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Faire avancer la recherche
Qu’est-ce qu’une filière de santé maladies rares ?

Les filières de santé maladies rares ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013 dans le cadre du 2eme plan national maladies rares 2011-2016. Notre association est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. Parce qu'il n'est pas toujours facile de comprendre le rôle des filières de santé maladies rares, voici les ressources clés pour mieux vous y retrouver !
Connaître les maladies
Qu’est-ce qu’un syndrome cérébelleux ?

Les médecins parlent de syndromes cérébelleux pour qualifier des troubles dont l’origine est liée à une atteinte du cervelet.

« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf

Fort de son expérience sur les ataxies, acquise depuis de nombreuses années auprès de CSC, des malades et des profesionnels de santé, Hubert Boeuf a synthétisé ses observations dans un document riche en informations. Ce document décrit les effets observés des ataxies spinocérébelleuses à déclaration adulte, sur le quotidien des malades et leur entourage.
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Quand la maladie se déclare à la période de l’adolescence, elle est encore plus difficile à gérer. Pourquoi ?
L’adolescence est une période du développement. L’un des aspects qui caractérise l’adolescence est la recherche d’un « double de soi ». A cette période de la vie, les parents perdent leur statut d’idoles et le jeune recherche à s’identifier à ses « pairs ». Cette identification est recherchée tantôt par des facteurs internes (des valeurs communes, des émotions partagées, des goûts pour les mêmes choses) mais aussi par des marques extérieures (l’image, les marques de baskets, les mêmes chanteurs...). La maladie vient souvent perturber cette identification. Raison pour laquelle il est essentiel pour le jeune de construire un projet de vie en dehors de la maladie.

La vie de CSC
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