CSC à la Marche des maladies rares 2024 !
La Marche des maladies rares est organisée chaque année par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon pour sensibiliser sur les Maladies rares. Cette année elle a regroupé plus de 2 000 participants dont une large délégation CSC composée d'adhérents et de leurs proches, qui ont mis en avant les Syndromes Cérébelleux ! Revenons en images sur cet évènement national de sensibilisation sur les maladies rares…
Faire avancer la recherche
La filière Défiscience des maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
L'association CSC est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. On vous en dit plus sur cette filière Défiscience des maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle.
Connaître les maladies
Qu’est-ce qu’un syndrome cérébelleux ?
Les médecins parlent de syndromes cérébelleux pour qualifier des troubles dont l’origine est liée à une atteinte du cervelet.
Evelyne nous initie en images à la pratique de l'équithérapie avec Révérence !
Evelyne Delion pratique l'équithérapie depuis 2016 suite à une initiation à l'hôpital marin d'Hendaye. Depuis, elle a cherché une structure proche de chez elle en Seine-et-Marne, pour continuer cette activité.
Aujourd'hui, grâce à l'accompagnement de l'association Révérence, elle s'adonne régulièrement à l'équithérapie qui lui fait un bien fou. Dans une séquence vidéo, elle nous explique ce que lui apporte cette pratique.
Aujourd'hui, grâce à l'accompagnement de l'association Révérence, elle s'adonne régulièrement à l'équithérapie qui lui fait un bien fou. Dans une séquence vidéo, elle nous explique ce que lui apporte cette pratique.
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La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
Le Conseil Médical et Paramédical des trois associations AFAF-CSC-ASL préconise une approche multidisciplinaire de la prise en charge des patients atteints d'une ataxie cérébelleuse ou d’une paraparésie spastique. Ce second numéro de la Lettre d'infomation est consacré à la prise en charge psychologique qui est recommandée pour les malades mais aussi pour leurs proches.
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