Le livret d’accueil CSC 2022 ? C’est une mine d’informations !
CSC vient d'actualiser son fameux livret. Cette nouvelle édition est voulue synthétique et accessible au plus grand nombre. Le livret offre un accès rapide à des informations importantes et utiles, ainsi que de nombreuses pistes pour aller plus loin, pour en savoir plus. Découvrez par thématiques, la version en ligne du vade-mecum « Connaître les Syndromes Cérébelleux » !
Faire avancer la recherche
Thérapie génique ou cellules souches : que faut-il attendre des ces nouvelles techniques ?
Thérapie génique, Cellules souches : Que signifient ces termes ? Alors que la thérapie génique est porteuse de réels espoirs pour combattre nos maladies, les techniques sur les cellules souches restent encore très dangeureuses. Il faut donc savoir rester prudent devant une offre de taitement par cellules souches.
Connaître les maladies
Premiers résultats de l’étude Euro-CDG sur la description clinique et biologique des PMM2-CDG
Le Professeur Nathalie SETA du laboratoire de biochimie de l’hôpital Bichat a présenté en novembre 2013 lors d’une journée organisée par CSC, les premiers résultats d’une étude réalisée par le réseau de recherche Euro-CDG. L’étude vise à mieux comprendre la variabilité clinique des PMM2-CDG (syndrome CDG1A) afin d’améliorer la stratégie diagnostique, de renforcer les connaissances sur l’évolution de la maladie, de préciser son histoire naturelle et d’étudier les relations entre phénotypes et génotypes.
« Voler pour un ataxique ? C'est possible, je l'ai fait ! » par Pascal
J’ai profité d’un séjour dans les Pyrénées pour essayer un vol en parapente. J’étais persuadé que ce n’était plus pour moi, mais même lorsqu’on perd l’usage de ses jambes, côtoyer les oiseaux est toujours possible.
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« Mon séjour au centre de rééducation Germaine Revel près de Lyon », par Pascal
« Je ressentais le besoin de faire des exercices plus spécifiques que ceux effectués en cure thermale et suite à un travail réalisé par CSC concernant les séjours de rééducation, je n’ai entendu que du bien sur un centre situé à la campagne, entre Lyon et Saint Etienne. Mon choix fut vite déterminé... ». L’un de nos adhérents a souhaité raconter son expérience bénéfique au Centre Médical Germaine Revel.
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