Information relative à l'épisode Covid-19
CSC vous invite à suivre les mesures demandées par le gouvernement, principalement le confinement chez soi et les mesures d'hygiène. C’est la seule façon actuellement d’arrêter la contagion, et de nous préserver ainsi que nos proches, dont certains sont âgés ou sont porteurs de pathologies qui les rendent plus vulnérables. CSC vous informe dans cet article des principales mesures prises par l'association et répertorie des sources d'information pouvant vous être utiles.
Faire avancer la recherche
Thérapie génique ou cellules souches : que faut-il attendre des ces nouvelles techniques ?
Thérapie génique, Cellules souches : Que signifient ces termes ? Alors que la thérapie génique est porteuse de réels espoirs pour combattre nos maladies, les techniques sur les cellules souches restent encore très dangeureuses. Il faut donc savoir rester prudent devant une offre de taitement par cellules souches.
Connaître les maladies
La NAF propose un protocole de diagnostic des Ataxies Spinocérébelleuses
Le protocole de la NAF a pour objectif d’informer et de guider les familles et les médecins qui sont amenés à prendre en charge des patients présentant des symptômes ataxiques ou qui ont été diagnostiqués comme ataxiques. Le but de ce document est triple : 1) Fournir des pratiques pour les soins de santé avec un vocabulaire qui aide à comprendre ce qu’est et ce que n’est pas l’ataxie ; 2) Fournir des protocoles pour définir les types d’ataxie et leurs causes ; 3) Fournir des éléments utiles dans le conseil et la prise en charges des patients ataxiques.
Banc d’essai « fauteuils tous chemins » réalisé par Pascal, un amoureux de nature !
Pascal est un amoureux de la nature à la recherche de moyens de la côtoyer malgré le handicap. Il vous livre ici le résultat de ses recherches afin de trouver un matériel tout terrain, adapté à ses besoins.
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Ataxies, des psychologues à votre écoute !
Tout le monde peut avoir besoin, à un moment donné, d’un soutien psychologique face à de telles maladies et à leurs conséquences. Ces maladies sont rares, donc mal connues : il n’est pas facile de trouver une écoute appropriée près de chez soi. CSC a donc mis en place le service « Ataxies, des psychologues à votre écoute », en partenariat avec l’AFAF et grâce au soutien de la Fondation Groupama.
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