Connaître les maladies cérébelleuses
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Publié le 21-12-2013 - MAJ le 21-12-2013 - Par Pascal Masselot - 0 commentaire(s)
Provence-Alpes-Côte d'Azur, Génétique
Pour mieux comprendre le jargon et ne plus le subir : le stage « Initiation à la biologie moléculaire et aux neurosciences »
Pendant trois jours, les 18, 19 et 20 juin 2013, j’ai participé à un stage consacré à l’ADN, organisé pour les deux associations Connaitre les Syndromes Cérébelleux et l’Association Française contre l’Ataxie de Friedreich (AFAF). Un stage passionnant que je recommande chaudement à tous ceux qui souhaitent mieux comprendre le jargon médical. Grâce à des intervenants pédagogues et accessibles, on comprend mieux l’étendue vertigineuse du domaine qui nous préoccupe.
Nous étions douze stagiaires, cinq de CSC et sept de l’AFAF et j’en faisais partie
Nous avons travaillé nos partitions pendant trois jours sous la direction éclairée et compétente de Mme Marion MATHIEU de l’association « tous chercheurs ».
Il a été abordé et développé tous les thèmes et tous les termes que l’on entend fréquemment sortir de la bouche des soignants sans vraiment les comprendre. (Comment le corps est-il fait ? Qu’est ce qu’un gène, chromosome, allèle etc...? Qu’est ce que la recherche ?). De la théorie mais aussi beaucoup de pratique grâce à de nombreuses expériences qui nous ont permis de mieux éclairer nos propos.
Tout ceci d’une façon très pédagogique et avec des mots très clairs. Les différents intervenants n’hésitant pas, à tout moment, à s’interrompre afin de reformuler leur exposé ou de répondre aux nombreuses questions.
Il a été abordé et développé tous les thèmes et tous les termes que l’on entend fréquemment sortir de la bouche des soignants sans vraiment les comprendre. (Comment le corps est-il fait ? Qu’est ce qu’un gène, chromosome, allèle etc...? Qu’est ce que la recherche ?). De la théorie mais aussi beaucoup de pratique grâce à de nombreuses expériences qui nous ont permis de mieux éclairer nos propos.
Tout ceci d’une façon très pédagogique et avec des mots très clairs. Les différents intervenants n’hésitant pas, à tout moment, à s’interrompre afin de reformuler leur exposé ou de répondre aux nombreuses questions.
Une table ronde d’experts
La dernière demi journée s’est présentée comme une table ronde ou des « experts » convoqués par l’association « tous chercheurs » ont répondus à nos interrogations après avoir exposé quel était leur travail.
Il s’agissait de Mr MILH Mathieu, Neuropédiatre à l’hôpital de la Timone à Marseille et de Mme DELAGUE Valérie, chercheuse à l’INSERM.
Il s’agissait de Mr MILH Mathieu, Neuropédiatre à l’hôpital de la Timone à Marseille et de Mme DELAGUE Valérie, chercheuse à l’INSERM.
Un stage passionnant que je recommande chaudement
En résumé, un stage passionnant que je recommande chaudement et qui permet de comprendre le « jargon » utilisé et de ne plus le subir. Tous les intervenants sont accessibles et, à l’issue d’un stage comme celui-ci, on comprend mieux l’étendue vertigineuse du domaine qui nous préoccupe.
De plus le stage s’est déroulé dans un cadre grandiose, ce qui ne gâche rien !
D’autres stages suivront….
De plus le stage s’est déroulé dans un cadre grandiose, ce qui ne gâche rien !
D’autres stages suivront….
Complément d'information
Pour en savoir plus sur l'association : http://touschercheurs.fr/
Gilles a écrit
Document très complet et compréhensible qui permet de se projeter et prévoir des solutions pratiques (même si un peu "plombant" quand on n'est qu'au début de la maladie).
Une question concernant la vision : le fait de ne pouvoir lire en temps les panneaux routiers de direction (où figurent de multiples informations, villes par exemple) ou les détails sur une carte (absence de réflexe oculomoteur) n'est pas évoqué. Est-ce un effet lié à la maladie ?
Merci en tout cas !
Sur l'article
« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
Sylvia a écrit
Merci pour ces informations précieuses. Super document à lire absolument car très utile. Encore merci ! Sylvia H
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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
fregate a écrit
G tout lu c interressant a savoir tout cela ce cervelet me fait tout cela pieds glacer g tout c une nol 3 moi merci pour ce que vs faite dieu vs le randra amicalement madame gorriez
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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
Claudine70 a écrit
c'est bien d'avoir une vision d'ailleurs !