Connaître les maladies cérébelleuses
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Publié le 01-04-2011 - MAJ le 09-07-2013 - Par Hubert - 0 commentaire(s)
Dons Post Mortem, Recherche fondamentale
« Pour continuer le combat » par Hubert
Ce témoignage d’Hubert, vice président de CSC, est un véritable appel à la générosité et au don le plus intime, le plus précieux et le plus rare qui soit au profit de la recherche sur les maladies cérébelleuses : le don post mortem de cerveau.
« Enfin les recherches vont pouvoir commencer »
En 1982, mon épouse a été informée par un neurologue de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris, qu’elle n’avait pas une sclérose en plaques, mais une dégénérescence des cellules du cervelet. La cause était inconnue et il n’existait aucun traitement.
En 1994, nous avons appris que sa maladie était génétique à transmission dominante et qu’enfin elle avait un nom. Cela a été un grand soulagement pour mon épouse de savoir que sa maladie était identifiée. « Enfin les recherches vont pouvoir commencer » a été sa réflexion immédiate.
En 1994, nous avons appris que sa maladie était génétique à transmission dominante et qu’enfin elle avait un nom. Cela a été un grand soulagement pour mon épouse de savoir que sa maladie était identifiée. « Enfin les recherches vont pouvoir commencer » a été sa réflexion immédiate.
Mon épouse s’est engagée à donner son cerveau
Peu de temps après, au cours d’un colloque organisé par CSC, nous avons bénéficié d’un brillant et pédagogique exposé du professeur Charles Duyckaerts, neuropathologiste, lui aussi de la Pitié-Salpêtrière. Il nous a expliqué ses recherches sur les maladies neurodégénératives et les raisons pour lesquelles il avait besoin de cerveaux pour ses travaux. Ce jour-là, mon épouse s’est engagée à lui donner le sien.
« Ainsi je continuerai à participer à la bataille contre ces maladies et réduirai l’effet du “cadeau” que j’ai involontairement fait à ma descendance en leur transmettant cette anomalie génétique. »
Nos maladies ont la particularité d’être localisées dans des organes ne permettant pas d’effectuer des prélèvements sur un malade. Ceux-ci provoqueraient trop de dommages.
« Ainsi je continuerai à participer à la bataille contre ces maladies et réduirai l’effet du “cadeau” que j’ai involontairement fait à ma descendance en leur transmettant cette anomalie génétique. »
Nos maladies ont la particularité d’être localisées dans des organes ne permettant pas d’effectuer des prélèvements sur un malade. Ceux-ci provoqueraient trop de dommages.
Un acte rare et précieux de solidarité
Le don post mortem du cerveau pour la recherche est la solution. Alors que cet organe n’est plus fonctionnel, il peut, pendant plusieurs années encore après le prélèvement, permettre aux chercheurs d’apprendre de façon plus précise ce que sont nos maladies.
Que l’on soit malade ou bien portant, cet acte de solidarité est plus rare et plus précieux qu’un don d’argent.
Que l’on soit malade ou bien portant, cet acte de solidarité est plus rare et plus précieux qu’un don d’argent.
Gilles a écrit
Document très complet et compréhensible qui permet de se projeter et prévoir des solutions pratiques (même si un peu "plombant" quand on n'est qu'au début de la maladie).
Une question concernant la vision : le fait de ne pouvoir lire en temps les panneaux routiers de direction (où figurent de multiples informations, villes par exemple) ou les détails sur une carte (absence de réflexe oculomoteur) n'est pas évoqué. Est-ce un effet lié à la maladie ?
Merci en tout cas !
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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
Sylvia a écrit
Merci pour ces informations précieuses. Super document à lire absolument car très utile. Encore merci ! Sylvia H
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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
fregate a écrit
G tout lu c interressant a savoir tout cela ce cervelet me fait tout cela pieds glacer g tout c une nol 3 moi merci pour ce que vs faite dieu vs le randra amicalement madame gorriez
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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
Claudine70 a écrit
c'est bien d'avoir une vision d'ailleurs !