les parents grâce à "Les Enfants CSC", son Antenne Pédiatrique, afin de traiter des sujets spécifiques à l’enfant, son développement, son intégration, son projet de vie.
Faire avancer la recherche
RADIAL, un algorithme d’aide au diagnostic.
Algorithme d’aide au diagnostic moléculaire prédictif du gène responsable d’une ataxie cérébelleuse présumée récessive. Pour faciliter le repérage d’une ataxie, le Professeur Mathieu Anheim et son équipe, ont travaillé sur une échelle de différentes manifestations cliniques ainsi que de valeurs d’examens techniques.
Connaître les maladies
Compte-rendu de la Conférence internationale sur les paraparésies spastiques et les ataxies 2016
Le dernier congrès traitant des ataxies et des paraplégies spastiques, a eu lieu les 23, 24, et 25 juin 2016 à Paris. Ce congrès organisé par le réseau SPATAX, dresse un tour d'horizon des travaux de recherche en cours sur les principales ataxies paraplégies spastique. Le dynamisme de ce réseau mondial de chercheurs est porteur d'un réel espoir pour les malades. Le recceuil des différentes participations réalisées lors du congrès est disponible en français.
Malades : attention aux arnaques qui profitent de votre désarroi !
Une adhérente a récemment attiré notre attention sur les nombreuses offres qui figurent sur internet.
Certaines, peu scrupuleuses, profitent du désarroi occasionné par les maladies actuellement sans traitement, c’est le cas de l’ataxie, pour proposer des traitements très onéreux basés sur l’idée que quelque part dans le monde, la solution existe.
Méfiance…
Certaines, peu scrupuleuses, profitent du désarroi occasionné par les maladies actuellement sans traitement, c’est le cas de l’ataxie, pour proposer des traitements très onéreux basés sur l’idée que quelque part dans le monde, la solution existe.
Méfiance…
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Le judo pour un enfant cérébelleux : une idée saugrenue ?
A 9 ans, notre fils désespérait de ne pas pouvoir jouer au football comme ses copains. Connaissant son tempérament combatif, nous avons dégainé notre plan B : l’inscrire au Judo ! Retours sur ses premières séances d’entraînement…
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