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Connaître les Syndromes Cérébelleux (CSC) est une association nationale à but non lucratif, ouverte à tous, plus particulièrement aux personnes atteintes d’un syndrome cérébelleux, leurs familles et accompagnants.
Publié le 25-05-2019 - MAJ le 25-05-2019 - Par Jean-Luc - 0 commentaire(s)
Ile-de-France, CDG Syndroms
Réunion Filière G2M patients CDG, le vendredi 6 décembre 2019, à Paris
Le Pr. Pascale de Lonlay vous invite à la journée patients CDG (Déficits de glycosylation des glycoprotéines) organisée sous l’égide de la filière Maladies rares-Maladies Héréditaires du Métabolisme G2M.
Il s'agit de la 1ère journée patients-CDG organisée en France. CSC sera représentée lors de cette journée. Elle se déroulera le vendredi 6 Décembre 2019 de 14h à 16h30 à l’amphithéâtre Robert Debré – Hôpital Necker (Paris).
Il s'agit de la 1ère journée patients-CDG organisée en France. CSC sera représentée lors de cette journée. Elle se déroulera le vendredi 6 Décembre 2019 de 14h à 16h30 à l’amphithéâtre Robert Debré – Hôpital Necker (Paris).
Le programme de cette journée
13H45 Accueil des participants
14H Résumé des PNDS par Pascale de Lonlay - Annie HARROCHE – Camille WICKER - Paris
14H45 Traitement hormonal chez la jeune fille par Sabrina DACOSTA - Paris
15H30 Essais clinique CDG par Mercedes Serrano – Espagne et Patrice Prioux - Glucomine
14H45 Traitement hormonal chez la jeune fille par Sabrina DACOSTA - Paris
15H30 Essais clinique CDG par Mercedes Serrano – Espagne et Patrice Prioux - Glucomine
16H10 Discussion
16H30 Fin de la journée
16H30 Fin de la journée
Pour vous inscrire
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Complément d'information
PIERRE ALAIN56 a écrit
Bonjour et félicitations. Serait-il possible d en savoir plus sur votre vélo , choix du modèle , deux roues avant ou arrière.... Merci beaucoup. Pierre
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« La ViaRhôna en tricycle ? c'est un périple de plus de 300 km jusqu'à la mer ! » par François
DOM-DOM a écrit
bonjour,
Pour les personnes intéressées un ami m'a transmis un lien concernant
les fauteils roulant :http://benoitsystemes.com/minotor2.php
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Groupe de Parole "Vivre le quotidien" à Paris, le 3 février 2018
hvivet a écrit
Bravo ! Ça me semble très important à faire en effet.
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CSC s’est fait entendre au Congrès HOPE à la faculté de médecine de Lyon
polux1952 a écrit
comment faire pour sinscrire
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Participez au Peloton international de l'Espoir !
