Le Conseil Scientique commun aux trois associations AFAF, ASL et CSC est présidé par Jamilé Hazan depuis 2014. Notre ami Pierre Rustin a souhaité être relayé dans cette mission très importante. Nous le remercions encore pour le travail accompli pour CSC. L'association accueille chaleureusement la nouvelle présidente, Jamilé Hazan, qui connait déjà bien le Conseil, y étant membre depuis de nombreuses années.

Le CDG syndrome est un syndrome d'origine génétique dont l'acronyme signifie : Congenital Disorder of Glycosylation. Il affecte la fabrication des chaînes de sucres qui sont accrochées à la plupart des protéines d'un organisme. Il est très souvent accompagné d'un syndrome cérébelleux. Cette journée MetabERN CDG a contribué à partager les recherches en cours sur ces maladies au niveau européen et sur les pistes de traitements. Voici les points importants relevés par CSC lors de cette journée.