Connaître les maladies cérébelleuses
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Publié le 25-03-2022 - MAJ le 02-08-2013 - Par Jean-Luc - 0 commentaire(s)
Ataxie, Diagnostic, Génétique, Dons Post Mortem, Recherche clinique, Prise en charge, Scolarisation
Le livret d’accueil CSC ? C’est une mine d’informations !
CSC vient d'actualiser son fameux livret. Cette nouvelle édition est voulue synthétique et accessible au plus grand nombre. Le livret offre un accès rapide à des informations importantes et utiles, ainsi que de nombreuses pistes pour aller plus loin, pour en savoir plus. Découvrez par thématiques, la version en ligne du vade-mecum « Connaître les Syndromes Cérébelleux » !
Le livret de CSC est une véritable mine d’informations pour tous. Il est édité sur format papier pour chaque adhérent et se décline aussi en format électrique par chapitre. Le livret se décline en plusieurs chapitres thématiques.
Présentation de l'association CSC
Créée en 1995, l’association Connaître les syndromes cérébelleux regroupe aujourd’hui plus de 400 familles. Ce chapitre présente des informations utiles sur ses objectifs et son fonctionnement. Le travail en réseau et l’aide à la recherche sont les deux axes prioritaires de CSC.
Les maladies
Ce chapitre est destiné à montrer en quelques pages l’extrême diversité des ataxies cérébelleuses. Il s’attachera également à présenter les caractéristiques, communes ou non, de ces maladies, les façons de les classer et de les diagnostiquer, et à expliquer les différents modes de transmission.
Prise en charge médicale
Vous trouverez dans ce chapitre un bon nombre d’informations importantes sur la prise en charge médicale : comment préparer sa consultation, que sont les centres de compétences et les centres de référence, pourquoi se constituer un dossier personnel, etc.
Prise en charge médicale
Vous trouverez dans ce chapitre un bon nombre d’informations importantes sur la prise en charge médicale : comment préparer sa consultation, que sont les centres de compétences et les centres de référence, pourquoi se constituer un dossier personnel, etc.
Prise en charge médicale
Vous trouverez dans ce chapitre un bon nombre d’informations importantes sur la prise en charge médicale : comment préparer sa consultation, que sont les centres de compétences et les centres de référence, pourquoi se constituer un dossier personnel, etc.
La vie pratique
Vivre avec un handicap n’est pas facile : de nombreux lieux et moyens de transport ne sont toujours pas accessibles, les entreprises ont tendance à « botter en touche » lorsqu’il s’agit d’embaucher une personne handicapée, la scolarisation des enfants handicapés laisse encore à désirer et le regard des autres est trop souvent accusateur ou condescendant. S’il faut encore se battre, mobiliser les énergies, informer pour faire évoluer les mentalités et lutter contre les a priori, il faut aussi utiliser les moyens qui sont à notre disposition pour nous aider : aides financières et matérielles. Nous avons des droits difficilement acquis et nous devons les faire connaître et respecter.
La scolarisation des enfants
Grâce à la concertation et au dialogue entre tous les intervenants, grâce aussi à l’information sur son handicap, l’enfant atteint d’un syndrome cérébelleux peut vivre pleinement sa scolarisation quand celle-ci est possible. Il ne s’agit pas d’intégrer à tout prix, mais bien lorsqu’un projet de scolarisation en milieu ordinaire peut répondre aux besoins et aux possibilités de l’enfant. Ce chapitre est destiné à vous donner les clés qui vous guideront dans vos démarches.
Services d'accompagnement
En parler. Pour soi, pour ses proches et son entourage, réussir à parler de sa maladie est une étape fondamentale. Vous trouverez dans ce chapitre des informations sur les services proposés par CSC, pour que chacun puisse, à son rythme, franchir ce cap.
Les recherches
Ce chapitre est destiné à donner un aperçu des recherches entreprises pour percer les secrets des syndromes cérébelleux depuis la création de CSC. En quinze ans, des avancées importantes dans la connaissance des mécanismes de ces maladies ont été réalisées, des résultats sont là, des hypothèses nouvelles ont été posées ; beaucoup de travail reste à faire.
Les dons financiers
Les dons financiers sont essentiels puisqu’ils permettent à CSC de jouer un rôle notable dans l’avancée de la recherche sur les syndromes cérébelleux, les dons de temps, de votre temps notamment, sont tout aussi vitaux puisqu’ils permettent de faire le lien entre nous tous, adhérents de CSC présents un peu partout en France. CSC et a recherche médicale avancent grâce à vos dons !
Le don de cerveau
Une loi de 1994 a modifié les règles de prélèvement post mortem de tissus humains à des fins scientifiques. En inversant le régime de consentement présumé, elle a obligé les médecins et les chercheurs souhaitant travailler sur ces tissus à s’adapter et à changer leurs pratiques. Il est désormais indispensable de préparer l’éventualité d’un don post mortem du vivant du malade et de le sensibiliser, ainsi que sa famille, aux enjeux de tels dons. Les associations comme CSC ont ici un rôle important à jouer.
Le glossaire et la version complète 2022 du livret.
Complément d'information
Document(s) associé(s)
Article(s) associé(s)
Gilles a écrit
Document très complet et compréhensible qui permet de se projeter et prévoir des solutions pratiques (même si un peu "plombant" quand on n'est qu'au début de la maladie).
Une question concernant la vision : le fait de ne pouvoir lire en temps les panneaux routiers de direction (où figurent de multiples informations, villes par exemple) ou les détails sur une carte (absence de réflexe oculomoteur) n'est pas évoqué. Est-ce un effet lié à la maladie ?
Merci en tout cas !
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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
Sylvia a écrit
Merci pour ces informations précieuses. Super document à lire absolument car très utile. Encore merci ! Sylvia H
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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
fregate a écrit
G tout lu c interressant a savoir tout cela ce cervelet me fait tout cela pieds glacer g tout c une nol 3 moi merci pour ce que vs faite dieu vs le randra amicalement madame gorriez
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« Les effets au quotidien des ataxies à déclaration adulte », par Hubert Boeuf
Claudine70 a écrit
c'est bien d'avoir une vision d'ailleurs !
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La NAF propose un protocole de diagnostic des Ataxies Spinocérébelleuses
