CSC à la Marche des maladies rares 2024 !
La Marche des maladies rares est organisée chaque année par l'Alliance Maladies Rares dans le cadre du Téléthon pour sensibiliser sur les Maladies rares. Cette année elle a regroupé plus de 2 000 participants dont une large délégation CSC composée d'adhérents et de leurs proches, qui ont mis en avant les Syndromes Cérébelleux ! Revenons en images sur cet évènement national de sensibilisation sur les maladies rares…
Faire avancer la recherche
La filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central
L'association CSC est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. On vous en dit plus sur cette filière Brain-team des Maladies rares du système nerveux central.
Connaître les maladies
La NAF propose un protocole de diagnostic des Ataxies Spinocérébelleuses
Le protocole de la NAF a pour objectif d’informer et de guider les familles et les médecins qui sont amenés à prendre en charge des patients présentant des symptômes ataxiques ou qui ont été diagnostiqués comme ataxiques. Le but de ce document est triple : 1) Fournir des pratiques pour les soins de santé avec un vocabulaire qui aide à comprendre ce qu’est et ce que n’est pas l’ataxie ; 2) Fournir des protocoles pour définir les types d’ataxie et leurs causes ; 3) Fournir des éléments utiles dans le conseil et la prise en charges des patients ataxiques.
L’hôpital marin d’Hendaye, un centre de soins exceptionnel où les malades sont pris en charge globalement
Spécialisé dans la prise en charge de patients lourdement handicapés et porteurs de maladies rares, situé sur la côte basque dans un environnement magnifique, l’hôpital marin d’Hendaye accueille des adolescents et des adultes. Les adhérents des associations comme CSC, le strumpell lorrain, les papillons de Charcot (SLA), les épileptiques (EXT.) peuvent y être pris en charge. Le responsable CSC en région Languedoc Roussillon, J.-P. Mere, qui l’a visité en 2010, nous décrit ses atouts. Il nous explique aussi le mode d’emploi pour y être admis.
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Fonctionnement du service d’accompagnement social
Le service d’accompagnement social à distance a été mis en place en mars 2014 par les associations AFAF, CSC et l'A.S.L/ HSP-France.
Il est ouvert tous les mercredis de 15H à 19H et dispose d’un n° de téléphone : 0970 465 027 et d’une adresse mail : spataxie.as@gmail.com
Il est ouvert tous les mercredis de 15H à 19H et dispose d’un n° de téléphone : 0970 465 027 et d’une adresse mail : spataxie.as@gmail.com
La vie de CSC
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