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La filière Défiscience des maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
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L'association CSC est présente dans trois filières de santé en lien avec nos maladies : Brain-Team, Défiscience et G2M, afin de représenter au mieux les malades atteints d’un syndrome cérébelleux. On vous en dit plus sur cette filière Défiscience des maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle.
Connaître les maladies
Quelles sont les ataxies cérébelleuses d’origine génétique ?
![Association CSC](/imgart/00422/20220327221907_f9169c33f8_114375_chromosome-adn.jpg)
Les ataxies cérébelleuses d’origine génétique sont des maladies neurologiques causées par un ou plusieurs gènes défectueux. On dit qu’ils portent des « mutations » ou « variations pathogènes ». Les gènes responsables de ces maladies rares sont en cours d’identification. On en connait déjà plus de 200. On estime que ces ataxies touchent plus de 6600 personnes en France. Nous vous présentons dans cet article, les principales ataxies cérébelleuses d'orgine génétique connues et leur classification.
![Aider les malades](/alyas/img/site/rub-aider-malades.png)
« Qu'est-ce que le Hatha-yoga Eva Ruchpaul ? Que peut-il nous apporter ? » par Annie
Annie nous a récemment initiés à cette technique de yoga au travers d’une séance de découverte. Intrigués, nous avons eu envie d’en savoir plus. Qui, mieux qu’elle peut nous en parler ?
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![Aider les parents](/alyas/img/site/rub-aider-parents.png)
La prise en charge psychologique recommandée pour les malades ou leurs proches
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Le Conseil Médical et Paramédical des trois associations AFAF-CSC-ASL préconise une approche multidisciplinaire de la prise en charge des patients atteints d'une ataxie cérébelleuse ou d’une paraparésie spastique. Ce second numéro de la Lettre d'infomation est consacré à la prise en charge psychologique qui est recommandée pour les malades mais aussi pour leurs proches.
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